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Utilisation de pictogrammes pour rendre les accords de confidentialité plus accessibles

29 novembre 2022 mis à jour par: University of Waterloo

Exploration de l'utilisation de pictogrammes dans les accords de confidentialité pour faciliter la communication entre les utilisateurs et les entités de collecte de données : essai contrôlé randomisé

Contexte : Les accords de confidentialité peuvent favoriser la confiance entre les utilisateurs et les entités de collecte de données en réduisant la crainte du partage de données. Les utilisateurs identifient généralement des problèmes avec leurs paramètres de confidentialité des données, en particulier lorsqu'il s'agit de données de santé, mais en raison de la complexité et de la durée des accords de confidentialité, les utilisateurs choisissent de consentir rapidement et d'accepter les conditions sans les comprendre pleinement.

Objectif : Cette étude explore l'utilisation de pictogrammes comme éléments potentiels pour aider à améliorer la transparence et l'explication des accords de confidentialité.

Méthodes : Lors du développement des pictogrammes, le processus de conception Double Diamant a été appliqué pour 3 instances d'interactions utilisateurs et 3 itérations de pictogrammes. Le test a été effectué en réalisant une étude comparative entre un groupe témoin, qui a reçu un accord de confidentialité fictif concernant un dispositif de suivi de la santé sans pictogrammes, et un groupe expérimental, qui a reçu des pictogrammes. Les pictogrammes ont été testés individuellement pour évaluer leur efficacité en utilisant un test de compréhension estimée des symboles d'information.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Description détaillée

Les accords de confidentialité remplissent le rôle important d'aider les utilisateurs à comprendre comment leurs données seront utilisées par les entités de collecte de données. Le rôle des accords de confidentialité est non seulement de donner aux utilisateurs la possibilité de décider s'ils souhaitent divulguer leurs données à une entité, mais aussi de favoriser la confiance et de réduire les inquiétudes des utilisateurs concernant le partage de données.

De nombreux utilisateurs sont préoccupés par la collecte de données personnelles, et les accords de confidentialité peuvent atténuer ces préoccupations. Cependant, en raison de la complexité des accords de confidentialité, il existe des obstacles à la compréhension de l'utilisation des données, ce qui fait que les utilisateurs acceptent des termes qu'ils ne comprennent pas entièrement. Les enquêteurs explorent l'utilisation de pictogrammes comme moyen potentiel d'améliorer la transparence des accords de confidentialité et la compréhension des utilisateurs des accords de confidentialité.

Une évaluation a été menée pour tester si l'ajout des pictogrammes rendait la lecture des accords de confidentialité plus efficace et moins frustrante pour les utilisateurs. À cette fin, un questionnaire a été élaboré ainsi que 2 versions d'un accord de confidentialité. Le groupe témoin (31 participants) a reçu la version traditionnelle de l'accord de confidentialité tandis que le groupe expérimental a reçu la version de l'accord de confidentialité qui comprenait les pictogrammes que nous avons créés (29 participants). L'accord de confidentialité était un accord de confidentialité imaginaire sur le Fit-bit et il parlait de la collecte de données de santé via le portable. Les participants ont été recrutés à l'aide d'Amazon Mechanical Turk.

L'enquête a été clôturée et distribuée via Amazon Mechanical Turk, un site Web qui permet aux gens de remplir des enquêtes pour un petit gain monétaire. L'administration de l'enquête a été effectuée via Amazon Mechanical Turk, et la sécurité de l'enquête et l'assurance qu'il n'y avait pas de réponses en double ont été fournies par le site Web. Toutes les questions étaient des questions à choix multiples, et s'il y avait une question qui n'était pas correctement remplie, les données pour cette entrée entière étaient rejetées.

La population cible était constituée de personnes ayant une certaine compréhension de la technologie, et l'échantillon était un échantillon de commodité.

L'enquête a été approuvée par le comité d'éthique de l'Université de Waterloo (numéro de demande : 4060 Accord de confidentialité pour le partage des données de santé). L'enquête était volontaire et les participants pouvaient arrêter de participer à tout moment. Au début du questionnaire, les participants ont été informés de l'objectif de l'étude, de sa durée, des risques éventuels et des avantages de participer à l'enquête. Ils ont ensuite été invités à donner leur consentement éclairé. Les seules informations personnalisées recueillies étaient le statut d'emploi, le sexe, l'âge, l'origine ethnique et les lieux de résidence des participants.

Les deux groupes ont été interrogés sur le contenu de leur version de l'accord de confidentialité et ont ensuite été invités à évaluer leur niveau de frustration perçu lors de la recherche des réponses. Les participants ont ensuite été invités à proposer des modifications à l'accord de confidentialité et aux pictogrammes.

Le questionnaire en 4 parties a été développé à l'aide de Qualtrics (Qualtrics International Inc) - un outil basé sur le Web - et testé en version bêta via une étude pilote pour évaluer sa faisabilité. La première partie posait des questions démographiques sur l'âge, le sexe, l'origine ethnique, la profession, l'éducation, le pays de résidence et la région des participants. Les enquêteurs ont utilisé la deuxième partie pour comparer les performances du groupe témoin à celles du groupe expérimental pour la partie 3. Dans la deuxième partie, le groupe témoin a reçu la version traditionnelle de l'accord de confidentialité, tandis que le groupe expérimental a reçu la version de l'accord de confidentialité avec un groupe de pictogrammes résumant son contenu, qui apparaissait avant la section écrite.

Les participants ont ensuite été invités à répondre à 5 questions qui les interrogeaient sur le contenu de l'accord de confidentialité qu'ils avaient reçu. Pour les deux groupes, toutes les questions portaient sur les informations représentées par les pictogrammes.

Les questions étaient les suivantes :

  • Question 1 : "Vos informations sont-elles collectées ?"
  • Question 2 : "Pouvez-vous désactiver certains services ?"
  • Question 3 : "Vos données seront-elles identifiables lorsqu'elles seront partagées ?"
  • Question 4 : "Votre position est-elle collectée ?"
  • Question 5 : « Des tiers peuvent-ils avoir accès à vos données ? La réponse de chaque participant a été chronométrée pour évaluer la rapidité avec laquelle les participants pouvaient trouver les bonnes réponses en fonction des informations présentées dans leur version de l'accord de confidentialité. Les données temporelles ont été comparées entre le groupe témoin et le groupe d'intervention.

La troisième partie du questionnaire demandait aux participants d'évaluer leur niveau de frustration en répondant à la partie 2, leur niveau d'inquiétude et leurs connaissances antérieures sur la confidentialité des données. Au total, il y avait 9 pages dans l'enquête, qui incluaient la possibilité de revenir aux pages précédentes avant la fin de l'enquête.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

57

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Ontario
      • Waterloo, Ontario, Canada, N2L 6R6
        • University of Waterloo

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

La description

Critère d'intégration:

  • des personnes qui comprennent suffisamment la technologie pour comprendre la collecte de données et la confidentialité des données.

Critère d'exclusion:

  • les personnes qui ne maîtrisent pas suffisamment la technologie pour utiliser des éléments nécessitant des accords de confidentialité

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Autre
  • Répartition: Randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation parallèle
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Aucune intervention: Accord de confidentialité normal
Ce groupe était le témoin. Ils ont reçu un accord de confidentialité normal à lire et à interpréter.
Expérimental: Accord de confidentialité des pictogrammes
Ce groupe a reçu le même accord de confidentialité que le groupe témoin, mais avec l'ajout de pictogrammes résumant les informations.
L'intervention consistait en un accord de confidentialité modifié concernant les données de santé. Au lieu de présenter toutes ces informations sous forme de texte, les enquêteurs ont ajouté des pictogrammes qui résumaient les points clés au début.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Accroître le niveau de compréhension des données de santé
Délai: Jour 1
Ce résultat était basé sur la prémisse que grâce à l'utilisation de pictogrammes, les gens comprendraient mieux les accords de confidentialité et prendraient moins de temps pour trouver les réponses. Les enquêteurs l'ont mesuré à l'aide d'un questionnaire et ont mesuré si les gens pouvaient correctement deviner quels étaient leurs droits. Par exemple, le questionnaire demanderait au participant « Vos données sont-elles collectées ? » puis le participant choisirait "oui", "non", "je ne sais pas" et "je ne veux pas lire tout ça". Grâce à cela, les enquêteurs ont pu mesurer s'ils comprenaient réellement leur droit concernant leurs données de santé, qui étaient présentées dans l'accord de confidentialité. Chaque bonne réponse obtient 1 point et l'accord de confidentialité avec le plus de points à la fin avait le modèle qui permettait aux participants de comprendre plus facilement leurs droits. Plus le score est élevé, meilleur est le résultat.
Jour 1
Diminuer la frustration lors de la lecture des accords de confidentialité
Délai: Jour 1
Ce résultat était basé sur la prémisse que grâce à l'utilisation de pictogrammes, les gens ressentiraient moins de frustration lorsqu'ils essaieraient de trouver des informations spécifiques et de comprendre leurs droits dans un accord de confidentialité. Les enquêteurs ont mesuré cela à l'aide d'un questionnaire d'auto-évaluation dans lequel les participants rapportaient quel était leur niveau de frustration perçu après avoir lu l'accord de confidentialité. Cela a été mesuré à l'aide d'une échelle de Likert de 5 points où 1 était très frustré et 5 était neutre. Plus le score est bas, plus les participants déclarent être frustrés.
Jour 1

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Compréhension globale de la signification des pictogrammes telle que mesurée par la compréhension estimée des symboles d'information
Délai: Jour 1
Ce résultat cherchait à voir dans quelle mesure les accords de confidentialité étaient efficaces pour transmettre des informations. Pour cela, les enquêteurs ont utilisé la compréhension estimée des symboles d'information. Le test consistait à montrer un pictogramme et une description de ce qu'il était censé représenter à un participant, puis à lui demander de deviner quel pourcentage de la population, selon lui, en comprendrait le sens. Si la moyenne est inférieure à 47% alors le pictogramme n'est pas compréhensible. S'il est supérieur à 87 %, cela peut être considéré comme un succès. Entre 47 % et 87 %, le test doit être répété avec un test de compréhension régulier. Par conséquent, un score plus élevé signifie un meilleur résultat.
Jour 1

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Collaborateurs

Les enquêteurs

  • Chaise d'étude: Plinio Morita, PhD, University of Waterloo

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

  • Ugaya Mazza L, Fadrique L, Kuang A, Donovska T, Villancourt H, Teague J, Hailey VA, Macfie J, Michell S, Morita PP. Exploring the Use of Pictograms in Privacy Agreements to Facilitate Communication Between Users and Data Collecting Entities: Randomized Controlled Trial. JMIR Human Factors. 04/06/2022:34855 (forthcoming/in press)

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

6 septembre 2019

Achèvement primaire (Réel)

6 septembre 2019

Achèvement de l'étude (Réel)

6 septembre 2019

Dates d'inscription aux études

Première soumission

7 octobre 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

29 novembre 2022

Première publication (Réel)

30 novembre 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

30 novembre 2022

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

29 novembre 2022

Dernière vérification

1 novembre 2022

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • ORE#40606

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

Non

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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