- ICH GCP
- Registro degli studi clinici negli Stati Uniti
- Sperimentazione clinica NCT05631210
Utilizzo di pittogrammi per rendere più accessibili gli accordi sulla privacy
Esplorazione dell'uso dei pittogrammi negli accordi sulla privacy per facilitare la comunicazione tra gli utenti e le entità che raccolgono i dati: sperimentazione controllata randomizzata
Contesto: gli accordi sulla privacy possono favorire la fiducia tra gli utenti e le entità che raccolgono i dati riducendo la paura della condivisione dei dati. Gli utenti in genere identificano problemi con le loro impostazioni sulla privacy dei dati, soprattutto quando si tratta di dati sulla salute, ma a causa della complessità e della durata degli accordi sulla privacy, gli utenti scelgono di acconsentire rapidamente e accettare i termini senza comprenderli appieno.
Obiettivo: questo studio esplora l'uso dei pittogrammi come potenziali elementi per aiutare a migliorare la trasparenza e la spiegazione degli accordi sulla privacy.
Metodi: durante lo sviluppo dei pittogrammi, il processo di progettazione Double Diamond è stato applicato per 3 istanze di interazioni utente e 3 iterazioni di pittogrammi. Il test è stato effettuato eseguendo uno studio comparativo tra un gruppo di controllo, che ha ricevuto un fittizio accordo sulla privacy su un dispositivo di tracciamento sanitario indossabile senza pittogrammi, e un gruppo sperimentale, che ha ricevuto pittogrammi. I pittogrammi sono stati testati individualmente per valutarne l'efficacia utilizzando un test di comprensione stimata dei simboli informativi.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
Gli accordi sulla privacy svolgono l'importante ruolo di aiutare gli utenti a capire come i loro dati verranno utilizzati dalle entità che raccolgono i dati. Il ruolo degli accordi sulla privacy non è solo quello di fornire agli utenti la possibilità di decidere se vogliono divulgare i propri dati a un'entità, ma anche di promuovere la fiducia e ridurre le preoccupazioni degli utenti sulla condivisione dei dati.
Molti utenti sono preoccupati per la raccolta dei dati personali e gli accordi sulla privacy possono alleviare queste preoccupazioni. Tuttavia, a causa della complessità degli accordi sulla privacy, esistono ostacoli alla comprensione dell'utilizzo dei dati, che portano gli utenti ad accettare termini che non comprendono appieno. Gli investigatori esplorano l'uso dei pittogrammi come un potenziale modo per migliorare la trasparenza degli accordi sulla privacy e la comprensione degli accordi sulla privacy da parte degli utenti.
È stata condotta una valutazione per verificare se l'aggiunta dei pittogrammi rendesse la lettura degli accordi sulla privacy più efficiente e meno frustrante per gli utenti. A tal fine, è stato sviluppato un questionario insieme a 2 versioni di un accordo sulla privacy. Il gruppo di controllo (31 partecipanti) ha ricevuto la versione tradizionale dell'informativa sulla privacy mentre il gruppo sperimentale ha ricevuto la versione dell'informativa sulla privacy che includeva i pittogrammi da noi creati (29 partecipanti). L'accordo sulla privacy era un immaginario accordo sulla privacy sul Fit-bit e parlava della raccolta di dati sanitari attraverso il dispositivo indossabile. I partecipanti sono stati reclutati utilizzando Amazon Mechanical Turk.
Il sondaggio è stato chiuso e distribuito tramite Amazon Mechanical Turk, un sito Web che consente alle persone di compilare sondaggi per un piccolo guadagno monetario. L'amministrazione del sondaggio è stata eseguita tramite Amazon Mechanical Turk e la sicurezza per il sondaggio e la garanzia che non ci fossero risposte duplicate sono state fornite dal sito web. Tutte le domande erano domande a scelta multipla e, se c'era una domanda che non era stata compilata correttamente, i dati per l'intera voce venivano scartati.
La popolazione target era costituita da persone che avevano una certa conoscenza della tecnologia e il campione era un campione di convenienza.
Il sondaggio è stato autorizzato dal comitato etico dell'Università di Waterloo (numero di domanda: 4060 Privacy Agreement for Sharing Health Data). Il sondaggio era volontario e i partecipanti potevano interrompere la partecipazione in qualsiasi momento. All'inizio del questionario, ai partecipanti è stato comunicato lo scopo dello studio, la sua durata, i possibili rischi e i vantaggi della partecipazione al sondaggio. Successivamente è stato chiesto loro il consenso informato. Le uniche informazioni personalizzate raccolte erano lo stato lavorativo, il sesso, l'età, l'etnia e i luoghi in cui vivevano i partecipanti.
Entrambi i gruppi sono stati interrogati sul contenuto della loro versione dell'accordo sulla privacy e successivamente è stato chiesto di valutare il loro livello di frustrazione percepito durante la ricerca delle risposte. Ai partecipanti sono stati poi chiesti suggerimenti sulle modifiche all'accordo sulla privacy e sui pittogrammi.
Il questionario in 4 parti è stato sviluppato utilizzando Qualtrics (Qualtrics International Inc), uno strumento basato sul web, e testato in versione beta tramite uno studio pilota per valutarne la fattibilità. La prima parte poneva domande demografiche sull'età, il sesso, l'etnia, l'occupazione, l'istruzione, il paese di residenza e la regione dei partecipanti. I ricercatori hanno utilizzato la seconda parte per confrontare le prestazioni del gruppo di controllo con quelle del gruppo sperimentale per la parte 3. Nella seconda parte, al gruppo di controllo è stata consegnata la versione tradizionale del patto privacy, mentre al gruppo sperimentale è stata consegnata la versione del patto privacy con un gruppo di pittogrammi che ne riassumono il contenuto, comparsi prima della parte scritta.
Ai partecipanti è stato quindi chiesto di rispondere a 5 domande che li interrogavano sul contenuto dell'accordo sulla privacy che avevano ricevuto. Per entrambi i gruppi, tutte le domande riguardavano le informazioni rappresentate dai pittogrammi.
Le domande erano le seguenti:
- Domanda 1: "Le tue informazioni vengono raccolte?"
- Domanda 2: "Puoi rinunciare ad alcuni servizi?"
- Domanda 3: "I tuoi dati saranno identificabili quando condivisi?"
- Domanda 4: "La tua posizione viene rilevata?"
- Domanda 5: "Terzi possono avere accesso ai tuoi dati?" La risposta di ciascun partecipante è stata programmata per valutare la rapidità con cui i partecipanti potevano trovare le risposte corrette in base alle informazioni presentate nella loro versione dell'accordo sulla privacy. I dati temporali sono stati confrontati tra il gruppo di controllo e il gruppo di intervento.
La terza parte del questionario chiedeva ai partecipanti di valutare i loro livelli di frustrazione mentre rispondevano alla parte 2, il loro livello di preoccupazione e le loro precedenti conoscenze sulla privacy dei dati. In totale, c'erano 9 pagine nel sondaggio, che includevano la possibilità di tornare alle pagine precedenti prima della fine del sondaggio.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Ontario
-
Waterloo, Ontario, Canada, N2L 6R6
- University of Waterloo
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-
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- persone che comprendono la tecnologia abbastanza da comprendere la raccolta dei dati e la privacy dei dati.
Criteri di esclusione:
- persone che non sono abbastanza esperte di tecnologia da usare cose che richiedono accordi sulla privacy
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Altro
- Assegnazione: Randomizzato
- Modello interventistico: Assegnazione parallela
- Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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Nessun intervento: Normale accordo sulla privacy
Questo gruppo era il controllo.
Hanno ricevuto un normale accordo sulla privacy da leggere e interpretare.
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Sperimentale: Pittogramma accordo sulla privacy
A questo gruppo è stato dato lo stesso accordo sulla privacy del gruppo di controllo, ma con l'aggiunta di pittogrammi che riassumono le informazioni.
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L'intervento consisteva in un accordo sulla privacy modificato che parlava di dati sanitari.
Invece di presentare tutte queste informazioni attraverso il testo, gli investigatori hanno aggiunto pittogrammi che riassumevano i punti chiave all'inizio.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Aumentare il livello di comprensione dei dati sanitari
Lasso di tempo: Giorno 1
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Questo risultato si basava sulla premessa che attraverso l'uso dei pittogrammi le persone avrebbero compreso meglio gli accordi sulla privacy e avrebbero impiegato meno tempo per trovare le risposte.
Gli investigatori lo hanno misurato utilizzando un questionario e hanno misurato se le persone potevano indovinare correttamente quali fossero i loro diritti.
Ad esempio, il questionario chiederebbe al partecipante "i tuoi dati vengono raccolti?"
e poi il partecipante sceglieva "sì", "no", "non lo so" e "non voglio leggere tutto questo".
Con questo gli investigatori hanno potuto misurare se stavano effettivamente comprendendo il loro diritto in merito ai loro dati sanitari, che sono stati presentati nell'accordo sulla privacy.
Ogni risposta corretta ottiene 1 punto e l'accordo sulla privacy con il maggior numero di punti alla fine aveva il modello che ha reso più facile per i partecipanti comprendere i propri diritti.
Più alto è il punteggio, migliore è il risultato.
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Giorno 1
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Diminuzione della frustrazione durante la lettura degli accordi sulla privacy
Lasso di tempo: Giorno 1
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Questo risultato si basava sulla premessa che attraverso l'uso dei pittogrammi le persone avrebbero provato meno frustrazione nel cercare di trovare informazioni specifiche e comprendere i loro diritti in un accordo sulla privacy.
Gli investigatori hanno misurato questo utilizzando un questionario di autovalutazione in cui i partecipanti riferivano qual era il loro livello di frustrazione percepita dopo aver letto l'accordo sulla privacy.
Questo è stato misurato utilizzando una scala Likert di 5 punti dove 1 era molto frustrato e 5 era neutrale.
Più basso è il punteggio, più i partecipanti hanno riferito di essere frustrati.
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Giorno 1
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Comprensione generale dei significati dei pittogrammi misurata dalla comprensione stimata dei simboli informativi
Lasso di tempo: Giorno 1
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Questo risultato ha cercato di vedere quanto fossero efficaci gli accordi sulla privacy nel trasmettere informazioni.
Per questo gli investigatori hanno utilizzato la comprensione stimata dei simboli informativi.
Il test consisteva nel mostrare un pittogramma e una descrizione di ciò che doveva rappresentare a un partecipante, e quindi chiedere loro di indovinare quale percentuale della popolazione pensavano avrebbe compreso il significato.
Se la media è inferiore al 47% il pittogramma non è comprensibile.
Se è superiore all'87%, può essere considerato un successo.
Tra il 47% e l'87% il test deve essere ripetuto con un normale test di comprensione.
Pertanto, un punteggio più alto significa un risultato migliore.
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Giorno 1
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Cattedra di studio: Plinio Morita, PhD, University of Waterloo
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
- Ugaya Mazza L, Fadrique L, Kuang A, Donovska T, Villancourt H, Teague J, Hailey VA, Macfie J, Michell S, Morita PP. Exploring the Use of Pictograms in Privacy Agreements to Facilitate Communication Between Users and Data Collecting Entities: Randomized Controlled Trial. JMIR Human Factors. 04/06/2022:34855 (forthcoming/in press)
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Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- ORE#40606
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