"Vivre une vie active avec l'ostéoporose" - un programme numérique d'éducation des patients sur l'ostéoporose. une étude de faisabilité/pilote dans le cadre du projet PATOS (Patient Education in Osteoporose). (PilotPATOS)

Expérimental: Programme d'éducation numérique des patients

Programme d'éducation numérique des patients pendant 5 semaines

Dispositif: Programme d'éducation numérique des patients

La formation se compose de 8 modules comprenant des thèmes principaux liés à l'ostéoporose, avec un contenu visant à promouvoir des changements comportementaux, notamment la psychoéducation et l'activation comportementale.

Qualité de vie liée à la santé (HRQoL) - générique

Évalué avec RAND-36 (questionnaire de recherche et développement). Le RAND-36 comprend 36 éléments avec deux à six options de réponse selon une échelle ordinale. Huit domaines de santé sont évalués, codés, notés et résumés pour en déduire les domaines. Les scores sont transformés sur une échelle de 0 à 100. Zéro indique la pire HRQoL possible et 100 la meilleure.

Qualité de vie liée à la santé (HRQoL) - générique

Évalué avec EQ-5D-5L. L'EQ5D couvre 5 dimensions. En plus de ces dimensions, l'EQ-5D comprend une échelle visuelle analogique (EVA) sur laquelle les répondants évaluent leur état de santé global sur une échelle.

Prendre soin de soi dans l'ostéoporose

Évalué avec 26 questions dans 5 domaines (médicament, alimentation, entraînement physique, risque de chute, ergonomie). Questions portant sur les connaissances, la motivation, les opportunités et le comportement.

Instrument d'habilitation des patients (PEI)

L'instrument d'habilitation du patient (PEI) est utilisé pour mesurer le changement perçu par le patient dans sa capacité à comprendre et à faire face à ses problèmes de santé après la période de traitement et contient six éléments. Le texte « Suite à votre participation à l'École de l'ostéoporose, sentez-vous que vous êtes… » est suivi de six items ; 1) capable de faire face à la vie, 2) capable de comprendre votre maladie, 3) capable de faire face à votre maladie, 4) capable de rester en bonne santé, 5) confiant quant à votre santé et 6) capable de vous aider. Les cinq réponses alternatives suivantes ont été utilisées pour chaque énoncé : bien mieux/beaucoup plus, mieux/plus, pareil, moins/pire et sans objet. Le point de l’Île-du-Prince-Édouard pour bien mieux/beaucoup plus est de 2 ; pour mieux/plus vaut 1 ; et pour la même chose, moins/pire ou sans objet est 0. Ces points sont ajoutés et donc le score total de l'Î.-P.-É. varie entre 0 (pire score) et 12 (meilleur score).

Peur de tomber

Évalué avec Falls Efficacy Scale-International (FES-I). Le FES-I est un questionnaire en 16 éléments utilisé pour mesurer le niveau de préoccupation concernant les chutes lors d'activités sociales et physiques à l'intérieur et à l'extérieur de la maison. J'ai noté chaque élément sur une échelle de Likert à 4 points allant de (1 = pas concerné et 4 = très préoccupé). Les scores des éléments sont résumés pour obtenir un score total allant du minimum de 16 au maximum de 64, le score le plus élevé étant celui de la préoccupation en matière de chute.

Croyances d’évitement de la peur concernant l’activité physique

La sous-échelle d'activité physique du questionnaire sur les croyances d'évitement de la peur (FABQ_FA) comprend 4 questions sur l'activité physique. L'accord avec chaque affirmation est évalué sur une échelle de Likert à 7 points (0 = pas du tout d'accord, à 6 = tout à fait d'accord), et un score total est calculé (maximum de 24), les scores les plus élevés indiquant des croyances plus fortes en matière d'évitement de la peur.

Perception de la maladie

Évalué avec le Brief-Illness Perception Questionnaire BIPQ qui est un questionnaire en 8 éléments qui évalue la représentation cognitive et émotionnelle de la maladie. Chaque élément est noté sur une échelle de 0 à 10, les scores les plus élevés indiquant une perception plus menaçante de la maladie. Le score total est calculé en additionnant les scores et varie entre 0 et 80, les scores les plus élevés indiquant une pire perception de la maladie.

Activité physique, consommation d'alcool et tabagisme autodéclarés

Le questionnaire (Hälsobladet) est utilisé en routine clinique en Suède pour évaluer les habitudes de vie autodéclarées sur une base hebdomadaire.

Douleur auto-déclarée et prise d'analgésiques

La douleur auto-déclarée a été évaluée à la fois en termes d'intensité (NRS 0-10) et de fréquence ainsi que de prise de médicaments.

Chute et équilibre autodéclarés

La chute autodéclarée au cours de la dernière année ainsi que l'équilibre perçu ont été évalués (NRS 0-10)

Vitesse de marche maximale

La vitesse de marche a été évaluée avec des patients marchant 10 mètres à une vitesse de marche maximale.

Force de la main

Évalué en position assise avec le Jamar du côté droit et gauche.

Chaise Assis pour se lever (30 sec)

Le nombre maximum de positions assises et debout pendant 30 secondes.

Mesure de l'hyperkyfose

Chez les patients se tenant debout, la distance entre C7 et le mur, ainsi qu'entre le tragus de l'oreille et le mur, a été évaluée.

Test permanent de chargement chronométré

Capacité à se tenir debout avec des poids (1-0,5 kg) dans les deux bras pendant 2 minutes maximum

Debout sur une jambe, les yeux ouverts

Évalué pour les jambes droite et gauche et un maximum de 60 secondes

Unijambiste debout, les yeux fermés

Évalué pour les jambes droite et gauche et un maximum de 60 secondes.

Marcher sur une ligne

Il était demandé aux patients de faire un maximum de 15 pas en avant sur une ligne, puis un maximum de 15 pas en arrière sur une ligne.

Chronométré et c'est parti (TUG)

Il a été demandé aux patients de se lever et de valser 3 mètres, de se retourner, de reculer et de s'asseoir à nouveau. Le temps était mesuré en secondes.

Modèle d'activité

Le modèle d'activité sera mesuré avec activPAL™ dans un sous-ensemble de patients (n = 10). L'activPAL™ sera utilisé pour enregistrer les activités physiques pendant 7 jours (y compris le temps passé en position couchée, assise, debout et en marchant).