Dysphagie İnvenstitum dans la dystonie pédiatrique
Dévrage de la dysphagie dans la dystonie pédiatrique: idées d'une étude transversale
La dystonie est un trouble de mouvement impliquant des contractions musculaires involontaires, soutenues ou intermittentes qui provoquent des postures anormales et des mouvements répétitifs, aggravés par des actions volontaires ou du stress. Il est lié à des dysfonctionnements dans les noyaux gris centraux, le thalamus et le cervelet, affectant l'intégration sensorimotrice. Chez les enfants, la dystonie coexiste souvent avec d'autres troubles comme la spasticité dans la paralysie cérébrale, compliquant le diagnostic et le traitement.
La dystonie peut être génétique, causée par des mutations, ou acquises, associées à des conditions telles que la paralysie cérébrale, les lésions cérébrales périnatales et les troubles métaboliques. Une complication clé de la dystonie pédiatrique est la dégustation du dysfonctionnement (dysphagie oropharyngée), qui altère la protection et la nutrition des voies respiratoires, augmentant le risque de pneumonie d'aspiration. Des études ont montré des déficiences de déglutition dans toutes les phases (orale, pharyngée et œsophagienne) chez les enfants atteints de paralysie cérébrale dyskinétique.
Cependant, en raison des différences physiopathologiques entre la dystonie et la paralysie cérébrale, les résultats de généralisation peuvent entraîner des inexactitudes. Chaque sous-type de dystonie présente des défis uniques qui affectent la fonction de déglutition, mettant l'accent sur la nécessité d'une évaluation et d'interventions spécifiques à la condition. Cette étude vise à combler le lac de recherche en explorant les caractéristiques cliniques de la dysfonctionnement de la déglutition chez les enfants atteints de dystonie, fournissant des informations pour améliorer les soins et les résultats.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
La dystonie est un trouble neurologique caractérisé par des contractions musculaires involontaires qui provoquent des postures anormales et des mouvements répétitifs. Ces symptômes sont souvent exacerbés par des actions volontaires ou du stress. La condition est liée à des dysfonctionnements dans les régions du cerveau responsables du contrôle moteur, y compris les noyaux gris centraux, le thalamus et le cervelet, qui perturbent l'intégration sensorimoteur. Chez les enfants, la dystonie coexiste fréquemment avec d'autres troubles neurologiques, en particulier la paralysie cérébrale, rendant le diagnostic et la gestion plus complexes.
L'étiologie de la dystonie est à la fois génétique et acquise. Les formes génétiques, bien que rares, sont associées à des déficiences motrices progressives dues aux mutations des gènes. Les dystonies acquises sont plus courantes et sont liées à des facteurs de risque comme les lésions cérébrales périnatales, la paralysie cérébrale et les troubles métaboliques. Les enfants atteints de paralysie cérébrale dyskinétique sont particulièrement vulnérables, car leur état partage les caractéristiques cliniques avec la dystonie.
Une complication clé de la dystonie pédiatrique est la dysphagie oropharyngée, un trouble affectant la capacité d'avaler. La déglutition nécessite une coordination neuromusculaire précise à travers les phases orales, pharyngées et œsophagiennes. Les perturbations dans ce processus peuvent conduire à la malnutrition, à la déshydratation et à la pneumonie d'aspiration. Des études sur la paralysie cérébrale dyskinétique ont mis en évidence les déficiences dans toutes les phases de la déglutition, mais en raison des différences d'activation musculaire et de risques de positionnement, ces résultats peuvent ne pas s'appliquer complètement aux enfants atteints de dystonie.
Chaque sous-type de dystonie présente des défis cliniques uniques. Par exemple, les enfants atteints de paralysie cérébrale spastique sont confrontés à des risques élevés d'aspiration dans une position couchée, tandis que les enfants atteints de dystonie peuvent mieux tolérer cette position. Par conséquent, des évaluations individualisées sont essentielles pour assurer un diagnostic et un traitement précis.
Cette étude vise à explorer les caractéristiques cliniques du dysfonctionnement de la déglutition chez les enfants atteints de dystonie. En étudiant comment diverses causes influencent sa présentation, nous cherchons à développer de meilleurs outils de diagnostic et des stratégies de traitement pour améliorer les soins aux patients et la qualité de vie.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Ankara, Turquie, 06490
- Gazi University, Faculty of Health Sciences, Department of Physiotherapy and Rehabilitation
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion:
- Un diagnostic neurologique confirmé, tel que la paralysie cérébrale, les troubles métaboliques ou les syndromes génétiques, avec la dystonie comme trouble de mouvement prédominant.
Critères d'exclusion:
- Des conditions englobées qui pourraient interférer avec le processus d'évaluation, y compris les crises actives ou non traitées et les maladies médicales aiguës, telles que les ulcères buccaux, l'amygdalite, la pharyngite ou la pneumonie.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Enfants dystoniques
Les enfants diagnostiqués avec une dystonie comme trouble de mouvement prédominant
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Sévaluation des troubles de la déglutition
Délai: Base de base
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La gravité des troubles de la déglutition sera déterminée à l'aide de l'enquête sur les troubles de la dysphagie (DDS), un outil validé pour les enfants âgés de deux ans et plus.
Le DDS, qui a démontré une forte cohérence et validité interne, comprend 15 éléments divisés en deux sections: la partie 1 évalue les facteurs connexes tels que l'indice de masse corporelle, le régime alimentaire, l'indépendance, le contrôle postural, la cohérence du régime alimentaire, les ustensiles adaptatifs, les techniques d'alimentation spéciales et les sièges L'alignement, tandis que la partie 2 évalue les compétences en matière d'alimentation et de déglutition, y compris l'orientation, la réception alimentaire, le confinement, le transport buccal, la mastication, la déglutition orale-pharyngée, le post-swallow et la déglutition œsophagienne.
Conformément aux recommandations des développeurs, les éléments 1 et 15 ont été exclus du score en raison des associations faibles avec d'autres éléments, ce qui a entraîné des scores totaux allant de 0 à 34.
Des scores plus élevés ont indiqué une plus grande gravité des troubles de la déglutition.
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Base de base
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Risque d'aspiration et évaluation des fonctions de déglutition
Délai: Base de base
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Le risque d'aspiration sera évalué à l'aide du test d'hironderie à 3 onces.
Chaque enfant sera invité à boire 3 onces d'eau d'une tasse sans interruption pendant sa position naturelle.
Si le patient n'est pas en mesure de tenir la tasse, le clinicien les assiste.
Une référence pour une évaluation plus approfondie sera justifiée si l'enfant présentait une toux, un étouffement ou une qualité vocale humide / rauque pendant ou dans la minute suivant le test.
Les performances seront notées comme "réussies" si aucun signe de sécurité altérée n'a été observé et "échoué" si l'un des critères était rempli.
De plus, le questionnaire sur l'outil d'évaluation pédiatrique (Pedi-Eat-10), un outil parent-proxy, sera administré pour évaluer les risques de pénétration et d'aspiration.
Ce questionnaire de 10 éléments, noté sur une échelle ordinale de 5 points, a identifié un risque plus élevé de déglutition dangereuse avec des scores croissants.
Un score ≥4 a indiqué une dysfonctionnement de la déglutition, et un score ≥13 a indiqué un risque accru d'aspiration.
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Base de base
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Évaluation de la structure orale
Délai: Base de base
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Dans le cadre de l'évaluation de la structure orale, diverses observations ont été faites.
La présence ou l'absence de posture de bouche ouverte et de morsure ouverte a été observée et enregistrée.
De plus, la présence d'une poussée de langue et d'un palais à arché haut a été évaluée.
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Base de base
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Évaluation de l'hygiène buccale
Délai: Base de base
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L'hygiène orale a été évaluée en comptant le nombre de dents manquantes, remplies ou en décomposition.
La présence d'halitose (mauvaise haleine) et les habitudes de brossage des dents quotidiennes a également été enregistrée.
Le brossage des dents a été noté comme «présent» si cela se produisait au moins une fois par jour.
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Base de base
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Muserref Keles, PhD, Gazi University
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Manifestations neurologiques
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Maladies du système digestif
- Maladies gastro-intestinales
- Maladies de l'oesophage
- Maladies oto-rhino-laryngologiques
- Troubles du mouvement
- Maladies pharyngées
- Dyskinésies
- Troubles de la déglutition
- Dystonie
- Troubles dystoniques
Autres numéros d'identification d'étude
- 822426
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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