"Vivir una vida activa con osteoporosis": un programa digital de educación para pacientes sobre osteoporosis. un estudio piloto/de viabilidad como parte del proyecto PATOS (Educación del paciente en osteoporosis). (PilotPATOS)

Experimental: Programa de educación digital para pacientes

Programa de educación digital para pacientes durante 5 semanas

Dispositivo: Programa de educación digital para pacientes

La educación consta de 8 módulos que incluyen temas principales dentro de la osteoporosis, con contenido destinado a promover cambios de comportamiento, incluida la psicoeducación y la activación conductual.

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS): genérica

Evaluado con RAND-36 (cuestionario de Investigación y Desarrollo). El RAND-36 consta de 36 ítems con de dos a seis opciones de respuesta según una escala ordinal. Se evalúan, codifican, califican y resumen ocho dominios de salud para derivar los dominios. Las puntuaciones se transforman en una escala de 0 a 100. Cero indica la peor CVRS posible y 100 la mejor.

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS): genérica

Evaluado con EQ-5D-5L. El EQ5D cubre 5 dimensiones. Además de estas dimensiones, el EQ-5D incluye una escala visual analógica (EVA) donde los encuestados califican su salud general en una escala.

Autocuidados en la osteoporosis

Evaluado con 26 preguntas en 5 dominios (medicación, dieta, entrenamiento físico, riesgo de caídas, ergonomía). Preguntas que cubren conocimientos, motivación, oportunidades y comportamiento.

Instrumento de habilitación del paciente (PEI)

El instrumento de habilitación del paciente (PEI) se utiliza para medir el cambio percibido por el paciente en la capacidad para comprender y afrontar sus problemas de salud después del período de tratamiento y contiene seis elementos. Al texto “Como resultado de su participación en la Escuela de Osteoporosis, ¿siente que está…” le siguen seis ítems; 1) capaz de afrontar la vida, 2) capaz de comprender su enfermedad, 3) capaz de afrontar su enfermedad, 4) capaz de mantenerse sano, 5) seguro de su salud y 6) capaz de ayudarse a sí mismo. Se utilizaron las siguientes cinco respuestas alternativas para cada afirmación; mucho mejor/mucho más, mejor/más, igual, menos/peor y no aplicable. El punto PEI para mucho mejor/mucho más es 2; para mejor/más es 1; y para igual, menos/peor o no aplicable es 0. Estos puntos se suman y así la puntuación total del PEI oscila entre 0 (peor puntuación) y 12 (mejor puntuación).

Miedo a caer

Evaluado con la Escala Internacional de Eficacia de Caídas (FES-I). El FES-I es un cuestionario de 16 ítems que se utiliza para medir el nivel de preocupación por las caídas durante actividades sociales y físicas dentro y fuera del hogar. Califiqué cada ítem en una escala Likert de 4 puntos que va desde (1 = no preocupado y 4 = muy preocupado). Las puntuaciones de los ítems se suman a una puntuación total que oscila entre un mínimo de 16 y un máximo de 64, siendo mayor la puntuación mayor la preocupación por caerse.

Creencias de evitación del miedo respecto a la actividad física.

La subescala de actividad física del Cuestionario de creencias de evitación del miedo (FABQ_FA) incluye 4 preguntas sobre la actividad física. El acuerdo con cada afirmación se califica en una escala Likert de 7 puntos (0 = completamente en desacuerdo, a 6 = completamente de acuerdo), y se calcula una puntuación total (máximo de 24); las puntuaciones más altas indican creencias más fuertes de evitación del miedo.

Percepción de enfermedad

Evaluado con el Cuestionario breve de percepción de enfermedad BIPQ, que es un cuestionario de 8 ítems que evalúa la representación cognitiva y emocional de la enfermedad. Cada ítem se califica en una escala de 0 a 10 y las puntuaciones más altas indican una percepción más amenazadora de la enfermedad. La puntuación total se calcula sumando las puntuaciones y oscila entre 0 y 80; las puntuaciones más altas indican una peor percepción de la enfermedad.

Actividad física, consumo de alcohol y tabaquismo autoinformados

El cuestionario (Hälsobladet) se utiliza en la rutina clínica en Suecia para evaluar los hábitos de vida autoinformados semanalmente.

Dolor autoinformado e ingesta de analgésicos.

El dolor autoinformado se evaluó tanto con respecto a la intensidad (NRS 0-10) como a la frecuencia, así como a la ingesta de medicación.

Caída y equilibrio autoinformados

Se evaluó la caída autoinformada durante el último año y el equilibrio percibido (NRS 0-10)

Velocidad máxima al caminar

La velocidad de marcha se evaluó con los pacientes caminando 10 metros a una velocidad máxima de marcha.

Fuerza de mano

Evaluado en posición sentada con el Jamar tanto del lado derecho como del izquierdo.

Silla Sentarse a ponerse de pie (30 seg)

El número máximo de sentados y de pie durante 30 segundos.

Medida de hipercifosis

Con los pacientes en posición erguida se evaluó la distancia entre C7 y la pared, así como entre el trago de la oreja y la pared.

Prueba de pie con carga cronometrada

Capacidad para ponerse de pie con pesas (1-0,5 kg) en ambos brazos durante un máximo de 2 minutos

De pie con una sola pierna y los ojos abiertos.

Evaluado tanto para la pierna derecha como para la izquierda y un máximo de 60 segundos.

De pie con una sola pierna y los ojos cerrados.

Evaluado tanto para la pierna derecha como para la izquierda y un máximo de 60 segundos.

Caminando en una línea

Se pidió a los pacientes que dieran un máximo de 15 pasos hacia adelante en una línea y luego un máximo de 15 pasos hacia atrás en una línea.

Cronometrado y listo (TUG)

Se pidió a los pacientes que se levantaran de estar sentados y caminaran 3 metros, se dieran la vuelta, caminaran hacia atrás y se sentaran nuevamente. El tiempo se midió en segundos.

Patrón de actividad

El patrón de actividad se medirá con activPAL™ en un subconjunto de pacientes (n=10). El activPAL™ se utilizará para registrar las actividades físicas durante 7 días (incluido el tiempo que se pasa acostado, sentado, de pie y dando pasos).