Atteggiamenti nei confronti delle decisioni di sospendere o rifiutare trattamenti di sostentamento vitale nei bambini critici (LSTPedSurvey)

A volte, la migliore linea d’azione per un paziente non è ricevere quante più cure mediche possibile, ma piuttosto dare priorità ad altri valori. Prendere la decisione di adattare la strategia e gli obiettivi dell’assistenza in questo modo viene definita decisione al punto di rottura. Una decisione decisiva spesso implica decisioni sulle limitazioni del trattamento. Le limitazioni terapeutiche in terapia intensiva di solito comportano la decisione di rifiutare o ritirare uno o più trattamenti di sostentamento vitale. Diversi eventi avvenuti nella società svedese negli ultimi decenni potrebbero aver influenzato l'atteggiamento dei medici nel prendere decisioni sulla sospensione o il rifiuto di trattamenti di sostentamento vitale. Nel 2009, un medico pediatrico di terapia intensiva è stato arrestato per sospetto omicidio colposo di un bambino in relazione alla cessazione della terapia intensiva. Ciò ha avviato un lungo processo legale in cui il medico è stato assolto ma ha subito notevoli danni personali a causa di false accuse. Poco dopo, nel 2011, l’Ente Nazionale per la Salute e il Welfare (Socialstyrelsen) ha emanato una normativa aggiornata in materia di trattamenti di sostentamento vitale, seguita negli anni successivi da interpretazioni in linee guida e documenti strategici. Nel 2020 è stata introdotta la possibilità di donare gli organi non solo dopo la diagnosi di morte cerebrale ma anche dopo un arresto circolatorio. Lo stesso anno è emersa la pandemia di COVID-19, in cui la Svezia ha dovuto affrontare la minaccia di dover interrompere la terapia intensiva non solo a beneficio del paziente ma a causa delle limitazioni delle risorse in terapia intensiva. Nel 2019 è stata condotta un’indagine sulle decisioni e sulle pratiche relative alle cure di fine vita dal punto di vista del personale di terapia intensiva pediatrica in gran parte d’Europa. La Svezia non era rappresentata. Gli investigatori sono consapevoli che la Svezia si distingue per i valori socio-culturali.

http://www.worldvaluessurvey.org/ Poiché questo non è stato studiato prima in Svezia, e la Svezia ha una posizione unica sia per quanto riguarda la cultura tradizionale che per una visione sociale centrata sull’individuo, sarebbe molto interessante studiare l’atteggiamento dei medici nelle unità di terapia intensiva svedesi.

I ricercatori intendono mappare gli atteggiamenti dei medici di terapia intensiva riguardo alle decisioni di rifiutare/e ritirare il trattamento di sostentamento vitale nei bambini ricoverati in terapia intensiva svedese utilizzando un sondaggio elettronico. Il metodo verrà riportato secondo la checklist CHERRIES per i sondaggi web. L'indagine sarà progettata appositamente per questo studio, incorporando una combinazione di nuove domande e domande precedentemente utilizzate in indagini simili in altre parti d'Europa. L'indagine sarà convalidata da un piccolo gruppo esperto sia nell'argomento di studio che nella ricerca sull'indagine. La validità verrà ulteriormente confermata attraverso il calcolo dell'alfa di Cronbach tra le domande precedentemente utilizzate e quelle nuove. Successivamente, un piccolo gruppo di prova ingenuo risponderà al sondaggio e fornirà commenti. Verranno selezionate le unità di terapia intensiva con 10 o più visite di assistenza pediatrica della durata di oltre 48 ore nel 2023. La raccolta dei dati avverrà distribuendo un collegamento al sondaggio web via e-mail attraverso una rete di responsabili clinici presso le unità di terapia intensiva selezionate. Sarà un sondaggio aperto senza controllo per le risposte doppie e con un campione di convenienza. Le informazioni sullo scopo del sondaggio e su come verranno gestite le risposte degli intervistati secondo il GDPR verranno fornite nell'introduzione al sondaggio. Gli intervistati confermeranno quindi di aver compreso le informazioni prima di completare il sondaggio. Il tasso di risposta verrà calcolato come percentuale di sondaggi completati rispetto al numero di indirizzi email univoci a cui è stato inviato il collegamento al sondaggio. Non verrà effettuato alcun controllo per risposte contraddittorie o sondaggi incompleti prima che il rispondente invii il sondaggio. Verranno analizzati i sondaggi incompleti e quelli che richiedono tempi di completamento sproporzionatamente lunghi. Non verrà effettuata alcuna corrispondenza del punteggio di propensione o altra ponderazione delle differenze. L'analisi dei dati comporterà statistiche descrittive, concentrandosi sull'identificazione delle correlazioni tra l'atteggiamento degli intervistati verso il rifiuto o il ritiro delle decisioni e le loro esperienze cliniche e qualsiasi fattore influente come i bisogni formativi teorici.