E-CANE: Ogólnopolski Program Warsztatów Zdalnej Edukacji Zdrowotnej (E-CANE)

Co roku we Francji nowotwór diagnozuje się u około 2000 nastolatków i młodych dorosłych (AYA). Ten okres życia charakteryzuje się fazą dojrzewania i przejścia w różnych obszarach (psychologicznym, fizycznym, seksualnym, społeczno-zawodowym...). Występowanie nowotworu ma bardzo szczególny wpływ. AYA zdiagnozowani i leczeni z powodu nowotworu mają specyficzne potrzeby medyczne i psychospołeczne. W odpowiedzi na te specyficzne potrzeby edukacja terapeutyczna (TPE), początkowo opracowana dla pacjentów z chorobami przewlekłymi, aby pomóc im w zdobyciu i utrzymaniu umiejętności potrzebnych do lepszego radzenia sobie z codziennym życiem z ograniczeniami ich choroby i sposobów jej leczenia, ma teraz swoje miejsce w onkologii. Wykazano, że sprzyja niezależności pacjenta, poprawia przestrzeganie zaleceń terapeutycznych (co jest szczególnie słabe w przypadku młodzieży chorej na nowotwór) i wzmacnia sojusz terapeutyczny między pacjentami a zespołem medycznym. Za istotne uznaje się także wzmacnianie umiejętności samoopieki i adaptacji młodzieży w okresie doświadczenia choroby onkologicznej. Ponadto na przestrzeni ostatnich kilku lat, w kontekście coraz szerszego wykorzystania Internetu i technologii cyfrowych, szczególnie w życiu codziennym młodych ludzi, znacząco rozwinęła się realizacja zdalnych sesji TPE (e-TPE). W onkologii cyfrowe interwencje zdrowotne mogą potencjalnie poszerzyć dostęp do wsparcia dostępnego dla młodzieży chorej na nowotwór. E-zdrowie zapewnia elastyczność świadczenia opieki psychospołecznej i może pomóc we wzmocnieniu zaangażowania młodzieży oraz umożliwić jej interakcję z profesjonalistami i innymi młodymi ludźmi w uspokajającym kontekście cyfrowym. Projekt ten ma na celu wykazanie wykonalności prowadzenia warsztatów z zakresu edukacji zdrowotnej na odległość (e-zdrowie TPE) dla AYA chorych na raka, niezależnie od miejsca opieki na terytorium Francji. Po ocenie edukacyjnej przeprowadzonej przez profesjonalistę przeszkolonego w TPE, oferowane będą trzy cyfrowe warsztaty z programu DYNAMO. Analizie poddane zostanie przestrzeganie tego typu interwencji edukacyjnych, zadowolenie pacjentów i zaangażowanych w nie specjalistów, ale także napotkane przeszkody i trudności. Wykazanie wykonalności takich e-warsztatów umożliwiłoby rozpowszechnienie i wzbogacenie tego typu interwencji. Mogłoby to ułatwić ich dostępność dla wszystkich AYA na terytorium Francji. Na zakończenie tego eksperymentu randomizowane badanie mogłoby dostarczyć dowodów naukowych na to, że opracowanie takiego programu stanowi odpowiednią strategię pomagającą młodym ludziom chorym na nowotwór w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z ich diagnozą i leczeniem.