Le fardeau du lupus au Canada du point de vue des patients : une étude canadienne PROxy en conditions réelles
27 janvier 2026 mis à jour par: PeriPharm
Le fardeau du lupus au Canada du point de vue du patient : une étude canadienne PROxy en conditions réelles
Cette étude vise à recueillir l'expérience, la charge, les obstacles et les préférences de traitement des patients canadiens.
Les résultats généreront des preuves en vie réelle pour soutenir les soins centrés sur le patient et guider les prestataires de soins de santé, les chercheurs et les décideurs dans l'amélioration du soutien et du traitement des personnes vivant avec le lupus.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Lupus Canada diffusera une invitation à participer à l'étude via sa liste de diffusion, son site web et ses réseaux sociaux, en fournissant un lien vers le questionnaire.
Sa base de données de liste de diffusion comprend environ 8 000 personnes, y compris des patients.
Lupus Canada contactera la communauté du lupus pour les informer de leur éligibilité à participer à l'étude.
Les personnes répondant aux critères d'éligibilité seront invitées à signer le formulaire de consentement éclairé (FCI) et à remplir tous les questionnaires de l'étude sur la plateforme web PROxy.
Pour toute question, les participants intéressés auront accès aux coordonnées de l'équipe PROxy, et un membre désigné de l'équipe communiquera avec les participants par téléphone pour répondre à toutes les questions.
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
88
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
-
-
Quebec
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Montreal, Quebec, Canada, H2Y 1V3
- PROxy Network, an initiative of PeriPharm Inc.
-
-
Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Non
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Patients atteints de lupus qui font partie de la base de données Lupus Canada
La description
Critères d'inclusion :
- Âgé de 18 ans ou plus ;
Faire partie de la base de données de Lupus Canada ;
a. S'identifier soi-même comme patient atteint de Lupus.
- Capacité à lire et comprendre l'anglais ou le français ;
- Signature du formulaire de consentement éclairé.
Critères d'exclusion :
1. Participation à un essai clinique interventionnel pour le Lupus.
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Patients atteints de lupus
Patients adultes atteints de lupus membres de la base de données Lupus Canada
|
Aucune intervention spécifique n'est évaluée dans cette étude.
Cohorte observationnelle.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Pour estimer la qualité de vie des patients atteints de lupus
Délai: À l'inclusion
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En utilisant le questionnaire SF-36 (Short Form à 36 items), un questionnaire générique de qualité de vie liée à la santé comprenant 8 domaines.
Chaque score de domaine varie de 0 à 100, où 0 représente une mauvaise santé et 100 la meilleure santé possible.
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À l'inclusion
|
Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Questionnaire sur les Coûts Indirects et les Préférences des Patients
Délai: Au moment du recrutement
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À l'aide d'un questionnaire autoadministré de 19 items.
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Au moment du recrutement
|
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Pour estimer l'altération de la productivité au travail des patients atteints de lupus.
Délai: Lors du recrutement
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Utilisation du questionnaire sur la productivité et l'altération de l'activité professionnelle (WPAI). Ce questionnaire fournit une mesure quantitative de l'altération au cours des 7 derniers jours et comprend quatre indicateurs : l'absentéisme (temps de travail manqué en raison de problèmes de santé au cours des 7 derniers jours), le présentéisme (altération pendant le travail due à des problèmes de santé au cours des 7 derniers jours), la perte globale de productivité au travail (combinaison de l'absentéisme et du présentéisme), et l'altération des activités. |
Lors du recrutement
|
Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
3 novembre 2025
Achèvement primaire (Réel)
23 janvier 2026
Achèvement de l'étude (Réel)
23 janvier 2026
Dates d'inscription aux études
Première soumission
24 novembre 2025
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
24 novembre 2025
Première publication (Réel)
5 décembre 2025
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
29 janvier 2026
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
27 janvier 2026
Dernière vérification
1 janvier 2026
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- PROxy250918
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .