E-CANE: un programma nazionale di laboratori di educazione sanitaria a distanza (E-CANE)

Ogni anno in Francia viene diagnosticato un cancro a circa 2000 adolescenti e giovani adulti (AYA). Questo periodo della vita è segnato da una fase di maturazione e di transizione in diversi ambiti (psicologico, fisico, sessuale, socio-professionale...). La comparsa del cancro ha un impatto molto particolare. Gli AYA diagnosticati e trattati per il cancro hanno bisogni medici e psicosociali specifici. In risposta a questi bisogni specifici, l'educazione terapeutica (TPE), inizialmente sviluppata per i pazienti con malattie croniche per aiutarli ad acquisire e mantenere le competenze necessarie per gestire meglio la loro vita quotidiana con i vincoli della loro malattia e dei suoi trattamenti, ha ora il suo posto nella cancerologia. È stato dimostrato che promuove l’indipendenza del paziente, migliora l’aderenza terapeutica (che è particolarmente scarsa negli adolescenti affetti da cancro) e rafforza l’alleanza terapeutica tra i pazienti e il loro team sanitario. Il rafforzamento delle capacità di autocura e di adattamento degli adolescenti è riconosciuto come essenziale anche durante il vissuto di una malattia oncologica. Inoltre, negli ultimi anni, nel contesto del crescente utilizzo di Internet e delle tecnologie digitali, soprattutto nella vita quotidiana dei giovani, l’implementazione delle sessioni TPE remote (e-TPE) si è sviluppata in modo significativo. In cancerologia, gli interventi di sanità digitale hanno il potenziale per espandere l’accesso al supporto disponibile per i giovani malati di cancro. La sanità elettronica offre flessibilità nella fornitura di assistenza psicosociale e potrebbe contribuire a rafforzare l’impegno dei giovani e consentire loro di interagire con professionisti e altri giovani in un contesto digitale rassicurante. Questo progetto mira a dimostrare la fattibilità della conduzione di laboratori di educazione sanitaria a distanza (e-health) TPE) per gli AYA malati di cancro, indipendentemente dal luogo di cura sul territorio francese. A seguito di una valutazione educativa condotta da un professionista formato in TPE, saranno offerti tre workshop digitalizzati del programma DYNAMO. Verrà analizzata l'adesione a questa tipologia di interventi educativi, la soddisfazione dei pazienti e dei professionisti coinvolti, ma anche gli ostacoli e le difficoltà incontrate. Dimostrare la fattibilità di questi laboratori elettronici consentirebbe la diffusione e l'arricchimento di questo tipo di interventi. Ciò potrebbe facilitare la loro accessibilità per tutti gli AYA presenti sul territorio francese. Al termine di questo esperimento, uno studio randomizzato potrebbe fornire prove scientifiche del fatto che lo sviluppo di un tale programma rappresenta una strategia rilevante per aiutare i giovani malati di cancro a gestire le sfide associate alla diagnosi e al trattamento.