Houding ten opzichte van beslissingen om levensverlengende behandelingen bij ernstig zieke kinderen in te trekken of achterwege te laten (LSTPedSurvey)

Soms is de beste handelwijze voor een patiënt niet het ontvangen van zoveel mogelijk medische zorg, maar het geven van prioriteit aan andere waarden. Het nemen van een beslissing om de strategie en de doelen van de zorg op deze manier aan te passen, wordt een beslissing op het breekpunt genoemd. Een breekpuntbeslissing omvat vaak beslissingen over behandelingsbeperkingen. Behandelingsbeperkingen op de intensive care brengen doorgaans de beslissing met zich mee om een ​​of meer levensverlengende behandelingen te staken of stop te zetten. Verschillende gebeurtenissen in de Zweedse samenleving van de afgelopen decennia hebben mogelijk de houding van artsen beïnvloed ten aanzien van het nemen van beslissingen over het al dan niet staken van een levensverlengende behandeling. In 2009 werd een kinderarts op de intensive care gearresteerd wegens vermoedelijke doodslag van een kind in verband met de beëindiging van de intensive care. Dit leidde tot een langdurig juridisch proces waarin de arts werd vrijgesproken, maar aanzienlijke persoonlijke schade leed als gevolg van valse beschuldigingen. Kort daarna, in 2011, vaardigde de Nationale Raad voor Gezondheid en Welzijn (Socialstyrelsen) bijgewerkte regelgeving uit met betrekking tot levensverlengende behandelingen, gevolgd door interpretaties in richtlijnen en strategische documenten in de daaropvolgende jaren. In 2020 werd de mogelijkheid om organen te doneren niet alleen geïntroduceerd na de diagnose hersendood, maar ook na stilstand van de bloedsomloop. In hetzelfde jaar ontstond de COVID-19-pandemie, waarbij Zweden werd geconfronteerd met de dreiging de intensive care te moeten beëindigen, niet alleen in het voordeel van de patiënt, maar ook vanwege beperkte middelen op de intensive care. In 2019 werd in grote delen van Europa een onderzoek uitgevoerd naar beslissingen en praktijken rond zorg rond het levenseinde vanuit het perspectief van personeel op de kinderintensieve zorg. Zweden was niet vertegenwoordigd. De onderzoekers zijn zich ervan bewust dat Zweden opvalt als het gaat om sociaal-culturele waarden.

http://www.worldvaluessurvey.org/ Omdat dit in Zweden nog niet eerder is onderzocht en Zweden een unieke positie heeft ten aanzien van zowel de traditionele cultuur als een individueel gerichte maatschappelijke visie, zou het zeer interessant zijn om de houding van artsen op Zweedse intensive care-afdelingen te bestuderen.

De onderzoekers zijn van plan de houding van artsen op de intensive care in kaart te brengen met betrekking tot beslissingen om levensverlengende behandelingen bij kinderen op de Zweedse intensive care op te schorten/en stop te zetten met behulp van een elektronische enquête. De werkwijze wordt gerapporteerd volgens de KERSEN checklist voor webenquêtes. De enquête zal specifiek voor dit onderzoek worden ontworpen en zal een combinatie bevatten van nieuwe vragen en vragen die eerder zijn gebruikt in soortgelijke enquêtes in andere delen van Europa. Het onderzoek zal worden gevalideerd door een kleine groep met expertise in zowel het onderzoeksonderwerp als ervaring met enquêteonderzoek. De geldigheid zal verder worden bevestigd door de berekening van Cronbach's alpha tussen de eerder gebruikte vragen en de nieuwe. Vervolgens zal een naïeve kleine testgroep de enquête beantwoorden en van commentaar voorzien. Er zullen intensive care-afdelingen worden geselecteerd met tien of meer bezoeken aan pediatrische zorg die meer dan 48 uur duren. Het verzamelen van gegevens zal plaatsvinden door het verspreiden van een link naar de webenquête via e-mail via een netwerk van kliniekmanagers op de geselecteerde intensive care-afdelingen. Het wordt een open enquête zonder controle op dubbele antwoorden, en met een gemakssteekproef. Informatie over het doel van de enquête en hoe de antwoorden van respondenten zullen worden verwerkt in overeenstemming met de AVG, wordt verstrekt in de inleiding van de enquête. Respondenten zullen vervolgens bevestigen dat ze de informatie hebben begrepen voordat ze de enquête invullen. Het responspercentage wordt berekend als het aandeel voltooide enquêtes vergeleken met het aantal unieke e-mailadressen waarnaar de enquêtelink is verzonden. Voordat de respondent de enquête indient, wordt er niet gecontroleerd op tegenstrijdige antwoorden of onvolledige enquêtes. Onvolledige enquêtes en enquêtes die onevenredig lang in beslag nemen, worden geanalyseerd. Er zal geen propenity score matching of andere weging voor verschillen worden uitgevoerd. Bij de data-analyse zal gebruik worden gemaakt van beschrijvende statistieken, waarbij de nadruk zal liggen op het identificeren van correlaties tussen de houding van respondenten ten aanzien van het achterhouden of intrekken van beslissingen en hun klinische ervaringen en eventuele invloedrijke factoren zoals theoretische onderwijsbehoeften.