Évaluation d'une intervention innovante d'information, de formation et d'accompagnement social "INFOSADEM" auprès des principaux aidants de patients atteints de démence vivant à domicile (INFOSA-DEM)
Évaluation d'une intervention innovante d'information, de formation et de soutien social "INFOSADEM" aux principaux aidants de patients atteints de démence vivant à domicile. Étude expérimentale
Contexte : La démence est une maladie qui touche principalement les personnes d'un âge avancé et entraîne une invalidité et une dépendance. Bien que les difficultés, un grand nombre de personnes âgées atteintes de démence dans notre contexte, sont prises en charge à domicile par un membre de la famille, généralement leur conjoint/partenaire, fils, fille ou compagnon, mais il est bien connu que cela pourrait être un des principaux facteurs d'institutionnalisation. Cependant, les soins à domicile sont une option efficace pour le système de santé. Ces soins peuvent être prodigués sur des mois ou des années et peuvent avoir des effets négatifs sur la santé des soignants. Cet article décrit l'élaboration et la mise en œuvre d'une intervention psychoéducative structurée s'adressant aux proches aidants de personnes atteintes de démence prises en charge à domicile.
Méthodes : Une étude quasi-expérimentale avec des observations répétées à 3 et 6 mois post-intervention a été réalisée. La méthode d'échantillonnage intentionnel et d'assignation de commodité a été utilisée pour les groupes d'intervention et de contrôle. L'intervention a été structurée et développée au début de l'étude, qui consiste en un programme de formation, d'information et de soutien émotionnel à plusieurs composantes de cinq séances de 90 minutes sur une semaine. Le groupe témoin a reçu les soins habituels. Le projet a été approuvé par le comité d'éthique (HCB/2014/0317) et suit les recommandations de la Déclaration d'Helsinki. Les preuves recueillies à partir de nos recherches seront publiées au niveau national et international.
Discussion : Les résultats de cette intervention soutiendront d'autres études et apporteront des preuves scientifiques sur l'importance de promouvoir les interventions non pharmacologiques chez les aidants naturels des personnes atteintes de démence. En même temps, ils peuvent être utilisés comme base pour la mise en œuvre d'interventions psychoéducatives dans les soins à domicile et dans les établissements de soins de longue durée chargés du suivi des personnes atteintes de démence ; répondre aux besoins de formation et d'information et apporter le soutien social que réclament les soignants eux-mêmes.
Aperçu de l'étude
Description détaillée
Critères d'admissibilité Personnes ayant reçu un diagnostic de démence, vivant à domicile et ayant un aidant naturel.
Critère d'intégration
- Les personnes ayant reçu un diagnostic de démence
- Les personnes de plus de 65 ans
- Vivre à domicile et recevoir des soins formels publics* des centres de soins de santé primaires.
- Avoir un aidant proche ** identifié comme étant capable de comprendre les conseils des professionnels de la santé (cela sera mesuré par des critères professionnels de la santé).
- Niveau cognitif ayant un score MMSE inférieur à 24.
Consentement éclairé signé. * Nous avons considéré les soins formels publics, l'équipe de soins de santé travaillant sur les soins primaires (soins à domicile ou soins primaires) (médecins généralistes, infirmière autorisée, travailleur social).
- Nous avons considéré comme aidant proche la personne (familiale ou non) qui s'occupe de la personne handicapée et vit ensemble ou lui rend visite au moins trois fois par semaine.
Critère d'exclusion
- Les personnes de moins de 65 ans
- Les personnes présentant un symptôme psychiatrique ou le syndrome de Korsakov
- Personnes sans aidant proche identifiées
Mesures des résultats
- préparation aux soins grâce à l'échelle de préparation à la prestation de soins (PCS)
- Échelle de compétence perçue pour les soins
- Inventaire Besoins de la famille
- Échelle du fardeau de Zarit
- Indice de Katz d'indépendance dans les activités de la vie quotidienne
- aspects positifs et négatifs des soins avec le Caregiver Reaction assessment (CRA)
- Questionnaire sur le soutien social perçu (Duke-UNK)
- Échelle de qualité de vie (EQ-5D)
- Questionnaire de santé général (GHQ-12)
- Questionnaire sur l'utilisation des ressources pour la démence (RUD)
- Inventaire neuropsychiatrique (NPI) .
- Qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer (QoL-AD)
- Indice de comorbidité de Charlson (ICC)
- Mini-examen de l'état mental (MMSE)
- Échelle de détérioration globale (GDS)
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- Les personnes ayant reçu un diagnostic de démence
- Les personnes de plus de 65 ans
- Vivre à domicile et recevoir des soins formels publics* des centres de soins de santé primaires.
- Avoir un aidant proche ** identifié comme étant capable de comprendre les conseils des professionnels de la santé (cela sera mesuré par des critères professionnels de la santé).
Niveau cognitif ayant un score MMSE inférieur à 24.
- Nous avons considéré les soins formels publics, l'équipe de soins de santé travaillant sur les soins primaires (soins à domicile ou soins primaires) (médecins généralistes, infirmière autorisée, travailleur social). **Nous avons considéré comme aidant proche la personne (familiale ou non) qui s'occupe de la personne handicapée et vit ensemble ou lui rend visite au moins trois fois par semaine.
Critère d'exclusion:
- Les personnes de moins de 65 ans
- Les personnes présentant un symptôme psychiatrique ou le syndrome de Korsakov
- Personnes sans aidant proche identifiées
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Non randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: groupe d'intervention
Le programme INFOSA-DEM se compose de cinq sessions d'information/formation de 90 minutes dispensées consécutivement sur une semaine. Des groupes du matin ou de l'après-midi sont offerts selon la disponibilité de l'aidant. Le contenu du programme a été élaboré pour être utilisé dans de petits groupes de 6 à 8 soignants. Les sujets abordés dans les sessions comprennent les concepts de base de la démence et des problèmes spécifiques tels que la nutrition, le repos, la médication, les changements physiques et cognitifs, la gestion des symptômes comportementaux, les problèmes affectifs chez le patient et l'aidant informel, les techniques de communication verbale et non verbale, l'autonomie de l'aidant -les soins et l'information sur les ressources disponibles et les services communautaires. Les séances sont menées à l'aide de matériel audiovisuel afin de faciliter la compréhension du contenu et d'encourager la participation active des soignants lorsqu'ils parlent de leurs expériences. |
Les soignants du groupe d'intervention ont reçu le programme INFOSA-DEM, ainsi que les soins habituels fournis par les centres participants, tandis que les soignants du CG ont reçu les soins habituels dans les centres où le suivi a été effectué.
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Aucune intervention: soins habituels
Les soignants du groupe contrôle ont reçu les soins habituels dans les centres où le suivi a été effectué.
Celle-ci consistait en des consultations annuelles ou trimestrielles avec un professionnel de santé (médecin généraliste, gériatre ou neurologue) et, selon les centres de santé, une infirmière et une assistante sociale. troubles cognitifs et dépendance.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Préparation à la prestation de soins
Délai: 2 années
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Échelle de préparation à la prestation de soins (PCS ; 8 éléments) : Évaluez la préparation aux tâches et aux exigences du rôle de soignant.
Les domaines comprennent la prestation de soins physiques, le soutien émotionnel, la mise en place de services de soutien à domicile et la gestion du stress lié à la prestation de soins.
Les participants sont invités à indiquer dans quelle mesure ils se sentent bien préparés sur une échelle allant de pas du tout préparé (0) à très bien préparé (4).
Alpha de Cronbach : 0,88-93
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2 années
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aspects positifs et négatifs des soins
Délai: 2 années
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. Caregiver Reaction Aspects (CRA ; 24 items) : se compose de 24 éléments répartis en cinq sous-échelles : estime de soi (gamme de 7 à 35), manque de soutien familial (gamme de 5 à 25), problèmes financiers (gamme de 3 à 15), horaire perturbé (gamme 5-25) et des problèmes de santé (gamme 4-20).
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2 années
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soutien social perçu
Délai: 2 années
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Perceived Social Support Questionnaire (Duke-UNK; 8 items) : Instrument pour mesurer la force du réseau de soutien social de la personne.
Alpha de Cronbach : 0,88.
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2 années
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Niveau de qualité de vie : EQ-5D
Délai: 2 années
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Échelle de qualité de vie (EQ-5D) : une mesure de la qualité de vie autodéclarée qui s'applique à un large éventail de problèmes de santé et de traitements.
Elle se compose de deux parties : un système descriptif (Partie I) et une échelle visuelle analogique (EVA) (Partie II).
Alpha de Cronbach : 0,87.
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2 années
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BESOINS DE LA FAMILLE
Délai: 2 années
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La famille a besoin d'un inventaire
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2 années
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niveau de charge
Délai: 2 années
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Zarit Burden Scale (ZBS ; 22 items) : un questionnaire élaboré pour mesurer le fardeau subjectif chez les soignants.
Alpha de Cronbach : 0,92.
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2 années
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Inventaire neuropsychiatrique (NPI)
Délai: 2 années
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Évaluer les symptômes comportementaux liés à la démence.
Est composé de 10 sous-domaines : idées délirantes, hallucinations, agitation/agressivité, dysphorie, anxiété, euphorie, apathie, déshinibition, irritabilité/responsabilité et activité motrice aberrante.
Alpha de Cronbach : 0,88
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2 années
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degré d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne
Délai: 2 années
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Indice Katz d'activité de la vie quotidienne (KATZ ; 5 éléments) : pour évaluer la capacité de base d'une personne âgée à se laver, s'habiller, utiliser les toilettes, se transférer, rester continente et se nourrir.
Il est également utilisé pour évaluer les changements en réponse à la maladie.
Alpha de Cronbach : 0,87
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2 années
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Compétence pour les soins
Délai: 2 années
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L'échelle de compétence perçue pour les soins
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2 années
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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niveau de détérioration cognitive
Délai: 2 années
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Échelle de détérioration globale (GDS) : fournit aux soignants un aperçu des étapes de la fonction cognitive pour les personnes souffrant d'une démence dégénérative primaire telle que la maladie d'Alzheimer.
Il se décompose en 7 étapes différentes.
Les stades 1 à 3 sont les stades de pré-démence.
Les stades 4 à 7 sont les stades de la démence.
À partir du stade 5, un individu ne peut plus survivre sans assistance.
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2 années
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Comorbidité
Délai: 2 années
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Indice de comorbidité de Charlson (CCI) : évaluer la comorbidité multiple.
Pour compléter l'Index, on demande aux patients s'ils ont des antécédents de problèmes médicaux dans 12 domaines.
Parmi les patients atteints de maladies chroniques, les catégories de l'indice étaient prédictives de la mortalité à 1 an et des coûts des soins de santé.
Alpha de Cronbach : 0,96.
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2 années
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- HCB/2014/0317
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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