Faisabilité d'un programme de gestion intersectorielle de l'arthrose de la main (HANDY)

Contexte L'arthrose (OA) survient après l'âge de 40 ans et augmente avec l'âge, provoquant des douleurs et des raideurs principalement au niveau des genoux, des mains et des hanches. Dans le monde, près de 600 millions de personnes sont touchées et ce chiffre devrait atteindre 642 millions en 2050 en raison de la croissance et du vieillissement de la population. L'arthrose de la main est le deuxième sous-type d'arthrose le plus courant, et cliniquement l'arthrose de la main peut être observée selon trois schémas cliniques : premièrement, les articulations interphalangiennes distales et proximales sont affectées, deuxièmement, y compris la base du pouce, ou troisièmement, dans une combinaison des deux mentionnées précédemment.

Les personnes atteintes d'arthrose de la main signalent des difficultés liées à l'exécution des activités de la vie quotidienne (AVQ). Plus précisément, ils déclarent consacrer du temps et/ou des efforts supplémentaires et, occasionnellement, avoir besoin d'aide pour gérer leur vie quotidienne. Les problèmes d’exécution des tâches de l’AVQ peuvent être liés à des tâches personnelles de l’AVQ (PADL) effectuées quotidiennement, telles que se laver, s’habiller et manger, ou à des tâches instrumentales de l’AVQ (IADL) effectuées sur une base hebdomadaire, telles que le ménage, la cuisine et les courses. Lorsque les personnes atteintes d'arthrose de la main sont observées à l'aide d'un outil d'évaluation standardisé des AVQ, la capacité motrice globale des AVQ indique également une maladresse et un effort supplémentaire pour la population. Lorsque l’on compare la moyenne de la capacité motrice dans les AVQ avec celle d’autres adultes en bonne santé liés à l’âge, les personnes atteintes d’arthrose de la main ont une capacité motrice dans les AVQ inférieure.

En 2020, l’arthrose était la principale cause d’invalidité chez les personnes âgées (> 70 ans). La population croissante d'arthrose présentant une diminution de la capacité d'AVQ entraînera un fardeau plus lourd pour le système de santé. Selon les recommandations EULAR 2018, les personnes souffrant d’arthrose de la main devraient se voir proposer des approches thérapeutiques multidisciplinaires et multimodales. En ce qui concerne l'éducation au traitement non pharmacologique, une formation, des modifications du domicile, des appareils d'assistance et des attelles pour réduire les symptômes et améliorer le fonctionnement global et la qualité de vie sont recommandés. Plusieurs de ces modalités de traitement peuvent être utilisées par les ergothérapeutes pour améliorer la capacité des AVQ, notamment l'éducation, les modifications à domicile, les appareils d'assistance et les attelles. Pourtant, lors de l'exploration de la pratique actuelle consistant à orienter les personnes handicapées en raison de l'arthrose de la main vers une ergothérapie parmi les médecins généralistes danois, un seul a été référé. De plus, une revue de la littérature a indiqué l’absence d’un programme d’ergothérapie fondé sur des données probantes traitant de la diminution des capacités d’AVQ chez les personnes souffrant d’arthrose de la main. Les études d'interventions antérieures impliquant des personnes souffrant d'arthrose de la main se sont souvent concentrées sur l'amélioration des fonctions corporelles (par ex. force musculaire) grâce à des exercices. Cette approche repose sur l’hypothèse selon laquelle l’amélioration des fonctions corporelles entraînera une capacité accrue à accomplir les activités de la vie quotidienne. La recherche indique cependant qu’une amélioration des fonctions corporelles ne se traduit pas nécessairement par une amélioration de la capacité d’ADL. Au contraire, les recherches existantes soutiennent que les interventions axées sur les AVQ ont également un effet sur l'amélioration de la capacité des personnes atteintes d'une maladie chronique.

Pour soutenir l’orientation des personnes atteintes d’arthrose de la main vers une ergothérapie fondée sur des données probantes traitant de la diminution des capacités AVQ, un programme de prise en charge intersectorielle pour les personnes souffrant d’arthrose de la main, nommé HANDY, a été développé. Le programme HANDY comprend des procédures d'évaluation des besoins et d'orientation, ainsi qu'un programme d'ergothérapie de groupe. Le développement était basé sur les recommandations du Medical Research Council du Royaume-Uni. Un élément essentiel est la participation des parties prenantes. Par conséquent, le groupe de recherche a travaillé en étroite collaboration avec des médecins généralistes, des ergothérapeutes, des personnes souffrant d'arthrose de la main et des spécialistes en rhumatologie. Grâce à un processus de coproduction, le programme HANDY a été développé sur la base de théories, de preuves de recherche, des meilleures pratiques actuelles et des préférences des personnes souffrant d'arthrose de la main. Le but de cette étude est d'évaluer la faisabilité du programme HANDY.

Méthodes Objectifs L'objectif général est d'étudier la faisabilité du programme de gestion intersectorielle, HANDY, pour les personnes atteintes d'arthrose de la main (v. 1.0) en termes de contenu et de prestation de l'évaluation des besoins, des procédures de référence, de l'intervention en ergothérapie et de la collaboration intersectorielle.

Plus précisément, sur la base des orientations développées par O'Cathain :

1. Déterminer dans quelle mesure le programme HANDY doit être affiné ou adapté pour le rendre plus acceptable pour les utilisateurs ou plus pertinent ou utile au contexte spécifique dans lequel il est dispensé (développement d'interventions) ?
2. Identifier les ajustements nécessaires pour améliorer la pertinence du programme HANDY pour les personnes atteintes d'arthrose de la main, les médecins généralistes et les ergothérapeutes, et déterminer quels aspects sont fixes et flexibles (composantes d'intervention) ?
3. Déterminez les composants qui sont significatifs et bénéfiques, et identifiez les effets secondaires positifs/négatifs involontaires (valeur perçue, avantages, inconvénients ou conséquences imprévues).
4. Explorez la perception globale du contenu et de la prestation décrits dans le programme HANDY et s'il est pertinent à mettre en œuvre dans la pratique (acceptabilité en principe).
5. Découvrez dans quelle mesure les personnes souffrant d'arthrose de la main, les médecins généralistes et les ergothérapeutes pensent que le programme HANDY peut être mis en œuvre et s'il varie selon les municipalités (faisabilité et acceptabilité dans la pratique).
6. Déterminez le nombre de références dans le programme HANDY, ainsi que le nombre de séances dispensées aux personnes souffrant d'arthrose de la main. De plus, le respect des procédures décrites pour le programme, la durée des composants de chaque séance et si la dose était suffisante (fidélité, portée et dose).

Les aspects liés à la conception des essais ainsi qu'au développement et au raffinement de la théorie du programme, y compris les mécanismes d'action, seront explorés dans une future étude pilote-ECR.

Conception, paramètres Il s'agit d'une étude de faisabilité utilisant une conception de cohorte impliquant des personnes atteintes d'arthrose de la main, des médecins généralistes et ergothérapeute employant une approche à méthodes mixtes.

La faisabilité du programme HANDY sera évaluée dans deux municipalités de la région de la capitale du Danemark. Les municipalités comptent respectivement environ 48 000 et 56 000 habitants et sont toutes deux situées près de Copenhague. Dans chaque commune, trois médecins généralistes et un centre de réadaptation communautaire seront impliqués. Dans une commune, les trois médecins généralistes travaillent dans la même clinique, tandis que dans l'autre commune, ils travaillent dans deux cliniques différentes. Les centres de réadaptation sont organisés sous l'égide de l'administration municipale de la santé.

La partie ergothérapie du programme HANDY sera dispensée à domicile et en centre de réadaptation. Dans le centre de réadaptation, les séances auront lieu dans des situations contextualisées, où les personnes souffrant d'arthrose de la main pourront être impliquées dans des programmes éducatifs et des stratégies de pratique pour améliorer l'exécution des tâches de l'AVQ. Pour garantir un échantillon représentatif et suffisamment d'informations sur la faisabilité du programme, chaque municipalité doit réaliser deux interventions d'ergothérapie HANDY.

Participants Personnes diagnostiquées avec une arthrose de la main (n = 30), âgées de > 18 ans et motivées à participer à un programme de groupe axé sur l'amélioration de la performance des tâches dans les AVQ. Médecins généralistes (n = 6) travaillant dans une clinique agréée par l'assurance maladie danoise et recevant des patients présentant toutes sortes de symptômes et de maladies quotidiennes, qui expriment leur intérêt à contribuer au développement et à l'évaluation d'un programme destiné aux personnes souffrant d'arthrose de la main. Ergothérapeutes (ergothérapeutes) (n = 4) travaillant dans le domaine de la réadaptation à base communautaire et possédant six mois d'expérience de travail en milieu communautaire.

Recrutement

Les personnes souffrant d'arthrose de la main seront recrutées par six médecins généralistes à partir du 5 janvier 2024. Lorsqu'une personne atteinte d'OA consulte le médecin généraliste, celui-ci l'informe brièvement du projet de recherche (par exemple en disant : « il s'agit d'un projet proposant un programme de gestion intersectoriel, comprenant une évaluation des besoins et, le cas échéant, une orientation vers un groupe). -intervention thérapeutique basée sur l'ergothérapie abordant les problèmes liés à l'exécution des activités quotidiennes liées à l'arthrose de la main"), puis lui demande s'il souhaite en savoir plus sur le projet. Si la personne confirme son intérêt, le médecin généraliste lui apporte des informations complémentaires orales et écrites sur le projet. Si la personne confirme ensuite qu'elle participera, le médecin généraliste obtient un consentement écrit comme condition préalable pour lancer le programme HANDY.

Programme de gestion intersectorielle La première version du programme HANDY a été élaborée sur la base des recommandations des Medical Research Councils du Royaume-Uni. Le programme HANDY manuel comprend des descriptions des procédures liées à l'évaluation par le médecin généraliste du besoin d'orientation du client vers l'ergothérapie, les procédures d'orientation du médecin généraliste vers l'ergothérapie communautaire, le programme d'ergothérapie de groupe et les recommandations liées à la collaboration et Communication entre médecin généraliste et ergothérapeute.

• Évaluation des besoins L'évaluation des besoins a pour but de clarifier la pertinence de référer la personne atteinte d'arthrose de la main vers une ergothérapie communautaire. L'évaluation des besoins est effectuée lorsqu'une personne souffrant d'arthrose de la main consulte le médecin généraliste pour des problèmes liés à l'arthrose de la main, ou lorsque des problèmes liés à l'arthrose de la main sont abordés lors d'une consultation non liée à l'arthrose de la main en premier lieu. L'évaluation des besoins est effectuée pour déterminer si l'arthrose de la main affecte la vie quotidienne des personnes atteintes d'arthrose de la main. Tout d'abord, le médecin généraliste pose des questions sur la manière dont la personne atteinte d'arthrose des mains perçoit l'utilisation de ses mains pour effectuer des tâches de la vie quotidienne, par exemple fermer les fermetures éclair pour s'habiller, couper les ongles, ouvrir des boîtes de conserve pour cuisiner ou essorer un chiffon pour nettoyer. Ensuite, un examen portant sur cinq aspects est réalisé : 1) évaluation de la force de préhension avec, 2) évaluation des problèmes pour tourner des objets avec les mains, par exemple tourner une clé dans une serrure, 3) évaluation des problèmes liés à l'ouverture des robinets, 4) évaluation des problèmes liés à la rotation d'une poignée de porte ou d'une poignée ronde, et 5) évaluation des problèmes liés au boutonnage des boutons. À l'étape 1, la force de la main est évaluée à l'aide d'une simple poignée de main, et les étapes 2 à 5 sont évaluées en interrogeant la personne souffrant d'arthrose de la main et sont donc basées sur une auto-évaluation. Tous les aspects sont notés par oui ou par non. La personne atteinte d'arthrose de la main est orientée vers une ergothérapie communautaire si elle répond « oui » à au moins une des questions.
• Modalités de saisine La saisine s'effectue selon les procédures électroniques existantes. Dans le cadre de la référence, le médecin généraliste réalise une anamnèse axée sur le niveau de fonctionnement des personnes souffrant d'arthrose de la main et les problèmes identifiés liés à la vie quotidienne, y compris le diagnostic spécifique.

Dans la municipalité, la saisine est reçue et traitée selon les procédures standard.

- Programme d'ergothérapie

L'intervention d'ergothérapie HANDY suit le modèle de processus d'intervention en ergothérapie (OTIPM), spécifiant les étapes d'un processus de résolution de problèmes axé sur la participation aux tâches nécessaires et importantes de la vie quotidienne. L'intervention d'ergothérapie HANDY comprend six séances obligatoires de 120 minutes. L'intervention consiste en une combinaison de séances individuelles et de groupe, avec un maximum de huit personnes atteintes d'arthrose de la main dans chaque groupe.

La session 1 consiste en une séance individuelle chez les personnes atteintes d'arthrose de la main à domicile, impliquant des évaluations de l'exécution des tâches des AVQ autodéclarées et observées. L'entretien sur les activités de la vie quotidienne (ADL-I) est utilisé pour mesurer la capacité AVQ autodéclarée, et l'évaluation des compétences motrices et de processus (AMPS) pour mesurer la capacité AVQ observée. L’ADL-I et l’AMPS sont des mesures valides et fiables pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Suite à l'évaluation des AVQ, la personne avec la main OA et OT formulera ensemble des objectifs pour l'intervention en utilisant l'échelle de réalisation des objectifs (GAS) et commencera les spéculations sur les raisons de la diminution de la capacité des AVQ.

Les séances 2 à 5 se déroulent en groupe, se déroulent au centre de réadaptation et impliquent des activités d'apprentissage par les pairs. Au cours de la session 2, les personnes atteintes d'arthrose de la main apprennent comment elles peuvent identifier les facteurs influençant leurs performances individuelles dans les tâches AVQ (en utilisant le modèle transactionnel d'occupation (TMO)) en séance plénière. Les résultats des analyses individuelles constituent la base des séances 3 à 5 axées sur l'amélioration de la performance des tâches AVQ en abordant ces facteurs. Les interventions reposent principalement sur des stratégies compensatoires pour améliorer la tâche AVQ, en relation avec la conservation de l'énergie (séance 3), les appareils fonctionnels et l'utilisation d'orthèses (séance 4). Les dernières séances de groupe aborderont également la manière dont les activités nécessaires et significatives (par exemple, les AVQ, les loisirs ou les activités sociales) peuvent être utilisées pour maintenir la fonction de la main (séance 5). Les séances de groupe seront individualisées en fonction de l'évaluation individuelle des personnes souffrant d'arthrose de la main et des problèmes liés à l'exécution des tâches AVQ. L'intervention d'ergothérapie se termine par une séance individuelle (séance 6) chez la personne atteinte d'arthrose de la main à domicile impliquant une évaluation de l'atteinte des objectifs et des changements dans la capacité ADL autodéclarée et observée à l'aide de l'ADL-I, de l'AMPS et du GAS.

- Communication et collaboration Après la séance finale de l'intervention d'ergothérapie, l'ergothérapeute soumet une épicrise au médecin généraliste, comprenant des informations sur la manière dont la personne souffrant d'arthrose de la main a profité du programme, les résultats potentiels liés à la capacité des AVQ, si la personne avec l'arthrose de la main a profité du programme. L'arthrose a été orientée vers d'autres services de la municipalité (par exemple, physiothérapie ou aide à domicile) et d'éventuelles recommandations futures.

Formation des médecins généralistes et ergothérapeutes Pour garantir que le programme HANDY sera dispensé conformément au manuel (fidélité), les médecins généralistes et ergothérapeutes seront formés aux procédures liées au contenu et à la livraison. Les médecins généralistes seront formés au cours d'une session en ligne d'une heure aux procédures d'évaluation des besoins, d'orientation et de collaboration intersectorielle. Les ergothérapeutes participeront à un atelier de deux jours avec un suivi d'une demi-journée avant la prestation de la première séance de l'intervention d'ergothérapie. Ils seront formés à l'intervention en ergothérapie, y compris les évaluations des performances et des procédures dans les AVQ autodéclarées et observées pour l'établissement d'objectifs, ainsi que dans les procédures de collaboration intersectorielle.

Procédures de collecte de données :

Une approche mixte sera utilisée pour collecter des données afin d'explorer les aspects du contenu et de la livraison.

Les formulaires d'inscription seront collectés à chaque étape du programme HANDY en relation avec les objectifs de recherche 1 à 6. Le médecin généraliste remplit un formulaire d'inscription immédiatement après chaque consultation comprenant une évaluation des besoins et lorsque le programme global est finalisé, c'est-à-dire lorsque le médecin généraliste reçoit une épicrise de l'ergothérapeute. De plus, le médecin généraliste enregistre le nombre de personnes atteintes d'arthrose de la main refusant l'invitation à participer sur la base des informations initiales. Les ergothérapeutes et les personnes atteintes d'arthrose de la main rempliront les formulaires d'inscription après chaque séance d'intervention.

Des entretiens de groupe avec des personnes atteintes d'arthrose de la main seront effectués après la fin du programme d'ergothérapie. Des entretiens individuels qualitatifs avec les médecins généralistes et des entretiens qualitatifs de groupe avec les ergothérapeutes seront menés une fois le programme HANDY terminé. Tous les entretiens répondent aux questions de recherche 1, 3, 4 et 5.

Pour déterminer le changement dans la capacité ADL chez les personnes atteintes d'arthrose de la main, les données en termes d'ADL-I et d'AMPS seront collectées lors des séances 1 et 6 de l'intervention d'ergothérapie. L’ADL-I et l’AMPS ont démontré une sensibilité au changement chez les personnes vivant avec des maladies chroniques. (De plus, le niveau d'atteinte des objectifs, mesuré avec GAS, sera également évalué lors de la session 6.

L'inscription des personnes atteintes d'arthrose de la main débutera en janvier 2024. Lorsqu'un maximum de huit personnes atteintes de HOA auront été référées à l'ergothérapie, elles formeront un groupe recevant le programme d'ergothérapie. Deux groupes recevront le programme d'ergothérapie dans chaque municipalité. Les personnes atteintes de HOA référées en ergothérapie, mais qui n'ont jamais terminé la session 1, seront considérées comme des abandons. Les données seront collectées selon le calendrier du projet.

Analyse des données Des statistiques descriptives sur les données ordinales seront présentées avec la médiane, la plage et les pourcentages. Le nombre de personnes atteintes d'arthrose manuelle arbitrées et incluses ainsi que les sessions et les composants dispensés seront également présentés. Les proportions de personnes atteintes d'arthrose de la main avec une amélioration significative de la capacité ADL seront présentées par rapport à l'ADL-I, à l'AMPS et aux objectifs atteints sur le GAS. , La différence/changement cliniquement pertinent dans l'ADL-I est > 0,64 logits et un changement cliniquement pertinent de + 0,3 sur les logits de capacité AMPS ADL a été identifié ainsi que + 0,5 comme changement statistiquement pertinent. Les niveaux de réalisation des objectifs dans le GAS sont décrits en niveaux de -2 à +2. Le niveau actuel du participant est "-1, moins que prévu". L'objectif attendu pour le participant sous « 0, niveau attendu ». "+1 et +2, est une description de meilleur ou bien meilleur que prévu" et "-2, est la description de pire que le niveau de départ".

Les entretiens seront transcrits et analysés pour trouver des modèles communs en relation avec une analyse de contenu thématique liée aux questions 1, 3, 4, 5.

Éthique L'étude sera menée conformément à la déclaration d'Helsinki et à la loi danoise. Le consentement éclairé sera obtenu de chaque participant, y compris les personnes souffrant d'arthrose de la main, les médecins généralistes et les ergothérapeutes, soulignant le droit de se retirer de l'étude à tout moment. Une copie du formulaire de consentement sera fournie aux participants et le premier auteur sera responsable de sauvegarder un formulaire de consentement dans le dossier d'étude du participant. Chaque participant reçoit un numéro d'identification avec lequel toutes les données sont pseudonymisées et accessibles uniquement au personnel autorisé tenu au secret.

Pour minimiser tout risque, tous les médecins généralistes et ergothérapeutes recevront une formation sur les procédures du programme HANDY et la prestation sera assurée par un personnel instruit et expérimenté.

Les résultats de l'étude seront présentés dans des formats accessibles aux participants à l'étude, aux décideurs des municipalités participantes, aux autres parties prenantes impliquées dans l'étude et au public en général. De plus, les résultats seront publiés dans des revues à comité de lecture et présentés lors de conférences nationales et internationales.