Analyse de la trajectoire de développement de la condition physique des enfants et adolescents atteints de déficience intellectuelle sévère en orphelinat : étude longitudinale de suivi sur trois ans (SID-FIT)

Contexte et justification Les enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle sévère (DIS) présentent souvent des limitations marquées des capacités motrices, de faibles niveaux d'activité physique et un risque accru de problèmes de santé secondaires. Ceux vivant en orphelinat représentent un groupe particulièrement vulnérable, car ils ont fréquemment un accès limité à des programmes d'éducation physique individualisés et de promotion de la santé. Cependant, il existe peu de preuves longitudinales décrivant comment la condition physique évolue au fil du temps dans cette population, et si les trajectoires diffèrent selon l'âge ou le sexe. La compréhension de ces modèles est essentielle pour concevoir des interventions adaptées et pour allouer les ressources de réadaptation et éducatives au sein des établissements de prise en charge institutionnelle.

Conception de l'étude et objectifs Cette étude est une cohorte observationnelle prospective et multicentrique. L'objectif principal est d'analyser les trajectoires de développement sur trois ans de la condition physique chez les enfants et adolescents atteints de DIS résidant en orphelinat. Les objectifs spécifiques sont : (1) décrire les changements longitudinaux de l'indice de masse corporelle (IMC), de la force des membres supérieurs, de la force du tronc, de la force explosive des membres inférieurs et de l'équilibre statique sur 12 occasions de mesure ; et (2) comparer ces trajectoires entre les groupes d'âge (enfants de 7 à 12 ans vs adolescents de 13 à 18 ans) et entre les garçons et les filles. Aucune intervention expérimentale n'est introduite ; tous les participants continuent de recevoir les soins institutionnels habituels et l'éducation physique scolaire de routine.

Cadre et participants Les participants ont été recrutés dans quatre orphelinats publics situés à Kaifeng et Zhengzhou (province du Henan), Wuhan (province du Hubei) et Hohhot (Mongolie-Intérieure), en Chine. Au départ, les participants éligibles étaient âgés de 7 à 18 ans, avaient un diagnostic clinique de déficience intellectuelle sévère selon les normes nationales et étaient résidents permanents des orphelinats participants. Les enfants et adolescents présentant des problèmes médicaux aigus ou instables empêchant la participation à des tests de condition physique de base, ou avec d'autres contre-indications jugées par les médecins institutionnels, ont été exclus. Un consentement éclairé écrit a été obtenu des tuteurs légaux ou des représentants institutionnels conformément aux réglementations locales et à l'approbation éthique.

Évaluations et mesures de résultat

La collecte des données a commencé en mars 2021 (T1) et s'est poursuivie pendant trois ans avec des évaluations de suivi tous les 3 mois (environ juin, septembre et décembre de chaque année) jusqu'en mars 2024, générant 12 points de mesure planifiés. À chaque évaluation, des professeurs d'éducation physique formés ou du personnel de recherche ont effectué des mesures standardisées :

Indice de masse corporelle (IMC, kg/m²), calculé à partir de la taille et du poids.

Force des membres supérieurs, évaluée par la distance de lancer de sac de graines (mètres).

Force du tronc, évaluée par le nombre de relevés de buste correctement réalisés en 1 minute.

Force explosive des membres inférieurs, évaluée par la distance de saut en longueur sans élan (mètres).

Équilibre statique, évalué par le temps de maintien sur une jambe (secondes).

Ces mesures constituent les variables de résultat primaires et secondaires de l'étude. Les caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe) et les informations cliniques de base ont également été enregistrées au départ.

Analyse des données planifiée L'approche analytique principale consiste à utiliser des équations d'estimation généralisées (GEE) pour modéliser les changements longitudinaux de chaque indicateur de condition physique sur les 12 évaluations répétées, en tenant compte de la corrélation intra-sujet et du suivi déséquilibré. Le temps (occasion de mesure), le groupe d'âge au départ (enfants vs adolescents), le sexe et leurs interactions sont inclus comme prédicteurs pour estimer les trajectoires de développement et les différences entre groupes. Les analyses sont menées sur la cohorte complète de 132 participants ayant contribué à au moins une mesure, conformément à un principe d'intention de suivi pour les données observationnelles.

Considérations éthiques et statut Le protocole a été examiné et approuvé par le Comité d'éthique de l'Université d'éducation physique et sportive de Shanghai (numéro d'approbation 102772020RT054). Toutes les évaluations ont été réalisées pendant les heures scolaires régulières à l'aide de tests de terrain à faible risque adaptés aux enfants et adolescents atteints de DIS. La collecte des données est terminée, et ce dossier fournit une description transparente des procédures d'étude et du plan d'analyse.