PRO-kehitys ANCA-assosioituneeseen vaskuliittiin

Potilailla, joilla on ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV), pienissä verisuonissa on tulehdus, joka johtaa kehon eri osiin, esimerkiksi munuaisiin, keuhkoihin ja ihoon. Hoitamattomana kuolinriski on yli 80 %; nykyisellä hoidolla potilaat kärsivät usein jatkuvasta sairaudesta, vaurioista tai hoidon sivuvaikutuksista, jotka vaikuttavat negatiivisesti elämänlaatuun. Koska potilailla, joilla on AAV, voi olla monenlaisia ​​sairauden piirteitä, tutkijat olettavat, että yleiset potilaiden raportoimat tulosmittaukset (PRO:t) eivät välttämättä ole tarpeeksi tarkkoja kuvaamaan koko vaikutusta elämänlaatuun.

Tämän projektin päätavoitteena on aloittaa potilaiden kokemusten perusteella kehittää sairauskohtainen PRO AAV-potilaille. Potilaat, joilla on diagnosoitu AAV, rekrytoidaan Oxford University Hospitals (OUH) National Health Service (NHS) Trustin klinikoiden tai laitospotilaiden kautta tai, jos potilaat ovat aiemmin suostuneet olemaan yhteydessä tuleviin tutkimuksiin, vaskuliitin diagnostiikan ja luokituksen kautta. DCVAS) tai The Characterization and Determinants of Life Quality of ANCA Associated Vasculitis (VasQoL) -tutkimustietokannat. Kun tietoinen suostumus on saatu, suoritetaan yksittäisiä potilashaastatteluja, jotka kestävät noin tunnin ja ne tallennetaan ja kirjoitetaan. Tutkijat poimivat ja yhdistävät teemat itsenäisesti. Noin 25 potilasta, joilla on erilaisia ​​ANCA-assosioituneita vaskuliittityyppejä ja sairauden kesto vaihtelee, haastatellaan kyllästymiseen saakka, eli uusia asiallisia teemoja ei esiinny. Nämä teemat kehittyvät sitten yksittäisiksi ehdokkaiden kyselylomakkeiksi. Ehdokaskohteita pilotoidaan noin 25 eri AAV-potilaalla kyselylomakkeiden ja haastattelujen avulla, kunnes muita kommentteja ei esiinny, jotta saadaan lopullinen joukko ehdokaskyselylomakkeen kohteita. Opintojen kesto 1,5 vuotta.