E-CANE : un programme national d'ateliers d'éducation à la santé à distance (E-CANE)

Environ 2000 adolescents et jeunes adultes (AYA) reçoivent un diagnostic de cancer chaque année en France. Cette période de la vie est marquée par une phase de maturation et de transition dans divers domaines (psychologique, physique, sexuel, socioprofessionnel...). La survenue du cancer a un impact très particulier. Les AYA diagnostiqués et traités pour un cancer ont des besoins médicaux et psychosociaux spécifiques. En réponse à ces besoins spécifiques, l'Éducation Thérapeutique (ETP), initialement développée pour les patients atteints de maladies chroniques, pour les aider à acquérir et maintenir les compétences nécessaires pour mieux gérer leur quotidien avec les contraintes de leur maladie et de ses traitements, a désormais sa place en cancérologie. Il a été démontré qu'il favorise l'indépendance du patient, améliore l'observance thérapeutique (particulièrement mauvaise chez les adolescents atteints de cancer) et renforce l'alliance thérapeutique entre les patients et leur équipe soignante. Le renforcement des capacités d'auto-prise en charge et d'adaptation des adolescents est également reconnu comme essentiel lors de l'expérience d'une maladie oncologique. Par ailleurs, depuis quelques années, dans un contexte d’usage croissant d’internet et des technologies numériques, notamment dans la vie quotidienne des jeunes, la mise en œuvre de séances TPE à distance (e-TPE) s’est considérablement développée. En cancérologie, les interventions de santé numérique ont le potentiel d’élargir l’accès au soutien disponible pour les jeunes atteints de cancer. La e-santé offre de la flexibilité dans la prestation de soins psychosociaux et pourrait contribuer à renforcer l'engagement des jeunes et leur permettre d'interagir avec des professionnels et d'autres jeunes dans un contexte numérique rassurant. Ce projet vise à démontrer la faisabilité de mener des ateliers d'éducation à la santé à distance (e-santé). TPE) pour les AYA atteints de cancer, quel que soit leur lieu de prise en charge sur le territoire français. Suite à un bilan pédagogique réalisé par un professionnel formé en TPE, trois ateliers digitalisés du programme DYNAMO, seront proposés. L'adhésion à ce type d'interventions éducatives, la satisfaction des patients et des professionnels impliqués, mais aussi les obstacles et difficultés rencontrés seront analysés. Démontrer la faisabilité de ces e-ateliers permettrait la diffusion et l'enrichissement de ce type d'interventions. Cela pourrait faciliter leur accessibilité pour toutes les AYA du territoire français. Au terme de cette expérimentation, une étude randomisée pourrait apporter la preuve scientifique que le développement d'un tel programme constitue une stratégie pertinente pour aider les jeunes atteints de cancer à gérer les défis associés à leur diagnostic et à leur traitement.