Lupuksen taakka Kanadassa potilaan näkökulmasta: Kanadalainen reaalimaailman PROxy-tutkimus
tiistai 27. tammikuuta 2026 päivittänyt: PeriPharm
Lupuksen taakka Kanadassa potilaan näkökulmasta: Kanadalainen todellisen maailman PROxy-tutkimus
Tämä tutkimus pyrkii kuvaamaan kanadalaisten potilaiden kokemuksia, taakkaa, esteitä ja hoitomieltymyksiä.
Tulokset tuottavat todelliseen maailmaan perustuvaa näyttöä potilaskeskeisen hoidon tukemiseksi ja ohjaavat terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita ja päätöksentekijöitä parantamaan tukea ja hoitoa lupus-potilaille.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Lupus Canada jakaa kutsun osallistua tutkimukseen postituslistansa, verkkosivustonsa ja sosiaalisten verkostojensa kautta tarjoten linkin kyselyyn.
Heidän postituslistansa tietokanta sisältää noin 8 000 henkilöä, mukaan lukien potilaita.
Lupus Canada ottaa yhteyttä lupus-yhteisöön tiedottaakseen heille heidän kelpoisuudestaan osallistua tutkimukseen.
Kelpoisuuskriteerit täyttävät henkilöt kutsutaan allekirjoittamaan tietoon perustuva suostumuslomake (ICF) ja täyttämään kaikki tutkimuskyselyt PROxy-verkkopohjaisella alustalla.
Kaikkiin kysymyksiin kiinnostuneilla osallistujilla on pääsy PROxy-tiimin yhteystietoihin, ja nimitetty tiimin jäsen kommunikoi osallistujien kanssa puhelimitse vastatakseen kaikkiin kysymyksiin.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
88
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Kanada, H2Y 1V3
- PROxy Network, an initiative of PeriPharm Inc.
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Potilaat, joilla on lupus ja jotka kuuluvat Lupus Canada -tietokantaan
Kuvaus
Osallistumiskriteerit:
- 18 vuotta täyttänyt tai sitä vanhempi;
Osana Lupus Canada -tietokantaa;
a. Itse tunnistautunut lupuspotilaaksi.
- Kyky lukea ja ymmärtää englantia tai ranskaa;
- Tietoon perustuvan suostumuksen antaminen.
Poissulkemiskriteerit:
1. Osallistuminen lupuspotilaille suunnattuun interventiiviseen kliiniseen tutkimukseen.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Potilaat, joilla on lupus
Aikuiset potilaat, jotka kärsivät lupusista ja kuuluvat Lupus Canada -tietokantaan
|
Tässä tutkimuksessa ei arvioida mitään erityistä interventiota.
Havainnointikohortti.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Arvioidakseen lupuspotilaiden elämänlaatua
Aikaikkuna: Rekrytoinnissa
|
Käyttämällä 36-kohtaista Short Form (SF-36) kyselylomaketta, joka on yleinen terveyteen liittyvän elämänlaadun kyselylomake sisältäen 8 aluetta.
Jokaisen alueen pistemäärä vaihtelee välillä 0–100, jossa 0 edustaa huonoa terveyttä ja 100 parasta mahdollista terveyttä.
|
Rekrytoinnissa
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Epäsuorat kustannukset ja potilaiden mieltymyskysely
Aikaikkuna: Rekrytoinnin yhteydessä
|
Käyttäen itse täytettävää, 19 kohdetta sisältävää kyselylomaketta.
|
Rekrytoinnin yhteydessä
|
|
Arvioidakseni lupuspotilaiden työn tuottavuuden heikkenemistä.
Aikaikkuna: Rekrytoinnin yhteydessä
|
Työn tuottavuuden ja toiminnan heikentymisen (WPAI) kyselylomakkeen käyttö. Tämä kyselylomake tarjoaa kvantitatiivisen mittarin toiminnan heikentymisestä viimeisten 7 päivän aikana ja sisältää neljä mittaria: poissaolot (terveysongelmien vuoksi viimeisten 7 päivän aikana menetetty työaika), läsnäolot (terveysongelmien vuoksi viimeisten 7 päivän aikana työskennellessä tapahtunut toiminnan heikentyminen), kokonaistyön tuottavuuden menetys (poissaolojen ja läsnäolojen yhdistelmä) sekä toiminnan heikentyminen. |
Rekrytoinnin yhteydessä
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 3. marraskuuta 2025
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 23. tammikuuta 2026
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 23. tammikuuta 2026
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 24. marraskuuta 2025
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 24. marraskuuta 2025
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 5. joulukuuta 2025
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 29. tammikuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 27. tammikuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Torstai 1. tammikuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- PROxy250918
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .