E-CANE: een nationaal programma van workshops voor gezondheidseducatie op afstand (E-CANE)

Jaarlijks wordt in Frankrijk bij ongeveer 2000 adolescenten en jongvolwassenen (AYA) kanker vastgesteld. Deze levensperiode wordt gekenmerkt door een rijpings- en overgangsfase op verschillende gebieden (psychisch, fysiek, seksueel, sociaal-professioneel...). Het voorkomen van kanker heeft een zeer bijzondere impact. AYA's die voor kanker worden gediagnosticeerd en behandeld, hebben specifieke medische en psychosociale behoeften. Als reactie op deze specifieke behoeften is Therapeutic Education (TPE), oorspronkelijk ontwikkeld voor patiënten met een chronische ziekte, om hen te helpen vaardigheden te verwerven en te behouden die nodig zijn om hun dagelijks leven beter te kunnen beheren, ondanks de beperkingen van hun ziekte en de behandelingen ervan, heeft nu zijn plaats in de kankerwetenschap. Er is aangetoond dat het de onafhankelijkheid van de patiënt bevordert, de therapeutische therapietrouw verbetert (wat vooral slecht is bij adolescenten met kanker) en de therapeutische alliantie tussen patiënten en hun zorgteam versterkt. Het versterken van de zelfzorg- en aanpassingsvaardigheden van adolescenten wordt ook als essentieel beschouwd tijdens de ervaring van een oncologische ziekte. Bovendien heeft de implementatie van TPE-sessies op afstand (e-TPE's) de afgelopen jaren, in de context van het toenemende gebruik van internet en digitale technologieën, vooral in het dagelijks leven van jongeren, een aanzienlijke ontwikkeling doorgemaakt. Op het gebied van kanker hebben digitale gezondheidszorginterventies het potentieel om de toegang tot de beschikbare ondersteuning voor jongeren met kanker uit te breiden. E-gezondheid biedt flexibiliteit bij het verlenen van psychosociale zorg en zou de betrokkenheid van jongeren kunnen helpen versterken en hen in staat kunnen stellen met professionals en andere jongeren te communiceren in een geruststellende digitale context. Dit project heeft tot doel de haalbaarheid aan te tonen van het houden van workshops op het gebied van gezondheidszorg op afstand (e-gezondheidszorg). TPE) voor AYA’s met kanker, ongeacht hun plaats van zorg op Frans grondgebied. Na een onderwijskundige beoordeling, uitgevoerd door een professional die is opgeleid in TPE, worden drie gedigitaliseerde workshops uit het DYNAMO-programma aangeboden. De naleving van dit soort educatieve interventies, de tevredenheid van de patiënten en de betrokken professionals, maar ook de obstakels en moeilijkheden die men tegenkomt, zullen worden geanalyseerd. Het aantonen van de haalbaarheid van deze e-workshops zou de verspreiding en verrijking van dit soort interventies mogelijk maken. Dit zou de toegankelijkheid ervan voor alle AYA’s op Frans grondgebied kunnen vergemakkelijken. Aan het einde van dit experiment zou een gerandomiseerde studie wetenschappelijk bewijs kunnen leveren dat de ontwikkeling van een dergelijk programma een relevante strategie is om jonge mensen met kanker te helpen de uitdagingen aan te gaan die gepaard gaan met hun diagnose en behandeling.