Processo decisionale nel fine vita come preferenze individuali

Il diritto del paziente di esercitare l'autonomia, se accettare la raccomandazione del medico non viene meno quando il paziente non è in grado di prendere decisioni relative alla salute. Questa è la base del giudizio sostitutivo. Senza direttive anticipate scritte, un surrogato deve essere assegnato utilizzando la gerarchia delle relazioni statali pertinenti e di solito un membro della famiglia funge da surrogato quando il paziente non ha più la capacità di prendere decisioni mediche. Diversi studi hanno dimostrato che i surrogati non prevedono accuratamente la preferenza del paziente quando a entrambi viene chiesto di rispondere a domande ipotetiche. La gerarchia designata dal paziente prevedeva le preferenze terapeutiche del paziente con un'accuratezza del 69%, mentre il proxy assegnato legalmente era accurato nel 68%. Anche la precedente discussione delle preferenze terapeutiche non sembrava migliorare l'accuratezza del surrogato. I surrogati commettono errori nel prevedere le preferenze del paziente in direzioni diverse, come è stato riscontrato in diversi studi. Tre studi hanno scoperto che i surrogati sbagliano fornendo un intervento che i pazienti non vogliono, mentre altri non hanno trovato tendenze specifiche. Altri studi hanno dimostrato che i medici sono meno accurati dei surrogati nel predire i desideri del paziente.

Alcuni studi hanno dimostrato che i pazienti vogliono che i loro surrogati decidano per loro quando c'è disaccordo tra i desideri del paziente e il suo surrogato. Nessuno studio ha esaminato le preferenze dei pazienti in caso di conflitto tra il surrogato e il medico.

Scegliere il surrogato giusto è fondamentale. Un modo per farlo è analizzare le tendenze del paziente su "come" e "perché" i pazienti scelgono i suoi surrogati. Poco si sa su quali fattori influenzino le decisioni dei pazienti di scegliere la surrogata e quale sarebbe la loro decisione in caso di disaccordo tra il medico curante e la surrogata. Fattori come la cultura, l'origine etnica o religiosa del paziente possono svolgere un ruolo importante nelle preferenze dei pazienti alla fine della loro vita.

Gli investigatori mirano a valutare le preferenze decisionali dei pazienti malati terminali alla fine della vita e identificare fattori specifici che determinano le loro preferenze.