„Aktywne życie z osteoporozą” – cyfrowy program edukacji pacjentów na temat osteoporozy. studium wykonalności/pilotażowe w ramach projektu PATOS (edukacja pacjenta w zakresie osteoporozy). (PilotPATOS)

Eksperymentalny: Cyfrowy program edukacji pacjentów

Cyfrowy program edukacji pacjentów przez 5 tygodni

Urządzenie: Cyfrowy program edukacji pacjentów

Edukacja składa się z 8 modułów obejmujących główne tematy związane z osteoporozą, których treści mają na celu promowanie zmian w zachowaniu, w tym psychoedukację i aktywację behawioralną.

Jakość życia zależna od stanu zdrowia (HRQoL) – ogólna

Oceniano za pomocą RAND-36 (kwestionariusz badań i rozwoju). RAND-36 obejmuje 36 pozycji z od dwóch do sześciu opcji odpowiedzi zgodnie ze skalą porządkową. Ocenia się, koduje, ocenia i podsumowuje osiem domen zdrowia w celu uzyskania domen. Wyniki są przekształcane w skalę od 0 do 100. Zero oznacza najgorszą możliwą HRQoL, a 100 najlepszą.

Jakość życia zależna od stanu zdrowia (HRQoL) – ogólna

Oceniono za pomocą EQ-5D-5L. EQ5D obejmuje 5 wymiarów i. Oprócz tych wymiarów, EQ-5D zawiera wizualną skalę analogową (VAS), w której respondenci oceniają na skali swój ogólny stan zdrowia.

Samoopieka w osteoporozie

Oceniane za pomocą 26 pytań w 5 obszarach (leki, dieta, trening fizyczny, ryzyko upadku, ergonomia). Pytania dotyczące wiedzy, motywacji, możliwości i zachowania.

Instrument umożliwiający pacjentowi (PEI)

Instrument umożliwiający pacjentowi (PEI) służy do pomiaru postrzeganej przez pacjenta zmiany w zdolności rozumienia i radzenia sobie ze swoimi problemami zdrowotnymi po okresie leczenia i zawiera sześć pozycji. Po tekście „Czy w wyniku uczestnictwa w Szkole Osteoporozy czujesz, że jesteś…” następuje sześć pozycji; 1) potrafi poradzić sobie z życiem, 2) potrafi zrozumieć swoją chorobę, 3) potrafi sobie poradzić z chorobą, 4) potrafi zachować zdrowie, 5) ma pewność co do swojego zdrowia oraz 6) potrafi sobie pomóc. Do każdego stwierdzenia zastosowano pięć alternatywnych odpowiedzi; znacznie lepiej/znacznie więcej, lepiej/więcej, tak samo, mniej/gorzej i nie dotyczy. Punkt PEI dla znacznie lepszego/znacznie większego wynosi 2; dla lepszego/więcej jest 1; i dla tego samego, mniej/gorszego lub nie dotyczy wynosi 0. Punkty te są dodawane i dlatego całkowity wynik PEI waha się od 0 (najgorszy wynik) do 12 (najlepszy wynik).

Strach przed upadkiem

Ocenione za pomocą międzynarodowej skali skuteczności Falls (FES-I). FES-I to 16-elementowy kwestionariusz służący do pomiaru poziomu obaw związanych z upadkiem podczas aktywności społecznych i fizycznych w domu i poza nim. Każdą pozycję oceniałem w 4-punktowej skali Likerta od (1 = nie przejmuję się i 4 = bardzo się martwię). Wyniki pozycji są sumowane w celu uzyskania całkowitego wyniku w zakresie od minimum 16 do maksymalnie 64, przy czym wyższy wynik oznacza ryzyko upadku.

Przekonania dotyczące unikania strachu dotyczące aktywności fizycznej

Podskala aktywności fizycznej Kwestionariusza Przekonań Unikania Strachu (FABQ_FA) zawiera 4 pytania dotyczące aktywności fizycznej. Zgodność z każdym stwierdzeniem oceniana jest w 7-punktowej skali Likerta (0 = całkowicie się nie zgadzam, do 6 = całkowicie się zgadzam) i obliczany jest całkowity wynik (maksymalnie 24), przy czym wyższe wyniki wskazują na silniejsze przekonania dotyczące unikania strachu.

Postrzeganie choroby

Ocenia się za pomocą Kwestionariusza Krótkiej Percepcji Choroby BIPQ, który jest 8-elementowym kwestionariuszem oceniającym poznawczą i emocjonalną reprezentację choroby. Każda pozycja jest oceniana w skali 0-10, przy czym wyższe wyniki wskazują na bardziej groźne postrzeganie choroby. Całkowity wynik oblicza się poprzez zsumowanie wyników i zakres od 0 do 80, przy czym wyższe wyniki wskazują na gorszą percepcję choroby.

Samodzielnie zgłaszana aktywność fizyczna, spożycie alkoholu i palenie tytoniu

Kwestionariusz (Hälsobladet) jest stosowany w rutynowej praktyce klinicznej w Szwecji w celu cotygodniowej oceny zwyczajów związanych ze stylem życia zgłaszanych przez samych pacjentów.

Ból zgłaszany przez pacjenta i przyjmowanie leków przeciwbólowych

Ból zgłaszany przez pacjenta oceniano zarówno pod względem intensywności (NRS 0-10), jak i częstotliwości, a także przyjmowania leków.

Samodzielnie zgłaszany upadek i równowaga

Oceniono zgłaszany przez siebie spadek w ciągu ostatniego roku oraz postrzeganą równowagę (NRS 0-10)

Maksymalna prędkość chodzenia

Szybkość chodu oceniano u pacjentów, którzy przeszli 10 metrów z maksymalną prędkością chodzenia.

Siła ręki

Oceniano w pozycji siedzącej, z Jamarem po prawej i lewej stronie.

Krzesło Od pozycji siedzącej do stojącej (30 sek.)

Maksymalna liczba siadów i stania w ciągu 30 sekund.

Miara hiperkyfozy

U pacjentów w pozycji stojącej oceniano odległość pomiędzy C7 a ścianą oraz pomiędzy tragusem ucha a ścianą.

Test stania z obciążeniem czasowym

Umiejętność stania z ciężarkami (1-0,5 kg) na obu ramionach przez maksymalnie 2 minuty

Stanie na jednej nodze z otwartymi oczami

Oceniany dla prawej i lewej nogi i maksymalnie 60 sekund

Stanie na jednej nodze z zamkniętymi oczami

Oceniany dla prawej i lewej nogi i maksymalnie 60 sekund.

Chodzenie po linie

Pacjentów proszono o wykonanie po linii maksymalnie 15 kroków do przodu, a następnie maksymalnie 15 kroków do tyłu.

Limit czasu i gotowe (TUG)

Pacjentów proszono o wstanie z pozycji siedzącej, przejście 3 metrów, odwrócenie się, powrót i ponowne siedzenie. Czas mierzono w sekundach.

Wzór aktywności

Wzorzec aktywności będzie mierzony za pomocą activPAL™ w podgrupie pacjentów (n=10). Urządzenie activPAL™ będzie używane do rejestrowania aktywności fizycznej przez 7 dni (w tym czas spędzony w pozycji leżącej, siedzącej, stojącej i chodzącej).