Prise de décision en fin de vie en tant que préférences individuelles

Le droit du patient d'exercer son autonomie, d'accepter ou non la recommandation du médecin, n'est pas perdu lorsque le patient est incapable de prendre une décision liée à sa santé. C'est la base du jugement substitué. Sans directives préalables écrites, un substitut doit être désigné en utilisant la hiérarchie des relations d'état pertinente, et généralement un membre de la famille sert de substitut lorsque le patient n'a plus la capacité de prendre des décisions médicales. Plusieurs études ont montré que les substituts ne prédisent pas avec précision la préférence des patients lorsqu'on leur demande de répondre à des questions hypothétiques. La hiérarchie désignée par le patient a prédit les préférences de traitement du patient avec une précision de 69 %, tandis que la procuration attribuée légalement était exacte à 68 %. Même la discussion préalable des préférences de traitement n'a pas semblé améliorer la précision de substitution. Les substituts font des erreurs en prédisant les préférences du patient dans différentes directions, comme cela a été constaté dans plusieurs études. Trois études ont montré que les mères porteuses se trompent en fournissant une intervention dont les patients ne veulent pas, tandis que d'autres n'ont trouvé aucune tendance spécifique. D'autres études ont montré que les médecins étaient moins précis que les substituts pour prédire les souhaits du patient.

Certaines études ont montré que les patients veulent que leurs mères porteuses prennent la décision à leur place lorsqu'il y a désaccord entre les souhaits du patient et sa mère porteuse. Aucune étude n'a examiné les préférences des patients en cas de conflit entre la mère porteuse et le médecin.

Choisir la bonne mère porteuse est primordial. Une façon d'y parvenir est d'analyser les tendances du patient quant au « comment » et au « pourquoi » les patients choisissent leurs substituts. On sait peu de choses sur les facteurs qui influencent la décision des patients de choisir la mère porteuse et quelle serait leur décision en cas de désaccord entre le médecin traitant et la mère porteuse. Des facteurs tels que la culture, l'origine ethnique ou religieuse du patient peuvent jouer un rôle important dans les préférences des patients en fin de vie.

Les chercheurs visent à évaluer les préférences de prise de décision des patients en phase terminale en fin de vie et à identifier les facteurs spécifiques qui déterminent leurs préférences.