Lupusbördan i Kanada ur ett patientperspektiv: En kanadensisk verklighetsbaserad PROxy-studie
27 januari 2026 uppdaterad av: PeriPharm
Bördan av Lupus i Kanada ur ett patientperspektiv: En kanadensisk verklighetsbaserad PROxy-studie
Denna studie syftar till att fånga den kanadensiska patientupplevelsen, bördan, hindren och behandlingspreferenserna. Resultaten kommer att generera verklighetsbaserade bevis för att stödja patientcentrerad vård och vägleda vårdgivare, forskare och beslutsfattare i att förbättra stödet och behandlingen för personer som lever med lupus.
Studieöversikt
Status
Avslutad
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
Lupus Canada kommer att distribuera en inbjudan att delta i studien via deras e-postlista, webbplats, sociala nätverk och tillhandahålla en länk till frågeformuläret.
Deras e-postlistdatabas omfattar cirka 8 000 individer, inklusive patienter.
Lupus Canada kommer att nå ut till lupus-gemenskapen för att informera dem om deras behörighet att delta i studien.
De som uppfyller urvalskriterierna kommer att bli inbjudna att underteckna det informerade samtycket (ICF) och fylla i alla studieformulär på PROxys webbaserade plattform.
För eventuella frågor kommer intresserade deltagare att ha tillgång till kontaktinformationen för PROxy-teamet, och en utsedd teammedlem kommer att kommunicera med deltagarna via telefon för att besvara alla frågor.
Studietyp
Observationell
Inskrivning (Faktisk)
88
Kontakter och platser
Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.
Studieorter
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Kanada, H2Y 1V3
- PROxy Network, an initiative of PeriPharm Inc.
-
-
Deltagandekriterier
Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
- Vuxen
- Äldre vuxen
Tar emot friska volontärer
Nej
Testmetod
Icke-sannolikhetsprov
Studera befolkning
Patienter med Lupus som är en del av Lupus Canada databas
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- 18 år eller äldre;
Ingår i Lupus Canada-databasen;
a. Har självidentifierat sig som patient med lupus.
- Förmåga att läsa och förstå engelska eller franska;
- Underskrift av informerat samtyckesformulär.
Exklusionskriterier:
1. Deltagande i en interventionsstudie för lupus.
Studieplan
Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Patienter med lupus
Vuxna patienter med lupus som är medlemmar i Lupus Canada-databasen
|
Ingen specifik intervention bedöms i denna studie.
Observationskohort.
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
För att bedöma livskvaliteten hos patienter med lupus
Tidsram: Vid rekrytering
|
Med hjälp av 36-frågeformuläret SF-36, ett generellt hälsorelaterat livskvalitetsformulär som innehåller 8 domäner.
Varje domäns poäng varierar mellan 0 och 100, där 0 representerar dålig hälsa och 100 bästa möjliga hälsa.
|
Vid rekrytering
|
Sekundära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Indirekta kostnader och patienters preferensfrågeformulär
Tidsram: Vid rekrytering
|
Genom att använda ett självadministrerat, 19-frågeformulär.
|
Vid rekrytering
|
|
Att uppskatta arbetsproduktivitetsnedsättningen hos patienter med lupus.
Tidsram: Vid rekrytering
|
Användning av Work Productivity and Activity Impairment (WPAI)-formuläret. Detta formulär ger ett kvantitativt mått på funktionsnedsättning under de senaste 7 dagarna och inkluderar fyra mått: frånvaro (arbetstid som missats på grund av hälsoproblem under de senaste 7 dagarna), närvaronedsättning (funktionsnedsättning medan man arbetar på grund av hälsoproblem under de senaste 7 dagarna), total produktivitetsförlust i arbetet (kombination av frånvaro och närvaronedsättning) och aktivitetsnedsättning. |
Vid rekrytering
|
Samarbetspartners och utredare
Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.
Sponsor
Studieavstämningsdatum
Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
3 november 2025
Primärt slutförande (Faktisk)
23 januari 2026
Avslutad studie (Faktisk)
23 januari 2026
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
24 november 2025
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
24 november 2025
Första postat (Faktisk)
5 december 2025
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
29 januari 2026
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
27 januari 2026
Senast verifierad
1 januari 2026
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- PROxy250918
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
NEJ
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Nej
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Nej
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .