Attitudes à l'égard des décisions d'arrêter ou de suspendre des traitements de survie chez les enfants gravement malades (LSTPedSurvey)

Parfois, la meilleure solution pour un patient n’est pas de recevoir autant de soins médicaux que possible, mais plutôt de donner la priorité à d’autres valeurs. Prendre la décision d’ajuster la stratégie et les objectifs de soins de cette manière est considéré comme une décision au point de rupture. Une décision de rupture implique souvent des décisions concernant les limites du traitement. Les limitations du traitement en soins intensifs impliquent généralement la décision de suspendre ou d’arrêter un ou plusieurs traitements de survie. Plusieurs événements survenus dans la société suédoise au cours des dernières décennies peuvent avoir influencé l'attitude des médecins quant à la décision d'arrêter ou de suspendre un traitement de survie. En 2009, un médecin pédiatrique de soins intensifs a été arrêté pour homicide présumé sur un enfant en lien avec la fin des soins intensifs. Cela a déclenché une longue procédure judiciaire au cours de laquelle le médecin a été acquitté mais a subi un préjudice personnel important en raison de fausses accusations. Peu de temps après, en 2011, le Conseil national de la santé et de la protection sociale (Socialstyrelsen) a publié des réglementations actualisées concernant les traitements de survie, suivies d'interprétations dans des lignes directrices et des documents stratégiques les années suivantes. En 2020, la possibilité de donner des organes a été introduite non seulement après un diagnostic de mort cérébrale, mais également après un arrêt circulatoire. La même année, la pandémie de COVID-19 est apparue, où la Suède a été confrontée à la menace de devoir interrompre les soins intensifs, non seulement pour le bénéfice du patient, mais aussi en raison de contraintes de ressources dans les soins intensifs. En 2019, une enquête a été menée sur les décisions et pratiques en matière de soins de fin de vie du point de vue du personnel des soins intensifs pédiatriques dans une grande partie de l’Europe. La Suède n'était pas représentée. Les enquêteurs sont conscients que la Suède se distingue en termes de valeurs socioculturelles.

http://www.worldvaluessurvey.org/ Étant donné que cela n’a jamais été étudié en Suède auparavant et que la Suède occupe une position unique en ce qui concerne à la fois la culture traditionnelle et une vision sociétale centrée sur l’individu, il serait très intéressant d’étudier les attitudes des médecins dans les unités de soins intensifs suédoises.

Les enquêteurs ont l'intention de cartographier les attitudes des médecins de soins intensifs concernant les décisions de suspendre/et d'arrêter le traitement de survie chez les enfants en soins intensifs suédois à l'aide d'une enquête électronique. La méthode sera rapportée selon la liste de contrôle CHERRIES pour les enquêtes en ligne. L'enquête sera conçue spécifiquement pour cette étude, intégrant une combinaison de nouvelles questions et de questions précédemment utilisées dans des enquêtes similaires dans d'autres régions d'Europe. L'enquête sera validée par un petit groupe possédant une expertise à la fois dans le sujet de l'étude et une expérience en matière de recherche par enquête. La validité sera ensuite confirmée par le calcul de l'alpha de Cronbach entre les questions précédemment utilisées et les nouvelles. Par la suite, un petit groupe test naïf répondra à l’enquête et formulera des commentaires. Les unités de soins intensifs avec 10 cas ou plus de visites de soins pédiatriques d'une durée supérieure à 48 heures en 2023 seront sélectionnées. La collecte de données se fera en distribuant un lien vers l'enquête Web par courrier électronique via un réseau de responsables de cliniques dans les unités de soins intensifs sélectionnées. Il s’agira d’une enquête ouverte sans contrôle des réponses en double et avec un échantillon de commodité. Des informations sur l'objectif de l'enquête et sur la manière dont les réponses des répondants seront traitées conformément au RGPD seront fournies dans l'introduction de l'enquête. Les répondants confirmeront ensuite qu'ils ont compris les informations avant de répondre au sondage. Le taux de réponse sera calculé comme la proportion d'enquêtes complétées par rapport au nombre d'adresses e-mail uniques auxquelles le lien de l'enquête a été envoyé. Aucune vérification des réponses contradictoires ou des enquêtes incomplètes ne sera effectuée avant que le répondant ne soumette l'enquête. Les enquêtes incomplètes et les enquêtes dont la réalisation est disproportionnellement longue seront analysées. Aucune correspondance de score de propension ou autre pondération des différences ne sera effectuée. L'analyse des données impliquera des statistiques descriptives, en se concentrant sur l'identification des corrélations entre les attitudes des répondants à l'égard de la rétention ou du retrait de décisions et leurs expériences cliniques et tout facteur influent tel que les besoins éducatifs théoriques.