E-CANE: un Programa Nacional de Talleres de Educación en Salud a Distancia (E-CANE)

Alrededor de 2.000 adolescentes y adultos jóvenes (AYA) son diagnosticados de cáncer cada año en Francia. Este período de la vida está marcado por una fase de maduración y transición en diversos ámbitos (psicológico, físico, sexual, socioprofesional...). La aparición del cáncer tiene un impacto muy particular. Los AYA diagnosticados y tratados por cáncer tienen necesidades médicas y psicosociales específicas. En respuesta a estas necesidades específicas, la Educación Terapéutica (TPE), desarrollada inicialmente para pacientes con enfermedades crónicas, les ayuda a adquirir y mantener las habilidades necesarias para gestionar mejor su vida diaria con las limitaciones. de su enfermedad y sus tratamientos, tiene ahora su lugar en la cancerología. Se ha demostrado que promueve la independencia del paciente, mejora la adherencia terapéutica (que es particularmente pobre en adolescentes con cáncer) y fortalece la alianza terapéutica entre los pacientes y su equipo de atención médica. También se reconoce como esencial el fortalecimiento de las habilidades de autocuidado y adaptación de los adolescentes durante la vivencia de una enfermedad oncológica. Además, en los últimos años, en el contexto del uso cada vez mayor de Internet y de las tecnologías digitales, particularmente en la vida cotidiana de los jóvenes, la implementación de sesiones remotas de TPE (e-TPE) se ha desarrollado significativamente. En cancerología, las intervenciones de salud digital tienen el potencial de ampliar el acceso al apoyo disponible para los jóvenes con cáncer. La salud electrónica ofrece flexibilidad para la prestación de atención psicosocial y podría ayudar a fortalecer la participación de los jóvenes y permitirles interactuar con profesionales y otros jóvenes en un contexto digital tranquilizador. Este proyecto tiene como objetivo demostrar la viabilidad de realizar talleres de educación sanitaria a distancia (e- TPE) para los AYA con cáncer, independientemente de su lugar de atención en territorio francés. Luego de una evaluación educativa realizada por un profesional capacitado en TPE, se ofrecerán tres talleres digitalizados del programa DYNAMO. Se analizará la adherencia a este tipo de intervenciones educativas, la satisfacción de los pacientes y de los profesionales implicados, pero también los obstáculos y dificultades encontrados. Demostrar la viabilidad de estos talleres electrónicos permitiría la difusión y el enriquecimiento de este tipo de intervenciones. Esto podría facilitar su accesibilidad para todos los AYA en territorio francés. Al final de este experimento, un estudio aleatorio podría proporcionar evidencia científica de que el desarrollo de un programa de este tipo es una estrategia relevante para ayudar a los jóvenes con cáncer a afrontar los desafíos asociados con su diagnóstico y tratamiento.