En palliativ omsorgsmodell innvirkning på kunnskap og holdninger

Denne studien bruker en sentral, datamaskingenerert enkel randomiseringsteknikk. Deltakerne vil bli tilfeldig tildelt grupper innenfor begrensningene for å sikre balansert representasjon av kjønn, etnisitet og rase.

Halvparten av pasientene blir randomisert til beslutningshjelpens videomodell, og halvparten vil tjene som kontroller og motta et informasjonsark for palliativ omsorg (PC). Økter er designet for å være i samsvar med PC-prinsipper for omsorg ved bruk av konstruksjoner fra Murrays overgangsteori, inkludert kunnskapsutvikling kombinert med Advanced Care Planning (ACP)-for å drive palliativ omsorg sammen med kurativ behandling, og for å støtte mennesker med kroniske progressive sykdommer. De to gruppene vil fullføre de demografiske formene, og før og etter tester, ved baseline og etter tre måneder. Intervensjonsgruppen vil se videoavgjørelseshjelpen, som tar 10 minutter, under deres oppfølgingsavtale. Kontrollene vil lese skriftlig informasjon om det samme innholdet som vises på videoen og vil fylle ut lignende spørreskjemaer. Videoen åpnes med empatiske uttalelser om situasjonen som pasienter kan finne seg i, inkludert en introduksjon om medisinske beslutninger, og uttalelser om verdier og åndelig tro og deres innvirkning på beslutningen. Videoen oversetter informasjonen til handlingsrike medisinske ordrer ved hjelp av et tre-målsrammeverk: livsforlengende omsorg, begrenset/blandet omsorg og komfortpleie. Videoen beskriver funksjonene i hvert av målene for omsorg og risikoer og fordeler ved hvert alternativ ved hjelp av visuelle bilder som illustrerer intervensjonene. Pasientene vil gjennomgå videoen ved hjelp av iPads og vil kunne gjennomgå videoen igjen etter behov. Flesch-Kincaid Ease-poengsummen for videobesyke er 71,6; For "samtale" -stykket er det 65,9. Disse indikerer at passasjene krever omtrent 7. eller 8. klasse lesenivå, som Flesch antyder gjør dem "lettlest" og "vanlig engelsk".

Målet med videointervensjonen er å hjelpe pasienter med å uttrykke sine verdier og helsemål, samtidig som de oppnår sine liv og kjerneverdier. Intervensjonsgruppen vil se videoen som inkluderer moduler for å lære pasienter strategier for å uttrykke sine bekymringer og forbedre deres egeneffektivitet, og hjelpe dem med å overvinne eventuelle barrierer. For å forbedre intervensjonens troskap vil en ACP -tilrettelegger bli utviklet som referanse for implementering av intervensjonen. Det vil detaljere de viktigste emnene og formålene med hver økt med intervensjonen, de ledende spørsmålene og tilretteleggingsferdighetene.

Mål 1: Å utforske preferansene til pasienter med neuroinflammatoriske sykdommer, PC-kunnskap, beslutningsmessig konflikt og forberedelse til beslutningstaking blant 50 voksne (18-65 år) pasienter som er tilfeldig tildelt en av to PC-modaliteter: 1. En video som viser PC-mål for omsorg (intervensjonsgruppe, n = 25), eller 2. Standard vanlig omsorg ved bruk av PC-skrevet informasjon (N = 25).

H1A: Pasienter som er randomisert til videoen vil ha høyere dokumenterte preferanser og færre preferanser for livsforlengende intervensjoner (primært utfall) enn kontrollgruppen. Intervensjonsgruppen vil ha større kunnskap, lavere beslutningskonflikt og større forberedelse til beslutningstaking enn de som er randomisert til kontrollgruppen.

Mål 2: Å sammenligne PC -samtaler og dokumentasjon etter 3 måneder blant pasienter med nevroinflammatoriske sykdommer.

H2: Pasienter som er randomisert til videoen vil ha flere PC -samtaler og høyere priser på PC -dokumentasjon etter 3 måneder.