Un impacto en el modelo de cuidados paliativos en el conocimiento y las actitudes

Este estudio está utilizando una técnica central de aleatorización simple generada por computadora. Los participantes serán asignados aleatoriamente a grupos dentro de las limitaciones de garantizar la representación equilibrada de género, etnia y raza.

La mitad de los pacientes se aleatorizan al modelo de video de ayuda de decisión, y la mitad servirá como controles y recibirá una hoja informativa de cuidados paliativos (PC). Las sesiones están diseñadas para ser consistentes con los principios de atención de la PC utilizando construcciones de la teoría de transición de Murray, incluido el desarrollo del conocimiento, junto con la planificación avanzada de la atención (ACP), para impulsar los cuidados paliativos junto con el tratamiento curativo y apoyar a las personas con enfermedades progresivas crónicas. Los 2 grupos completarán los formularios demográficos y las pruebas previas y posteriores, al inicio y después de tres meses. El grupo de intervención verá la ayuda de decisión de video, que lleva 10 minutos, durante su cita de seguimiento. Los controles leerán información escrita del mismo contenido que se muestra en el video y completará cuestionarios similares. El video comienza con declaraciones empáticas sobre la situación en la que los pacientes pueden encontrarse a sí mismos, incluida una introducción sobre decisiones médicas y declaraciones sobre valores y creencias espirituales y su impacto en la toma de decisiones. El video traduce la información en órdenes médicas procesables utilizando un marco de tres goles: atención que prolonga la vida, la atención limitada/combinada y la atención de confort. El video describe las características de cada uno de los objetivos de la atención y los riesgos y beneficios de cada opción utilizando imágenes visuales que ilustran las intervenciones. Los pacientes revisarán el video usando iPads y podrán revisar el video nuevamente según sea necesario. La partitura Flesch-KinCaid Facle para la narración de video es 71.6; Para la pieza de "conversación", es 65.9. Estos indican que los pasajes requieren aproximadamente un nivel de lectura de séptimo u octavo grado, lo que Flesch sugiere que los hace "fáciles de leer" e "inglés sencillo", respectivamente.

El objetivo de la intervención de video es ayudar a los pacientes a expresar sus valores y objetivos de salud, al tiempo que logran su vida y valores fundamentales. El grupo de intervención verá el video que incluye módulos para enseñar a los pacientes estrategias para expresar sus preocupaciones y mejorar su autoeficacia, ayudándoles a superar cualquier barrera. Para mejorar la fidelidad de la intervención, se desarrollará una guía del facilitador ACP como referencia para la implementación de la intervención. Detallará los temas y propósitos clave de cada sesión de la intervención, las preguntas rectores y las habilidades de facilitación.

Objetivo 1: Explorar las preferencias de pacientes con enfermedades neuroinflamatorias, conocimiento de PC, conflicto decisional y preparación para la toma de decisiones entre 50 pacientes adultos (18-65 años) asignados aleatoriamente a una de las dos modalidades de PC: 1. Un video que representa los objetivos de la PC de la atención (grupo de intervención, n = 25) o 2. Atención habitual estándar utilizando información escrita por PC (grupo de control, n = 25).

H1A: Los pacientes aleatorizados al video tendrán preferencias documentadas más altas y menos preferencias para las intervenciones que prolongan la vida (resultado primario) que el grupo de control. El grupo de intervención tendrá un mayor conocimiento, un menor conflicto decisional y una mayor preparación para la toma de decisiones que las aleatorizadas para el grupo de control.

Objetivo 2: comparar las conversaciones y la documentación de PC a los 3 meses entre pacientes con enfermedades neuroinflamatorias.

H2: Los pacientes aleatorizados al video tendrán más conversaciones de PC y tasas más altas de documentación de PC después de 3 meses.