Développement PRO pour la vascularite associée aux ANCA

Les patients atteints de vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques (ANCA) présentent une inflammation des petits vaisseaux sanguins entraînant une atteinte de différentes zones du corps, par exemple les reins, les poumons et la peau. En l'absence de traitement, le risque de décès est supérieur à 80 % ; avec le traitement actuel, les patients souffrent souvent d'une activité continue de la maladie, de dommages ou d'effets secondaires du traitement qui ont un impact négatif sur la qualité de vie. Étant donné que les patients atteints d'AAV peuvent présenter un large éventail de caractéristiques de la maladie, les chercheurs émettent l'hypothèse que les mesures générales des résultats rapportés par les patients (PRO) peuvent ne pas être suffisamment spécifiques pour décrire l'impact complet sur la qualité de vie.

L'objectif principal de ce projet est de partir des expériences des patients pour développer une PRO spécifique à la maladie pour les patients atteints d'AAV. Les patients diagnostiqués avec AAV seront recrutés par le biais de cliniques ou de patients hospitalisés au National Health Service (NHS) Trust des hôpitaux universitaires d'Oxford (OUH) ou, si les patients ont déjà consenti à être contactés au sujet d'études futures, par le biais du Diagnostic and Classification of Vascularitis ( DCVAS) ou The Characterization and Determinants of Quality of Life in ANCA Associated Vasculitis (VasQoL) study databases. Après obtention du consentement éclairé, des entretiens individuels avec les patients seront menés, d'une durée d'environ une heure, enregistrés et retranscrits. Les thèmes seront indépendamment extraits et fusionnés par les chercheurs. Environ 25 patients présentant différents types de vascularites associées aux ANCA et une durée variable de la maladie seront interrogés jusqu'à saturation, c'est-à-dire qu'aucun nouveau thème de fond n'émerge. Ces thèmes évolueront ensuite en éléments de questionnaire individuels pour les candidats. Les éléments candidats seront testés sur environ 25 patients différents atteints de VAA à l'aide de questionnaires et d'entretiens, jusqu'à ce qu'aucun autre commentaire ne se produise, afin de produire un ensemble final d'éléments de questionnaire candidats. La durée de l'étude 1,5 ans.