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L'orientation vers le soutien par les pairs en ligne est-elle utile pour réduire la solitude des parents d'enfants atteints de maladies et de handicaps de longue durée ?

11 septembre 2023 mis à jour par: University College, London

L'orientation vers le soutien par les pairs en ligne est-elle utile pour réduire la solitude des parents d'enfants atteints de maladies et de handicaps de longue durée ? Un essai contrôlé randomisé

La présente étude vise à évaluer si la signalisation vers le soutien par les pairs en ligne sera associée à une diminution significative de la solitude autodéclarée pour les parents d'enfants atteints de maladies et de handicaps de longue durée. Les parents d'enfants souffrant d'affections et de handicaps de longue durée seront randomisés soit vers la condition de traitement, soit dirigés vers le soutien par les pairs en ligne, soit vers la condition de la liste d'attente. La question de savoir si la signalisation vers le soutien par les pairs en ligne a un impact sur le capital social, l'anxiété et la dépression sera également étudiée.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

La solitude a été définie comme une expérience subjective aversive qui se produit lorsque le réseau social d'une personne manque en qualité ou en quantité par rapport à ses besoins. Un récent sondage auprès de 2000 parents a révélé que plus de la moitié avaient connu un problème de solitude.

Il existe de nombreuses preuves que la solitude parentale a des conséquences négatives pour le parent et l'enfant. La solitude a été associée au stress parental, la solitude maternelle étant associée à l'insatisfaction à l'égard de la vie et de la relation de couple et des symptômes dépressifs, et s'est avérée être un prédicteur de la dépression chronique. Il a été démontré que la solitude paternelle prédit la solitude du fils, et la solitude de la fille est prédite par la solitude maternelle. De plus, il a été constaté que la solitude maternelle prédisait la compétence sociale et la peur d'une évaluation négative chez les adolescents.

Le capital social, qui a été défini comme la création de relations personnelles et les avantages qui en découlent, s'est avéré significativement inversement associé à la solitude dans différentes populations, par exemple les personnes âgées et les étudiants.

Un récent examen de la portée a révélé que les parents d'enfants souffrant d'affections ou de handicaps de longue durée semblent courir un risque accru de solitude, mais peu de recherches ont examiné directement ce qui pourrait aider à atténuer la solitude dans ce groupe. L'examen a identifié que le soutien par les pairs pourrait être un mécanisme clé potentiel pour réduire la solitude des parents.

Avec des services de santé mentale étendus pour les familles au Royaume-Uni, les parents sont souvent dirigés vers des groupes de soutien par les pairs pour obtenir des conseils et du soutien. En raison de la pandémie de COVID-19, de nombreux groupes de soutien par les pairs en face à face ont été contraints de fermer, les options de signalisation étant limitées aux groupes ou forums de soutien par les pairs en ligne.

L'objectif principal de l'étude est d'évaluer l'efficacité de l'orientation des parents d'enfants atteints de maladies et de handicaps de longue durée vers des groupes de soutien par les pairs en termes d'atténuation de la solitude (par rapport à un contrôle de liste d'attente). Un objectif secondaire est d'identifier les prédicteurs d'un tel changement / toute réponse à l'allocation aux groupes de soutien par les pairs, y compris la participation au soutien par les pairs et les changements dans le capital social en ligne et hors ligne. La question de savoir si la signalisation vers le soutien par les pairs en ligne a un impact sur l'anxiété et la dépression sera également étudiée.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

83

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

      • London, Royaume-Uni, WC1H 0BT
        • University College, London

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

14 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration:

  • les participants devront avoir un ou plusieurs enfants avec des conditions ou des handicaps à long terme
  • les participants doivent consentir à participer
  • les participants doivent parler suffisamment couramment l'anglais pour permettre la participation à des groupes et forums de soutien par les pairs en ligne ainsi que la participation à l'étude.

Critère d'exclusion:

- les participants ne doivent pas avoir moins de 18 ans.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Traitement
  • Répartition: Randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation croisée
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Condition d'intervention - signalisation vers le soutien par les pairs en ligne
Le groupe d'intervention recevra une liste de groupes et de forums de signalisation de soutien par les pairs en ligne avec lesquels s'engager, qui seront adaptés en fonction des conditions de santé de leur enfant. Il leur sera demandé de tenir un journal d'engagement hebdomadaire pendant trois mois.
Signalisation vers des groupes et forums de soutien par les pairs en ligne
Aucune intervention: État de la liste d'attente
Le groupe de la liste d'attente sera informé qu'il sera recontacté dans trois mois, après quoi, la liste d'attente recevra les moyens de signalisation.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Solitude
Délai: Mesuré au départ (temps 1), après (3 mois - temps 2), suivi (6 mois - temps 3)
Changement de la solitude autodéclarée sur l'échelle de solitude révisée de l'UCLA en 20 items (R-UCLA : Russell, Peplau et Cutrona, 1980). Les scores vont de 20 à 80, les scores les plus élevés indiquant un niveau plus élevé de solitude autodéclarée.
Mesuré au départ (temps 1), après (3 mois - temps 2), suivi (6 mois - temps 3)

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Capital social
Délai: Mesuré au départ (temps 1), après (3 mois - temps 2), suivi (6 mois - temps 3)
Changement du capital social autodéclaré (en ligne et hors ligne) sur l'échelle du capital social Internet de Williams (2006). Les scores vont de 10 à 50 sur chaque sous-échelle (en ligne et hors ligne), les scores les plus élevés indiquant un niveau plus élevé de capital social autodéclaré
Mesuré au départ (temps 1), après (3 mois - temps 2), suivi (6 mois - temps 3)
Anxiété et dépression
Délai: Mesuré au départ (temps 1), après (3 mois - temps 2), suivi (6 mois - temps 3)
Modification de l'anxiété et de la dépression autodéclarées sur l'échelle d'anxiété et de dépression de l'hôpital (Zigmond et Snaith, 1983). Les scores vont de 0 à 21 sur chaque sous-échelle (dépression et anxiété), les scores les plus élevés indiquant un niveau plus élevé de symptômes d'anxiété ou de dépression autodéclarés.
Mesuré au départ (temps 1), après (3 mois - temps 2), suivi (6 mois - temps 3)

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Sophie Bennett, University College, London

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

7 juillet 2022

Achèvement primaire (Réel)

31 août 2023

Achèvement de l'étude (Réel)

31 août 2023

Dates d'inscription aux études

Première soumission

9 mai 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

9 mai 2022

Première publication (Réel)

13 mai 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

13 septembre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

11 septembre 2023

Dernière vérification

1 septembre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Description du régime IPD

Les données anonymisées seront stockées indéfiniment sur une base de données sécurisée de l'UCL et pourront être utilisées pour de futures recherches, elles ne vous seront en aucun cas identifiables.

Critères d'accès au partage IPD

Les données seront disponibles sur demande raisonnable

Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD

  • PROTOCOLE D'ÉTUDE
  • SÈVE
  • CIF
  • ANALYTIC_CODE
  • RSE

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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