Perceptions du toucher chez les personnes atteintes de cancer

L'importance du toucher dans le développement physiologique, les schémas d'apprentissage et la réduction du stress a été démontrée chez les humains et les animaux grâce à des années de recherche. Sur la base de recherches indiquant que les thérapies tactiles procurent un soulagement significatif des symptômes et une réduction de l'anxiété, un nombre croissant d'hôpitaux et de cliniques intègrent la massothérapie dans les services fournis aux patients afin d'améliorer de nombreux symptômes de diagnostic et / ou d'inconfort lié au traitement. . Les exemples sont les programmes de médecine intégrative du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center et du George Washington University Medical Center qui incluent des modalités de thérapie par le toucher. La recherche axée sur l'expérience incarnée de phénomènes sensoriels tels que le toucher est importante pour fournir la base de soins plus efficaces. Aucune étude à ce jour ne s'est concentrée sur l'expérience autodéclarée du patient atteint de cancer en ce qui concerne ce que le toucher signifie pour ces personnes, en particulier celles qui suivent activement un traitement par chimiothérapie intraveineuse. Il est important de comprendre la sensation incarnée du toucher chez ces personnes afin de fournir des interventions basées sur le toucher plus efficaces et aussi de sensibiliser le personnel de soins directs, y compris les infirmières, à l'effet profond et complexe que toutes les formes de toucher ont sur ceux qui sont physiquement et psychiquement vulnérables. Le stress du diagnostic et du traitement augmente la prise de conscience des patients de nombreux aspects de l'interaction quotidienne pris pour acquis, y compris le toucher et le fait d'être touché. Les effets secondaires de certains traitements de chimiothérapie peuvent créer des neuropathies qui rendent le sens du toucher diminué ou douloureux, au point même que mettre des chaussettes et des chaussures ou prendre un pouls ou une tension artérielle peuvent devenir des expériences atrocement douloureuses. En permettant aux personnes qui suivent activement un traitement contre le cancer d'exprimer le sens du toucher dans leur vie, une meilleure compréhension des multiples dimensions de l'expérience peut être atteinte. Grâce à cette compréhension, des interventions infirmières et tactiles plus efficaces peuvent être conçues pour améliorer le confort du patient. Une auteure note une multitude de terminologies pour distinguer les types de soins infirmiers dans sa revue de littérature. Elle observe qu'"il est possible que le toucher soit si intégral... que le besoin de recherches sérieuses ne soit pas reconnu... il est clair que davantage de recherches, et de recherches qualitatives en particulier, sont nécessaires pour mieux comprendre les effets et la signification du toucher..." (p. 849). Chang (2001) insiste sur la nécessité de traiter le toucher physique de manière « holistique » (p. 821) pour avoir un impact positif sur le patient. Elle souligne également que la signification du toucher physique est "dépendante des attentes réciproques concernant le toucher" (p.826). Sur la base de l'importance de la délimitation par Chang des aspects multidimensionnels des perceptions du toucher et de la nature mutuelle des attentes, une étude supplémentaire est justifiée pour élucider les perceptions du toucher chez les patients. Cette compréhension peut être utilisée pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer grâce à une meilleure éducation des prestataires de soins de santé et à l'intégration de modalités complémentaires dans un plan de soins complet sûr et efficace.

La conception de la recherche sera une conception qualitative phénoménologique. La finalité de la recherche phénoménologique est la description des significations expérientielles que nous vivons au fur et à mesure que nous les vivons. La question de recherche est l'expérience vécue de patients adultes en oncologie sous chimiothérapie qui sont touchés et touchés. Le chercheur mènera des entretiens peu structurés avec une série d'entretiens de suivi pour vérifier les interprétations et déterminer les réflexions supplémentaires des participants sur le phénomène du toucher.

Les données consisteront en des entretiens avec les participants enregistrés et transcrits par le chercheur. Suivant la méthodologie de Colaizzi (1978), les entretiens sont lus plusieurs fois pour immerger le chercheur dans le texte de chaque participant et obtenir une impression ou un sentiment collectif pour l'ensemble. Ensuite, des déclarations significatives sont sélectionnées à partir de chaque entretien qui se rapportent au phénomène à l'étude. Les significations de ces énoncés sont formulées herméneutiquement (c'est-à-dire interprétées) par le chercheur. Ces significations sont ensuite regroupées selon des thèmes identifiés par le chercheur. Toutes les significations doivent être considérées. Une description exhaustive du phénomène étudié est alors rédigée qui se concentre sur l'universel, essence qui se trouve de l'autre côté de la concrétude du sens vécu. Le chercheur revient ensuite aux participants pour valider les significations, les groupes et les descriptions. Enfin, les nouvelles données obtenues auprès des participants sont intégrées dans la structure de la recherche. Avant de mener des entretiens et tout au long du processus de recherche, un journal est tenu des présuppositions du chercheur sur le sujet étudié. Cette reconnaissance du point de vue du chercheur aide à mettre de côté ces idées préconçues afin d'en venir à des termes et des significations directs tels que vécus par les participants. La contribution d'un auteur à la méthodologie vient de son approche des interprétations du texte. Il décrit les composantes suivantes de l'interprétation phénoménologique : 1. se tourner vers la nature de l'expérience vécue, 2. enquêter sur l'expérience vécue, 3. réflexion phénoménologique herméneutique, 4. écriture phénoménologique herméneutique, 5. maintenir une relation forte et orientée, et 6. équilibrer le contexte de la recherche en tenant compte des parties et du tout. Ces relations interprétatives ne sont pas des étapes linéaires ; elles forment une ligne directrice pour toute réflexion et écriture phénoménologique.

Bien que les concepts de fiabilité et de validité ne puissent pas être appliqués à la recherche phénoménologique comme ils le sont pour les études quantitatives, la piste de données et les décisions concernant l'interprétation doivent être entièrement documentées afin que les processus de pensée dans l'identification des thèmes et des significations essentiels puissent être audités par des tiers. examinateurs. La fiabilité des données et des interprétations est primordiale dans une enquête qualitative. Lincoln et Guba (1985) ont défini quatre concepts de base pour établir la fiabilité : la valeur de vérité, l'applicabilité, la cohérence et la neutralité. Ils discutent de la divergence entre le paradigme naturaliste des méthodes de recherche qualitative et le paradigme traditionnel ou positiviste de la cause et de l'effet. Les quatre concepts revêtent respectivement les caractéristiques suivantes : crédibilité, transférabilité (qui nécessite une similarité contextuelle), fiabilité et confirmabilité.

La première étape de l'étude est l'articulation par le chercheur des présupposés concernant le phénomène du toucher. Ceci est effectué tout au long du processus de l'étude pour s'assurer que le processus d'interprétation et de définition des essences des expériences des participants ne soit pas indûment influencé par l'expérience du chercheur. Suite à l'approbation du comité d'examen institutionnel, les participants seront recrutés à partir des recommandations de médecins, d'infirmières praticiennes et d'assistants médicaux du centre régional d'oncologie et d'autres cliniques d'oncologie du centre de New York. Chaque patient se verra demander par son praticien s'il souhaite participer à l'étude. Si la personne est intéressée, son numéro de téléphone sera transmis au chercheur par le praticien. Le chercheur contactera ensuite le patient pour confirmer sa volonté de participer et sa compréhension des objectifs et des procédures de l'étude. Pour chaque patient dont la volonté de participation est confirmée, le chercheur obtiendra un consentement écrit éclairé. Les participants peuvent se retirer à tout moment au cours de cette étude jusqu'à ce que l'entretien soit transcrit, afin de maintenir l'intégrité de l'étude. Tous les risques physiques, sociaux, juridiques et autres potentiels seront décrits et un numéro de téléphone sera donné aux participants pour contacter les chercheurs en cas de questions. Chaque participant sera interviewé pendant environ une heure dans un lieu privé et à un moment qui convient au participant et au chercheur. Avant de commencer l'entretien, il sera demandé au participant de choisir un pseudonyme. Un deuxième entretien aura lieu quelques mois plus tard (après que la chercheuse ait eu suffisamment de temps pour s'immerger complètement dans les données). Cela donnera aux participants l'occasion de réfléchir à leur entretien et de revoir les interprétations de leurs informations faites par le chercheur. Chaque entretien sera enregistré et des notes de terrain prises par le chercheur. Ceux-ci seront transcrits peu de temps après l'entretien pour permettre de noter les premières impressions avec le texte de l'entretien. Les sujets seront inscrits jusqu'à ce que la saturation soit atteinte (aucune nouvelle donnée obtenue lors des entretiens initiaux). En raison du besoin de saturation, le nombre d'entretiens ne peut être planifié à l'avance ; cependant, le nombre est estimé entre 8 et 12 participants. Les entretiens seront transcrits par le chercheur ou un autre transcripteur. Pour protéger la confidentialité, les noms des participants ne seront pas joints aux données électroniques ou papier ; seuls les pseudonymes seront utilisés comme identifiants d'interview et de données. Toutes les données seront stockées dans un conteneur de fichiers verrouillé accessible uniquement aux chercheurs. Toutes les bandes sonores seront détruites après l'achèvement de l'étude de recherche. Les accords de confidentialité seront conservés en toute sécurité dans un classeur séparé et verrouillé également accessible uniquement aux chercheurs. Les informations démographiques des participants, y compris l'âge, le sexe, l'origine ethnique, le niveau d'éducation et l'emploi (actuel ou avant la maladie) seront collectées et stockées avec le pseudonyme.

Les entrevues consisteront en de vastes questions ouvertes. Afin d'établir un rapport et de fournir une base pour des questions plus détaillées, les questions initiales commenceront par l'expérience de la découverte du cancer, le diagnostic, les expériences de traitement et les conséquences sociales et personnelles de l'expérience vécue. L'exploration du diagnostic initial est importante en raison de la nature changeante du diagnostic et du sentiment de choc qui l'accompagne que de nombreuses personnes ressentent au moment de recevoir le diagnostic (American Cancer Society, 2006). Le questionnement portera alors sur l'expérience d'être touché par autrui, d'abord au cours du processus de diagnostic et de traitement, puis en amont de cette expérience. Des questions seront également formulées lors de l'entretien sur la sensation du toucher maintenant et avant le traitement, y compris toucher les autres. Toutes les questions seront larges pour permettre la plus grande latitude possible d'interprétation des participants ; cependant, une liste générale de questions sera formulée pour assurer la cohérence et l'exhaustivité de la collecte de données entre les participants. En général, l'entretien est primordial dans la collecte de données car le chercheur a l'intention d'être "minimement intrusif" tout en obtenant des descriptions solides et complètes décrivant le point de vue de chaque personne sur le phénomène. Dans cette étude, plusieurs questions générales seront posées à un moment donné de chaque entretien pour s'assurer que des données de base similaires sont collectées pour chaque participant. Les questions à se poser seront :

• Veuillez me parler de certains des changements que vous avez vécus depuis que vous avez reçu un diagnostic de cancer.
• Veuillez me dire comment vous avez fait face au diagnostic et aux traitements.
• Comment votre entourage a-t-il réagi à votre diagnostic ?
• À quel point est-ce important pour vous d'être touché ?
• Votre sens du toucher a-t-il changé de quelque manière que ce soit depuis que vous avez commencé la chimiothérapie ?
• Le nombre de contacts physiques que vous avez avec les autres a-t-il changé ?
• Avez-vous déjà eu un massage ou une autre forme de thérapie par le toucher ?
• Veuillez décrire ce que vous ressentez lorsque vous vous rendez à la clinique médicale ou que vous subissez des procédures telles que des tomodensitogrammes.