- ICH GCP
- Registro de ensaios clínicos dos EUA
- Ensaio Clínico NCT05631210
Usando pictogramas para tornar os acordos de privacidade mais acessíveis
Explorando o uso de pictogramas em acordos de privacidade para facilitar a comunicação entre usuários e entidades de coleta de dados: ensaio controlado randomizado
Antecedentes: Os acordos de privacidade podem promover a confiança entre usuários e entidades de coleta de dados, reduzindo o medo de compartilhamento de dados. Os usuários normalmente identificam preocupações com suas configurações de privacidade de dados, especialmente quando se trata de dados de saúde, mas devido à complexidade e duração dos acordos de privacidade, os usuários optam por consentir rapidamente e concordar com os termos sem entendê-los completamente.
Objetivo: Este estudo explora o uso de pictogramas como elementos potenciais para auxiliar na melhoria da transparência e explicação dos acordos de privacidade.
Métodos: Durante o desenvolvimento dos pictogramas, o processo de design Double Diamond foi aplicado para 3 instâncias de interações do usuário e 3 iterações de pictogramas. O teste foi feito por meio da realização de um estudo comparativo entre um grupo de controle, que recebeu um acordo de privacidade fictício sobre um wearable de rastreamento de saúde sem pictogramas, e um grupo experimental, que recebeu pictogramas. Os pictogramas foram testados individualmente para avaliar sua eficácia usando um teste de compreensão estimada de símbolos de informação.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os acordos de privacidade cumprem o importante papel de ajudar os usuários a entender como seus dados serão usados pelas entidades de coleta de dados. O papel dos acordos de privacidade é não apenas fornecer aos usuários a chance de decidir se desejam divulgar seus dados a uma entidade, mas também promover a confiança e reduzir as preocupações dos usuários sobre o compartilhamento de dados.
Muitos usuários estão preocupados com a coleta de dados pessoais e os acordos de privacidade podem aliviar essas preocupações. No entanto, devido à complexidade dos acordos de privacidade, existem barreiras para entender o uso dos dados, o que resulta em usuários concordando com termos que não compreendem totalmente. Os investigadores exploram o uso de pictogramas como uma forma potencial de melhorar a transparência dos acordos de privacidade e a compreensão dos usuários sobre os acordos de privacidade.
Foi realizada uma avaliação para testar se a adição dos pictogramas tornava a leitura dos acordos de privacidade mais eficiente e menos frustrante para os usuários. Para o efeito, foi desenvolvido um questionário juntamente com 2 versões de um acordo de privacidade. O grupo controle (31 participantes) recebeu a versão tradicional do acordo de privacidade enquanto o grupo experimental recebeu a versão do acordo de privacidade que incluía os pictogramas criados por nós (29 participantes). O acordo de privacidade era um acordo de privacidade imaginário sobre o Fit-bit e falava sobre a coleta de dados de saúde por meio do wearable. Os participantes foram recrutados usando o Amazon Mechanical Turk.
A pesquisa foi fechada e distribuída por meio do Amazon Mechanical Turk - um site que permite que as pessoas preencham pesquisas com um pequeno ganho monetário. A administração da pesquisa foi realizada por meio do Amazon Mechanical Turk, e a segurança da pesquisa e a garantia de que não havia respostas duplicadas foram fornecidas pelo site. Todas as questões eram de múltipla escolha, e se houvesse uma questão que não fosse preenchida corretamente, os dados de toda aquela entrada eram descartados.
A população-alvo eram pessoas que tinham algum conhecimento de tecnologia e a amostra era uma amostra de conveniência.
A pesquisa foi autorizada pelo conselho de ética da Universidade de Waterloo (número do pedido: 4060 Acordo de privacidade para compartilhamento de dados de saúde). A pesquisa foi voluntária, e os participantes poderiam deixar de participar a qualquer momento. No início do questionário, os participantes foram informados sobre o objetivo do estudo, sua duração, os possíveis riscos e os benefícios de responder à pesquisa. Foi-lhes então pedido consentimento informado. As únicas informações personalizadas coletadas foram situação profissional, sexo, idade, etnia e os locais onde os participantes moravam.
Ambos os grupos foram questionados sobre o conteúdo de sua versão do acordo de privacidade e, posteriormente, foram solicitados a avaliar seu nível percebido de frustração ao procurar as respostas. Os participantes foram então solicitados a sugerir mudanças no acordo de privacidade e nos pictogramas.
O questionário de 4 partes foi desenvolvido usando Qualtrics (Qualtrics International Inc) - uma ferramenta baseada na web - e testado beta por meio de um estudo piloto para avaliar sua viabilidade. A primeira parte fez perguntas demográficas sobre idade, sexo, etnia, ocupação, educação, país de residência e região dos participantes. Os investigadores usaram a segunda parte para comparar o desempenho do grupo de controle com o do grupo experimental para a parte 3. Na segunda parte, o grupo controle recebeu a versão tradicional do acordo de privacidade, enquanto o grupo experimental recebeu a versão do acordo de privacidade com um grupo de pictogramas que resumiam seu conteúdo, que apareciam antes da seção escrita.
Os participantes foram então solicitados a responder a 5 perguntas que os interrogavam sobre o conteúdo do acordo de privacidade que haviam recebido. Para ambos os grupos, todas as perguntas foram sobre as informações representadas pelos pictogramas.
As perguntas foram as seguintes:
- Pergunta 1: "Suas informações estão sendo coletadas?"
- Pergunta 2: "Você pode cancelar alguns serviços?"
- Pergunta 3: "Seus dados serão identificáveis quando compartilhados?"
- Pergunta 4: "Sua localização está sendo coletada?"
- Questão 5: "Terceiros podem ter acesso aos seus dados?" A resposta de cada participante foi cronometrada para avaliar a rapidez com que os participantes poderiam encontrar as respostas corretas com base nas informações apresentadas em sua versão do acordo de privacidade. Os dados de tempo foram comparados entre o grupo controle e o grupo intervenção.
A terceira parte do questionário pediu aos participantes que classificassem seus níveis de frustração ao responder a parte 2, seu nível de preocupação e seu conhecimento prévio sobre privacidade de dados. No total, foram 9 páginas na pesquisa, que incluíam a opção de retornar às páginas anteriores antes do final da pesquisa.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Ontario
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Waterloo, Ontario, Canadá, N2L 6R6
- University of Waterloo
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-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- pessoas que entendem de tecnologia o suficiente para entender a coleta de dados e a privacidade de dados.
Critério de exclusão:
- pessoas que não são conhecedoras de tecnologia o suficiente para usar coisas que exigem acordos de privacidade
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Outro
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Sem intervenção: Acordo de privacidade normal
Este grupo foi o controle.
Eles receberam um acordo de privacidade normal para ler e interpretar.
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Experimental: Acordo de privacidade de pictograma
Este grupo recebeu o mesmo acordo de privacidade do grupo de controle, mas com a adição de pictogramas que resumiam as informações.
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A intervenção consistiu em um acordo de privacidade modificado falando sobre dados de saúde.
Em vez de apresentar todas essas informações por meio de texto, os investigadores adicionaram pictogramas que resumiam os pontos-chave no início.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Aumentar o nível de compreensão sobre os dados de saúde
Prazo: Dia 1
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Esse resultado foi baseado na premissa de que, por meio do uso de pictogramas, as pessoas entenderiam melhor os acordos de privacidade e levariam menos tempo para encontrar as respostas.
Os investigadores mediram usando um questionário e mediram se as pessoas podiam adivinhar corretamente quais eram seus direitos.
Por exemplo, o questionário perguntaria ao participante "seus dados estão sendo coletados?"
e então o participante escolheria "sim", "não", "não sei" e "não quero ler tudo isso".
Com isso, os investigadores puderam mensurar se estavam realmente compreendendo seu direito em relação aos seus dados de saúde, que constavam do acordo de privacidade.
Cada resposta correta vale 1 ponto e o acordo de privacidade com mais pontos ao final tinha o modelo que facilitou o entendimento dos participantes sobre seus direitos.
Quanto maior a pontuação, melhor o resultado.
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Dia 1
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Diminuindo a frustração ao ler os acordos de privacidade
Prazo: Dia 1
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Este resultado foi baseado na premissa de que, por meio do uso de pictogramas, as pessoas sentiriam menos frustração ao tentar encontrar informações específicas e entender seus direitos em um acordo de privacidade.
Os investigadores mediram isso usando um questionário de autorrelato, no qual os participantes relatavam qual era o nível de frustração percebida após a leitura do acordo de privacidade.
Isso foi medido usando uma escala Likert de 5 pontos, onde 1 era muito frustrado e 5 era neutro.
Quanto menor a pontuação, mais frustrados os participantes relataram estar.
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Dia 1
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Compreensão geral dos significados dos pictogramas medidos pela Compreensão Estimada dos Símbolos de Informação
Prazo: Dia 1
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Este resultado buscou ver a eficácia dos acordos de privacidade na transmissão de informações.
Para isso, os investigadores usaram a Compreensão Estimada dos Símbolos de Informação.
O teste consistia em mostrar um pictograma e uma descrição do que ele pretendia representar para um participante e, em seguida, pedir-lhes que adivinhassem qual porcentagem da população eles achavam que entenderia o significado.
Se a média for inferior a 47%, o pictograma não é compreensível.
Se estiver acima de 87%, pode ser considerado um sucesso.
Entre 47% e 87% o teste precisa ser repetido com um teste de compreensão regular.
Portanto, uma pontuação mais alta significa um resultado melhor.
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Dia 1
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Colaboradores e Investigadores
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Colaboradores
Investigadores
- Cadeira de estudo: Plinio Morita, PhD, University of Waterloo
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Ugaya Mazza L, Fadrique L, Kuang A, Donovska T, Villancourt H, Teague J, Hailey VA, Macfie J, Michell S, Morita PP. Exploring the Use of Pictograms in Privacy Agreements to Facilitate Communication Between Users and Data Collecting Entities: Randomized Controlled Trial. JMIR Human Factors. 04/06/2022:34855 (forthcoming/in press)
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- ORE#40606
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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