La disfagia de investigación en distonía pediátrica
Insphagia de inauguración en distonía pediátrica: ideas de un estudio transversal
La distonía es un trastorno del movimiento que involucra contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes que causan posturas anormales y movimientos repetitivos, empeorado por acciones o estrés voluntarios. Está vinculado a disfunciones en los ganglios basales, el tálamo y el cerebelo, que afecta la integración sensoriomotora. En los niños, la distonía a menudo coexiste con otros trastornos como la espasticidad en la parálisis cerebral, lo que complica el diagnóstico y el tratamiento.
La distonía puede ser genética, causada por mutaciones, o adquiridas, asociadas con afecciones como parálisis cerebral, lesión cerebral perinatal y trastornos metabólicos. Una complicación clave de la distonía pediátrica es la disfunción de tragar (disfagia orofaríngea), que perjudica la protección y nutrición de las vías respiratorias, aumentando el riesgo de neumonía por aspiración. Los estudios han demostrado alteraciones de la deglución en todas las fases (oral, faríngea y esofágica) en niños con parálisis cerebral diskinética.
Sin embargo, debido a las diferencias fisiopatológicas entre la distonía y la parálisis cerebral, la generalización de los hallazgos puede conducir a inexactitudes. Cada subtipo de distonía presenta desafíos únicos que afectan la función de deglución, enfatizando la necesidad de una evaluación e intervenciones específicas de la condición. Este estudio tiene como objetivo llenar el vacío de investigación explorando las características clínicas de la disfunción de tragar en niños con distonía, proporcionando información para mejorar la atención y los resultados.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
La distonía es un trastorno neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias que causan posturas anormales y movimientos repetitivos. Estos síntomas a menudo se ven exacerbados por acciones o estrés voluntarios. La condición está vinculada a disfunciones en las regiones del cerebro responsables del control motor, incluidos los ganglios basales, el tálamo y el cerebelo, que interrumpen la integración sensoriomotora. En los niños, la distonía con frecuencia coexiste con otros trastornos neurológicos, particularmente parálisis cerebral, lo que hace que el diagnóstico y el manejo sean más complejos.
La etiología de la distonía es genética y adquirida. Las formas genéticas, aunque raras, están asociadas con impedimentos motores progresivos debido a mutaciones en los genes. Las distonías adquiridas son más comunes y están vinculadas a factores de riesgo como la lesión cerebral perinatal, la parálisis cerebral y los trastornos metabólicos. Los niños con parálisis cerebral diskinética son particularmente vulnerables, ya que su condición comparte características clínicas con distonía.
Una complicación clave en la distonía pediátrica es la disfagia orofaríngea, un trastorno que afecta la capacidad de tragar. La deglución requiere una coordinación neuromuscular precisa a través de fases orales, faríngeas y esofágicas. Las interrupciones en este proceso pueden conducir a neumonía por desnutrición, deshidratación y aspiración. Los estudios sobre parálisis cerebral diskinética han resaltado las impedimentos en todas las fases de la deglución, pero debido a las diferencias en la activación muscular y los riesgos de posicionamiento, estos hallazgos pueden no aplicarse completamente a los niños con distonía.
Cada subtipo de distonía presenta desafíos clínicos únicos. Por ejemplo, los niños con parálisis cerebral espástica enfrentan altos riesgos de aspiración en una posición supina, mientras que los niños con distonía pueden tolerar mejor esta posición. Por lo tanto, las evaluaciones individualizadas son esenciales para garantizar un diagnóstico y tratamiento precisos.
Este estudio tiene como objetivo explorar las características clínicas de la disfunción de tragar en niños con distonía. Al investigar cómo diversas causas influyen en su presentación, buscamos desarrollar mejores herramientas de diagnóstico y estrategias de tratamiento para mejorar la atención del paciente y la calidad de vida.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Ankara, Pavo, 06490
- Gazi University, Faculty of Health Sciences, Department of Physiotherapy and Rehabilitation
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Un diagnóstico neurológico confirmado, como parálisis cerebral, trastornos metabólicos o síndromes genéticos, con distonía como trastorno del movimiento predominante.
Criterios de exclusión:
- Condiciones abarcadas que podrían interferir con el proceso de evaluación, incluidas convulsiones activas o no tratadas y enfermedades médicas agudas, como úlceras bucales, amamantos, faringitis o neumonía.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Niños distónicos
Niños diagnosticados con distonía como el trastorno del movimiento predominante
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Severidad del trastorno de tragación
Periodo de tiempo: Base
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La gravedad del trastorno de la deglución se determinará utilizando la Encuesta de trastorno de disfagia (DDS), una herramienta validada para niños de dos años o más.
El DDS, que ha demostrado una fuerte consistencia y validez interna, incluye 15 elementos divididos en dos secciones: la Parte 1 evalúa factores relacionados como el índice de masa corporal, la dieta, la independencia, el control postural, la consistencia de la dieta, los utensilios adaptativos, las técnicas especiales de alimentación y el sentado Alineación, mientras que la Parte 2 evalúa la competencia de alimentación y deglución, incluyendo orientación, recepción de alimentos, contención, transporte oral, masticación, tragación oral-faríngea, post-sortea y tragación de teesofágico.
En línea con las recomendaciones de los desarrolladores, los ítems 1 y 15 fueron excluidos de la puntuación debido a asociaciones débiles con otros elementos, lo que resulta en puntajes totales que van de 0 a 34.
Las puntuaciones más altas indicaron una mayor gravedad del trastorno de deglución.
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Base
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación de la función de riesgo de aspiración y deglución
Periodo de tiempo: Base
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El riesgo de aspiración se evaluará utilizando la prueba de tragación de agua de 3 onzas.
Se le pedirá a cada niño que beba 3 onzas de agua de una taza sin interrupción mientras su posición natural.
Si el paciente no puede sostener la copa, el clínico los ayuda.
La referencia para una evaluación adicional se justificará si el niño exhibió tos, asfixia o calidad vocal húmeda/ronca durante o dentro de un minuto de completar la prueba.
El rendimiento se calificará como "exitoso" si no se observaron signos de seguridad deteriorada y se "falló" si se cumplió alguno de los criterios.
Además, el cuestionario de la herramienta de evaluación pediátrica (PEDI-EAT-10), una herramienta entre padres y proxy, se administrará para evaluar los riesgos de penetración y aspiración.
Este cuestionario de 10 ítems, obtenido en una escala ordinal de 5 puntos, identificó un mayor riesgo de tragar insegura con puntajes crecientes.
Una puntuación de ≥4 indicó disfunción de deglución, y una puntuación de ≥13 indicó un mayor riesgo de aspiración.
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Base
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Otras medidas de resultado
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación de la estructura oral
Periodo de tiempo: Base
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Como parte de la evaluación de la estructura oral, se hicieron varias observaciones.
Se observó y registró la presencia o ausencia de postura de boca abierta y mordida abierta.
Además, se evaluó la presencia de empuje de la lengua y un paladar alto.
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Base
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Assecedación de higiene bucal
Periodo de tiempo: Base
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La higiene oral se evaluó contando el número de dientes faltantes, llenos o descompuestos.
También se registraron la presencia de halitosis (mal aliento) y hábitos de cepillado diario diario.
El cepillado de dientes se observó como "presente" si ocurrió al menos una vez al día.
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Base
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Muserref Keles, PhD, Gazi University
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Manifestaciones neurológicas
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Enfermedades del Sistema Digestivo
- Enfermedades Gastrointestinales
- Enfermedades esofágicas
- Enfermedades Otorrinolaringológicas
- Trastornos del movimiento
- Enfermedades faríngeas
- Discinesias
- Trastornos de la deglución
- Distonía
- Trastornos distónicos
Otros números de identificación del estudio
- 822426
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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