"Vivendo uma Vida Ativa com Osteoporose" - um Programa Digital de Educação de Pacientes sobre Osteoporose. um estudo de viabilidade/piloto como parte do Projeto PATOS (Educação de Pacientes em Osteoporose). (PilotPATOS)

Experimental: Programa digital de educação de pacientes

Programa digital de educação do paciente por 5 semanas

Dispositivo: Programa digital de educação de pacientes

A educação consiste em 8 módulos incluindo temas principais dentro da osteoporose, com conteúdos que visam promover mudanças comportamentais incluindo psicoeducação e ativação comportamental.

Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) - genérica

Avaliado com RAND-36 (questionário de Pesquisa e Desenvolvimento). O RAND-36 compreende 36 itens com duas a seis opções de resposta segundo escala ordinal. Oito domínios de saúde são avaliados, codificados, pontuados e resumidos para derivar os domínios. As pontuações são transformadas em uma escala de 0 a 100. Zero indica a pior QVRS possível e 100 a melhor.

Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) - genérica

Avaliado com EQ-5D-5L. O EQ5D cobre 5 dimensões e. Além destas dimensões, o EQ-5D inclui uma escala visual analógica (VAS) onde os entrevistados avaliam a sua saúde geral numa escala.

Autocuidado na osteoporose

Avaliado com 26 questões em 5 domínios (medicação, dieta, treinamento físico, risco de queda, ergonomia). Perguntas que cobrem conhecimento, motivação, oportunidades e comportamento.

Instrumento de capacitação do paciente (PEI)

O instrumento de capacitação do paciente (PEI) é usado para medir a mudança percebida pelo paciente na capacidade de compreender e lidar com seus problemas de saúde após o período de tratamento e contém seis itens. O texto “Como resultado da participação na Escola de Osteoporose, você sente que está…” é seguido de seis itens; 1) capaz de enfrentar a vida, 2) capaz de compreender sua doença, 3) capaz de lidar com sua doença, 4) capaz de manter-se saudável, 5) confiante em sua saúde e 6) capaz de ajudar a si mesmo. As seguintes cinco respostas alternativas foram utilizadas para cada afirmação; muito melhor/muito mais, melhor/mais, igual, menos/pior e não aplicável. O ponto PEI para muito melhor/muito mais é 2; para melhor/mais é 1; e para igual, menos/pior ou não aplicável é 0. Esses pontos são somados e assim a pontuação total do PEI varia entre 0 (pior pontuação) e 12 (melhor pontuação).

Medo de cair

Avaliado com Falls Efficacy Scale-International (FES-I). O FES-I é um questionário de 16 itens utilizado para medir o nível de preocupação em relação a quedas durante atividades sociais e físicas dentro e fora de casa. Cada item foi pontuado em uma escala Likert de 4 pontos, variando de (1 = nada preocupado e 4 = muito preocupado). As pontuações dos itens são somadas até uma pontuação total que varia de mínimo 16 a máximo 64, sendo que quanto maior a pontuação, maior será a preocupação com quedas.

Crenças de evitação do medo em relação à atividade física

A subescala de atividade física do Questionário de Crenças de Medo-Evitação (FABQ_FA) inclui 4 questões sobre atividade física. A concordância com cada afirmação é avaliada em uma escala Likert de 7 pontos (0 = discordo totalmente, a 6 = concordo totalmente), e uma pontuação total é calculada (máximo de 24) com pontuações mais altas indicando crenças mais fortes de evitação do medo.

Percepção de doença

Avaliado com o Brief-Illness Perception Questionnaire BIPQ, que é um questionário de 8 itens que avalia a representação cognitiva e emocional da doença. Cada item é avaliado em uma escala de 0 a 10, com pontuações mais altas indicando uma percepção mais ameaçadora da doença. A pontuação total é calculada somando as pontuações e varia entre 0-80, sendo que pontuações mais altas indicam pior percepção da doença.

Atividade física autorreferida, consumo de álcool e tabagismo

O questionário (Hälsobladet) é usado na rotina clínica na Suécia para avaliar semanalmente hábitos de estilo de vida autorrelatados

Dor autorreferida e ingestão de analgésicos

A dor autorreferida foi avaliada tanto em relação à intensidade (NRS 0-10) e frequência quanto à ingestão de medicamentos.

Queda e equilíbrio autorrelatados

Foi avaliada a queda autorreferida durante o último ano, bem como o equilíbrio percebido (NRS 0-10)

Velocidade máxima de caminhada

A velocidade de caminhada foi avaliada com os pacientes caminhando 10 metros em velocidade máxima de caminhada.

Força das mãos

Avaliado na posição sentada com o Jamar tanto do lado direito quanto do lado esquerdo.

Cadeira Sente-se para ficar de pé (30 segundos)

O número máximo de sentar para ficar em pé durante 30 segundos.

Medida de hipercifose

Com os pacientes em pé, foi avaliada a distância entre C7 e a parede, bem como entre o tragus da orelha e a parede.

Teste de permanência de carregamento cronometrado

Capacidade de ficar em pé com pesos (1-0,5 kg) em ambos os braços durante no máximo 2 minutos

Em pé com uma perna e olhos abertos

Avaliado para ambas as pernas direita e esquerda e um máximo de 60 segundos

Em pé com uma perna e olhos fechados

Avaliado para as pernas direita e esquerda e no máximo 60 segundos.

Andando em uma linha

Os pacientes foram solicitados a dar no máximo 15 passos para frente em uma linha e, em seguida, no máximo 15 passos para trás em uma linha.

Cronometrado e pronto (TUG)

Os pacientes foram solicitados a levantar-se da posição sentada e caminhar 3 metros, virar-se, caminhar para trás e sentar-se novamente. O tempo foi medido em segundos.

Padrão de atividade

O padrão de atividade será medido com activPAL™ em um subconjunto de pacientes (n=10). O activPAL™ será utilizado para registrar atividades físicas durante 7 dias (incluindo o tempo gasto deitado, sentado, em pé e pisando).