İnvestiging Dysfagia Pediatric Dystoniassa
Dysfagian paljastaminen lasten dystoniassa: poikkileikkaustutkimuksen oivallukset
Dystonia on liikuntahäiriö, joka sisältää tahatonta, kestäviä tai ajoittaisia lihasten supistuksia, jotka aiheuttavat epänormaaleja asentoja ja toistuvia liikkeitä, jotka pahentavat vapaaehtoisia toimia tai stressiä. Se liittyy perusganglioiden, talamuksen ja pikkuaivojen toimintahäiriöihin, jotka vaikuttavat sensorimoottorin integrointiin. Lapsilla dystonia esiintyy usein yhdessä muiden häiriöiden, kuten aivohalvauksen spastisuuden kanssa, mikä monimutkaistaa diagnoosia ja hoitoa.
Dystonia voi olla geneettinen, aiheuttamat mutaatiot tai hankitut, liittyy olosuhteisiin, kuten aivohalvaus, perinataalinen aivovaurio ja aineenvaihduntahäiriöt. Lasten dystonian keskeinen komplikaatio on nieleminen toimintahäiriöt (orofaryngeaalinen dysfagia), joka heikentää hengitysteiden suojaamista ja ravitsemusta, mikä lisää aspiraatiopneumonian riskiä. Tutkimukset ovat osoittaneet nielemisvaikeuksia kaikissa vaiheissa (oraaliset, nielun ja ruokatorven) lapsilla, joilla on dyskineettinen aivohalvaus.
Dystonian ja aivohalvauksen välisten patofysiologisten erojen vuoksi yleistäminen havainnot voivat kuitenkin johtaa epätarkkuuksiin. Jokainen dystonia-alatyyppi asettaa ainutlaatuisia haasteita, jotka vaikuttavat nielemistoimintoon, korostaen olosuhteiden arvioinnin ja interventioiden tarvetta. Tämän tutkimuksen tavoitteena on täyttää tutkimuskuilu tutkimalla dystoniaa sairastavien lasten nielemisen kliinisiä piirteitä tarjoamalla tietoa hoidon ja tulosten parantamiseksi.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Dystonia on neurologinen häiriö, jolle on ominaista tahaton lihaksen supistukset, jotka aiheuttavat epänormaaleja asentoja ja toistuvia liikkeitä. Näitä oireita pahentaa usein vapaaehtoisia toimia tai stressiä. Edellytys liittyy motorisesta hallinnasta vastaavien aivojen toimintahäiriöihin, mukaan lukien perusgangliat, talamus ja pikkuaivo, jotka häiritsevät sensorimoottorin integraatiota. Lapsilla dystonia esiintyy usein yhdessä muiden neurologisten häiriöiden, erityisesti aivohalvauksen kanssa, mikä tekee diagnoosista ja hoidosta monimutkaisemman.
Dystonian etiologia on sekä geneettinen että hankittu. Geneettiset muodot, vaikkakin harvinaiset, liittyvät progressiivisiin motorisiin heikentymiseen geenien mutaatioista. Hankitut dystoniat ovat yleisempiä ja ne liittyvät riskitekijöihin, kuten perinataalisiin aivovaurioihin, aivohalvaukseen ja aineenvaihduntahäiriöihin. Lapset, joilla on dyskineettinen aivohalvaus, ovat erityisen haavoittuvia, koska niiden tilalla on kliiniset piirteet dystonian kanssa.
Keskeinen komplikaatio lasten dystoniassa on Orofaryngeal Dysfagia, häiriö, joka vaikuttaa kykyyn niellä. Nieleminen vaatii tarkan neuromuskulaarisen koordinaation suun, nielun ja ruokatorven faasien välillä. Tämän prosessin häiriöt voivat johtaa aliravitsemukseen, kuivumiseen ja aspiraatiopneumoniaan. Dyskineettisen aivohalvauksen tutkimukset ovat korostaneet heikentymisiä kaikissa nielemisvaiheissa, mutta lihasten aktivoinnin ja riskien erojen vuoksi nämä havainnot eivät välttämättä koske täysin dystoniaa sairastavia lapsia.
Jokainen dystonia -alatyyppi asettaa ainutlaatuisia kliinisiä haasteita. Esimerkiksi lapset, joilla on spastinen aivohalvaus, kohtaavat suuret aspiraatioriskit makuulla, kun taas dystonia -lapset voivat sietää tätä asemaa paremmin. Siksi yksilölliset arvioinnit ovat välttämättömiä tarkan diagnoosin ja hoidon varmistamiseksi.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on tutkia dystoniapotilaiden nielemishäiriöiden kliinisiä ominaisuuksia. Tutkimalla, kuinka erilaiset syyt vaikuttavat sen esitykseen, pyrimme kehittämään parempia diagnostisia työkaluja ja hoitostrategioita potilaan hoidon ja elämänlaadun parantamiseksi.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Ankara, Turkki, 06490
- Gazi University, Faculty of Health Sciences, Department of Physiotherapy and Rehabilitation
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Vahvistettu neurologinen diagnoosi, kuten aivohalvaus, metaboliset häiriöt tai geneettiset oireyhtymät, dystonian ollessa hallitseva liikkumishäiriö.
Poissulkemiskriteerit:
- Konseloituneet olosuhteet, jotka voisivat häiritä arviointiprosessia, mukaan lukien aktiiviset tai käsittelemättömät kohtaukset ja akuuttit lääketieteelliset sairaudet, kuten suun haavaumat, tonsilliitti, nieluntulehdus tai keuhkokuume.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Dystoniset lapset
Lapsilla, joilla on diagnosoitu dystonia hallitsevana liikkumishäiriönä
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Häiriöiden nielemisvasaus
Aikaikkuna: Lähtökohta
|
Nielemishäiriöiden vakavuus määritetään käyttämällä Dysfagian häiriötutkimusta (DDS), joka on validoitu työkalu kahden vuoden ikäisille ja sitä vanhemmille lapsille.
DDS, joka on osoittanut voimakasta sisäistä johdonmukaisuutta ja pätevyyttä, sisältää 15 kohdetta, jotka on jaettu kahteen osaan: Osa 1 arvioi liittyviä tekijöitä, kuten kehon massaindeksi, ruokavalio, itsenäisyys, posturaalinen hallinta, ruokavalion johdonmukaisuus, mukautuvat välineet, erityiset ruokintatekniikat ja istuimet Kohdistus, vaikka osa 2 arvioi ruokinta- ja nielemisosaamista, mukaan lukien suuntaaminen, ruoan vastaanotto, eristäminen, suun kautta annettava kuljetus, pureskelu ja oraaliset faryngeal-nieleminen, heilun jälkeinen ja ruokatorven nieleminen.
Kehittäjien suositusten mukaisesti kohteet 1 ja 15 jätettiin pisteytysten ulkopuolelle heikosta assosiaatioista muiden esineiden kanssa, mikä johti kokonaispisteisiin välillä 0 - 34.
Korkeammat pisteet osoittivat suuremman nielemishäiriöiden vakavuuden.
|
Lähtökohta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Aspiraatioriski ja nielemistoimintojen arviointi
Aikaikkuna: Lähtökohta
|
Aspiraatioriski arvioidaan käyttämällä 3 unssin veden nielaustestiä.
Jokaista lasta pyydetään juomaan 3 unssia vettä kupista keskeytyksettä luonnollisen aseman aikana.
Jos potilas ei pysty pitämään kuppia, kliinikko auttaa heitä.
Lisäarviointia koskeva lähetys on perusteltua, jos lapsella oli yskä, tukehtuminen tai märkä/käheinen äänenlaatu testin suorittamisen aikana tai minuutin kuluessa yhden minuutin kuluessa.
Suorituskyky pisteytetään "onnistuneeksi", jos heikentyneestä turvallisuudesta ei havaittu merkkejä ja "epäonnistui", jos jokin kriteeristä täytetään.
Lisäksi lasten arviointityökalu-10 (PEDI-EAT-10) -kysely, vanhempien proxy-työkalu, annetaan levinneisyys- ja aspiraatioriskien arvioimiseksi.
Tämä 10-kappaleinen kyselylomake, jonka pisteytettiin 5-pisteisessä ordinaalisessa mittakaavassa, havaitsi suuremman riskin vaarallisen nielemisen lisääntymisellä.
Pistemäärä ≥4 osoitti nielemishäiriöiden ja pistemäärän ≥13 osoitti lisääntyneen aspiraatioriskin.
|
Lähtökohta
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Oraalisen rakenteen arviointi
Aikaikkuna: Lähtökohta
|
Osana suun rakenteen arviointia tehtiin erilaisia havaintoja.
Avoimen suun asennon ja avoimen pureman läsnäolo tai puuttuminen havaittiin ja tallennettiin.
Lisäksi arvioitiin kielen työntövoiman ja korkean kaarevan kitalaen läsnäolo.
|
Lähtökohta
|
|
Suuhygienian omaisuus
Aikaikkuna: Lähtökohta
|
Suhygienia arvioitiin laskemalla puuttuvien, täytettyjen tai rappeutuneiden hampaiden lukumäärä.
Myös halitoosin (huono hengitys) ja päivittäisten hampaiden harjaustottumusten läsnäolo rekisteröitiin.
Hampaan harjaus havaittiin "läsnä", jos se tapahtui vähintään kerran päivässä.
|
Lähtökohta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Muserref Keles, PhD, Gazi University
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 822426
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .