Un modèle de modèle de soins palliatifs sur les connaissances et les attitudes

Cette étude utilise une technique de randomisation simple centrale générée par ordinateur. Les participants seront assignés au hasard à des groupes dans les contraintes d'assurer une représentation équilibrée du genre, de l'ethnicité et de la race.

La moitié des patients sont randomisés selon le modèle de vidéo d'aide à la décision, et la moitié servira de contrôles et recevra une feuille d'information sur les soins palliatifs (PC). Les séances sont conçues pour être cohérentes avec les principes de soins PC en utilisant les constructions de la théorie de la transition de Murray, y compris le développement des connaissances couplé à la planification avancée des soins (ACP) - pour conduire des soins palliatifs parallèlement au traitement curatif et pour soutenir les personnes atteintes de maladies progressives chroniques. Les 2 groupes rempliront les formulaires démographiques et les pré-et post-tests, au départ et après trois mois. Le groupe d'intervention consultera l'aide vidéo, qui prend 10 minutes, lors de leur rendez-vous de suivi. Les commandes liront les informations écrites du même contenu affichées sur la vidéo et rempliront des questionnaires similaires. La vidéo s'ouvre sur des déclarations empathiques concernant la situation dans laquelle les patients peuvent se retrouver, y compris une introduction sur les décisions médicales et les déclarations concernant les valeurs et les croyances spirituelles et leur impact sur la prise de décision. La vidéo traduit les informations en commandes médicales exploitables à l'aide d'un cadre de trois buts: soins prolongés de vie, soins limités / mélangés et soins de confort. La vidéo décrit les caractéristiques de chacun des objectifs des soins et les risques et les avantages de chaque option à l'aide d'images visuelles qui illustrent les interventions. Les patients passeront en revue la vidéo à l'aide d'iPads et pourront revoir la vidéo au besoin. Le score Flesch-Kincaid Ease pour la narration vidéo est de 71,6; Pour la pièce "Conversation", il est 65,9. Ceux-ci indiquent que les passages nécessitent environ un niveau de lecture de 7e ou 8e année, ce qui, selon Flesch, les rend respectivement "faciles à lire" et "un anglais simple".

L'objectif de l'intervention vidéo est d'aider les patients à exprimer leurs valeurs et leurs objectifs de santé, tout en atteignant leur vie et leurs valeurs fondamentales. Le groupe d'intervention verra la vidéo qui comprend des modules pour enseigner aux patients des stratégies pour exprimer leurs préoccupations et améliorer leur auto-efficacité, les aidant à surmonter les obstacles. Pour améliorer la fidélité de l'intervention, un guide de facilitateur ACP sera développé comme référence pour la mise en œuvre de l'intervention. Il détaillera les sujets et objectifs clés de chaque session de l'intervention, les questions directrices et les compétences de facilitation.

AIM 1: Explorer les préférences des patients atteints de maladies neuroinflammatoires, de connaissances sur les PC, de conflits décisionnels et de préparation à la prise de décision parmi 50 patients adultes (18-65 ans) attribués au hasard à l'une des deux modalités PC: 1. Une vidéo illustrant les objectifs PC de soins (groupe de soins, n = 25).

H1A: Les patients randomisés pour la vidéo auront des préférences documentées plus élevées et moins de préférences pour les interventions prolongées de vie (résultat primaire) que le groupe témoin. Le groupe d'intervention aura une plus grande connaissance, des conflits décisionnels plus faibles et une plus grande préparation à la prise de décision que celles randomisées pour le groupe témoin.

Objectif 2: Comparer les conversations et la documentation des PC à 3 mois chez les patients atteints de maladies neuroinflammatoires.

H2: Les patients randomisés pour la vidéo auront plus de conversations PC et des taux plus élevés de documentation PC après 3 mois.