Réseau latino-américain pour les soins palliatifs primaires (LANPPC)

L'objectif global de cette étude est de décrire et de comprendre comment les soins palliatifs primaires sont définis dans le contexte de l'Amérique latine, quelles sont les typologies dominantes de soins et les mesures de résultats significatives.

En utilisant des discussions de groupe basées sur des cas, cette recherche explorera des scénarios courants pertinents pour la prestation de soins palliatifs dans les soins primaires par les travailleurs de soins primaires en Amérique latine, ainsi que les connaissances qui peuvent être apprises et diffusées à partir de ces discussions.

Objectifs

Cette étude atteindra l'objectif global ci-dessus à travers les objectifs suivants :

1. Explorer les facilitateurs et les obstacles à la mise en œuvre d'un modèle contextualisé de soins palliatifs primaires latino-américains du point de vue des médecins de famille
2. Lister et décrire les modèles de prestation de soins palliatifs dans les soins primaires
3. Définir les processus et mesures de résultats qui seraient pertinents pour l'évaluation des soins palliatifs primaires

3 PLAN ET MÉTHODES DE L'ÉTUDE

Un cadre de recherche-action participative (PAR) sera utilisé, combinant des composantes qualitatives et quantitatives (11). La recherche sera fondée sur un paradigme constructiviste qui permettra l'espace et la validité des perspectives et récits divergents émanant des contextes diversifiés représentés dans cette étude, et évitera la recherche d'un seul point de réalité obscur.

L'approche participative de cette étude garantira des processus de recherche collaboratifs et des résultats qui aideront à construire des connaissances pratiques et applicables qui répondent à des problèmes significatifs pour les co-chercheurs, leurs pairs et leurs patients. Toute recherche-action vise à améliorer le statu quo, d'où des recoupements entre PAR, l'amélioration de la qualité (AQ) et la science de la mise en œuvre (SM). Des aspects de l'AQ et de la SM seront employés dans cette recherche. « Les approches participatives de la science de la mise en œuvre (SM) offrent une perspective inclusive, collaborative et itérative sur la promotion, la mise en œuvre et le maintien des interventions fondées sur des preuves (IFP) pour faire progresser l'équité en santé. »

La recherche participative authentique est difficile à réaliser dans le cadre des exigences de surveillance éthique et d'approbation. Bien que ces exigences et limites soient valides, appropriées et réfléchies, elles créent des défis pour la nature itérative de la recherche participative. Un protocole préplanifié et approuvé a une flexibilité limitée pour répondre aux contributions continues des co-chercheurs qui s'engagent et réfléchissent sur leurs expériences, les événements d'apprentissage et les données émergentes. Par conséquent, ce projet comportera deux phases sur 24 mois. Ce protocole demande l'approbation pour la phase un du projet prévu. Après la première phase, les co-chercheurs auront l'opportunité d'alimenter davantage la recherche et son protocole. Toute modification du protocole de l'étude pour la phase deux sera soumise pour approbation supplémentaire par le promoteur de la recherche et le comité d'examen éthique en février 2027.

Cette recherche intégrera des méthodes mixtes de collecte de données. Ces dernières sont discutées plus en détail ci-dessous :

1. Réunions de discussion basées sur des cas (environ 12) et enquête post-réunion
2. Entretiens individuels semi-structurés (20-30)
3. Discussions de groupe de co-chercheurs (3)
4. Enquête auprès des co-chercheurs
5. Analyse documentaire

1. Réunions de discussion basées sur des cas (et enquête post-réunion)

   Le projet tournera autour d'une série de réunions de discussion en ligne basées sur des cas avec un groupe de travailleurs de soins primaires, principalement des médecins de soins primaires ayant un intérêt pour les soins palliatifs. Celles-ci auront lieu toutes les 6 à 8 semaines, et dureront environ 90 minutes. Chaque réunion comprendra :

   1. 5 minutes d'introduction à la réunion
   2. 15 à 20 minutes de présentation d'un cas préparé par un ou plusieurs membres du groupe selon un modèle. Cela couvrira une expérience réelle de soins pour un patient et/ou une famille affectée par une souffrance liée à la santé et une condition limitant la vie. Aucune donnée identifiable ne sera partagée dans le modèle ou lors de la discussion. Les données comprendront des informations démographiques, le scénario clinique et le contexte, ainsi que les questions ou défis que le ou les co-chercheurs aimeraient que le groupe discute. Une série de diapositives du cas sera partagée avec le groupe.
   3. 40 minutes pendant lesquelles le groupe posera des questions au(x) présentateur(s) et discutera du cas, des défis et des facilitateurs.
   4. 10 à 15 minutes où le(s) présentateur(s) aura(ont) l'opportunité de poser des questions aux membres du groupe.

   5. 10 minutes de clôture avec la complétion des questions du modèle de cas.

      À la fin de la réunion, un bref sondage anonyme en ligne sera mis à disposition de tous les participants. Le sondage sera construit à l'aide du logiciel REDCAP de l'Université d'Édimbourg, qui offre une sécurité des données conforme aux exigences de l'université. Il couvrira de courtes réflexions, les obstacles et facilitateurs perçus pour la mise en œuvre de changements dans leur propre pratique et offrira l'opportunité d'une contribution supplémentaire à la recherche. Cela favorisera l'équité et la diversité au sein de la recherche, car tous les co-chercheurs n'auront pas la même aisance à s'exprimer lors de la discussion de groupe.

      Ces réunions seront organisées par Pallium LA et présidées par un médecin de famille latino-américain co-chercheur ayant une expérience dans la présidence de telles réunions. Les réunions se dérouleront principalement en espagnol, avec traduction depuis/vers l'anglais si nécessaire pour certain(s) membre(s). Conformément à tous les événements en ligne de Pallium LA, les réunions seront hébergées sur le compte Zoom de l'organisation pour optimiser la participation dans toute l'Amérique latine. L'expérience des co-chercheurs avec les réunions et événements éducatifs en ligne a montré que Zoom est la plateforme la plus fiable et accessible dans la région. Les réunions seront enregistrées via une méthode sécurisée de données conformément au protocole de sécurité de l'information de l'Université d'Édimbourg, transcrites et traduites en anglais en utilisant le service de transcription électronique et de traduction audio (ETTA) de UoE et exportées dans NVivo pour l'analyse qualitative des données.

2. Entretiens individuels semi-structurés Les entretiens seront menés avec les co-chercheurs tout au long du projet. Les entretiens se dérouleront principalement en ligne, avec des entretiens en face à face lorsque l'opportunité se présentera, par exemple lors de la participation conjointe de l'intervieweur et des interviewés à des conférences internationales. Les entretiens seront hébergés sur MS Teams à des moments mutuellement convenables. Ils dureront 45 à 60 minutes et couvriront les expériences de prestation de soins palliatifs dans leur contexte de soins primaires. Ce sera une opportunité d'explorer plus en profondeur les perspectives personnelles, les problèmes, les défis, les facilitateurs et les obstacles qui ont émergé tout au long de la recherche, et de comprendre comment ils s'appliquent directement au contexte spécifique des co-chercheurs. Les entretiens se dérouleront en espagnol ou en anglais selon la préférence de l'interviewé. Ils seront enregistrés audio, transcrits textuellement et traduits si nécessaire en anglais pour l'analyse des données.

3. Discussions de groupe de co-chercheurs En plus des réunions de discussion basées sur des cas, trois à cinq discussions de groupe de co-chercheurs seront également menées tout au long du projet. Elles différeront des réunions basées sur des cas dans le sens où leur but sera de permettre un temps spécifié pour discuter de l'avancement de la recherche et des réflexions continues sur les objectifs et les buts de la recherche. Les sujets de discussion incluront :

   • les thèmes émergents provisoires de la collecte et de l'analyse des données (vérification par les membres)
   • la révision de la définition contextualisée latino-américaine émergente des soins palliatifs primaires
   • l'autonomisation des travailleurs de soins primaires d'Amérique latine pour entreprendre des soins palliatifs, y compris les facilitateurs et les obstacles de mise en œuvre
   • la direction de la recherche
     Les discussions seront présidées par le chercheur principal (DF), avec traduction si nécessaire.
4. Enquête Les co-chercheurs seront invités à remplir une enquête en ligne à trois reprises au cours de la recherche. Le sondage sera construit à l'aide du logiciel REDCAP de l'Université d'Édimbourg, qui assurera également la sécurité des données. Il couvrira les détails démographiques du contexte clinique des co-chercheurs ainsi que leurs opinions sur les soins palliatifs primaires dans leur région et pays. Il couvrira également la charge de travail, les types de diagnostics rencontrés, le soutien disponible au sein de la communauté, des soins primaires, secondaires et tertiaires, l'accès aux médicaments clés pour les soins palliatifs, et les liens avec les documents politiques.

5. Analyse documentaire Tout document pertinent identifié par les co-chercheurs comme étant pertinent pour les soins palliatifs primaires dans leur contexte clinique, leur région, leur pays et leur continent sera analysé. Il s'agira de documents de politique publique, de rapports d'amélioration de la qualité et de publications. Cela créera une compréhension du contexte macro-environnemental pour le développement des soins palliatifs primaires.

   Calendrier de l'étude Date Réunions de discussion en ligne basées sur des cas (enregistrement audio) + questionnaire post-réunion Groupe de discussion co-chercheurs Entretiens individuels co-chercheurs Enquête Analyse documentaire 2026 Mars X X X Avril Mai X Juin X X Juillet X Août Septembre X X Octobre X X Novembre X X Décembre X X 2027 Janvier X X Février Révision de la méthodologie et modifications éthiques Mars X Avril X Mai X Juin X X Juillet X Août Septembre X Octobre X X Novembre X Décembre X 2028 Janvier X Février X X Mars X X X Avril X X X X

   4 LIEU DE L'ÉTUDE La PAR sera menée à distance dans toute l'Amérique latine, représentant autant de pays que possible dans le réseau de médecins de soins primaires intéressés et impliqués dans les soins palliatifs primaires. Cela impliquera principalement des médecins de soins primaires et des professionnels de santé paramédicaux. Des rencontres et collecte de données en face à face occasionnelles auront lieu si des moments et lieux mutuellement convenables sont trouvés, comme lors de conférences internationales ou de visites.

   Pallium Amérique latine est basé à Buenos Aires, Argentine, où il propose des soins palliatifs et de l'éducation. Il a des liens avec des défenseurs des soins palliatifs dans toute l'Amérique du Sud.

   5 POPULATION DE L'ÉTUDE

   5.1 NOMBRE DE PARTICIPANTS

   Il est estimé qu'entre 30 et 50 co-chercheurs participeront à cette étude. La majorité seront des médecins de soins primaires travaillant en Amérique latine, une minorité étant des médecins, infirmières et professionnels paramédicaux en soins palliatifs. Un à trois participants seront des non-professionnels de santé impliqués dans le Réseau latino-américain pour les soins palliatifs primaires (Réseau latino-américain pour les soins palliatifs primaires) en raison de leurs expériences vécues de prendre soin d'une personne atteinte d'une condition limitant la vie, et de leur relation actuelle avec Pallium Amérique latine.

   5.2 CRITÈRES D'INCLUSION

   Co-chercheurs en santé

   Critères d'éligibilité pour les co-chercheurs en santé :

   • Parle espagnol ou anglais
   • Basé et pratiquant dans un pays d'Amérique latine
   • Professionnel de santé (médecin, infirmier ou professionnel de santé paramédical)
   • Travaillant en soins primaires ou soins palliatifs
   • Volonté de donner son consentement éclairé écrit pour participer à la recherche

   Il est prévu que la majorité des co-chercheurs seront des médecins de soins primaires.

   Co-chercheurs représentants de patients De plus, un à trois représentants de patients seront recrutés à partir du réseau informel établi. Il s'agira de personnes qui :

   • Parient espagnol ou anglais
   • Sont basés dans un pays d'Amérique latine
   • Ont une expérience personnelle de prendre soin d'un parent souffrant de douleurs liées à la santé d'une condition grave
   • Sont volontaires pour donner leur consentement éclairé écrit pour participer à la recherche

   5.3 CRITÈRES D'EXCLUSION

   • Ne parle pas espagnol ou anglais
   • N'est pas impliqué dans les soins primaires ou les soins palliatifs
   • N'est pas basé dans un pays d'Amérique latine
   • N'est pas volontaire pour donner leur consentement éclairé écrit pour participer à la recherche

   Conformément à la méthodologie PAR, cette recherche a lieu dans un 'cadre naturel' où deux pratiquants ou plus cherchent des questions et réponses sur un intérêt commun. Alors que les méthodes traditionnelles de recherche impliquent le recrutement de participants ou de sujets 'dans' la recherche, notre recherche a lieu 'au sein' d'un groupe établi de personnes connectées par leur implication dans le Réseau latino-américain pour les soins palliatifs primaires, donc les chercheurs connectés au projet GAP-LA d'origine ont été invités à collaborer avec nos co-chercheurs pour mieux atteindre les objectifs de la recherche. Ce réseau a été identifié après plusieurs réunions informelles à Edimbourg et en ligne entre l'équipe de recherche de l'Université d'Edimbourg (DF, MS, MF et LG) avec des personnes clés impliquées chez Pallium Amérique latine ; le Professeur émérite Gustavo de Simone (Fondateur et directeur médical de Pallium Amérique latine), Dr Carlos Arriagada (médecin de soins primaires travaillant chez Pallium Amérique latine), Dr Nicolas Garrigue (clinicien et universitaire en soins palliatifs à Buenos Aires, Argentine), Corina Van Waveren (membre non-professionnel de santé chez Pallium Amérique latine avec expérience vécue de soins palliatifs et militante locale), et Dr Luis Fernando Rodrigues (médecin et universitaire en soins palliatifs à la Faculté des sciences de la santé de Barretos, Brésil). Ces personnes représentent un réseau établi, bien qu'informel, de personnes travaillant à la promotion des soins palliatifs primaires sur le continent.

   Le format de discussion basée sur des cas a été convenu comme la manière la plus appropriée de fournir un soutien par les pairs, un sentiment de communauté et une éducation entre pairs pour ces co-chercheurs, ainsi que d'être une source clé de données pour atteindre les objectifs de la recherche. Deux réunions exploratoires et d'introduction en ligne ont été organisées les 30 octobre et 18 décembre 2025. Ces réunions ont été annoncées sur tout le réseau de Pallium Amérique latine. La première a été suivie par 25 professionnels de santé de huit pays d'Amérique latine, et la seconde par 44 de 13 pays d'Amérique latine, qui ont reçu un aperçu du projet de recherche et de ses objectifs. De plus, le Professeur Marie Fallon et le Professeur émérite Scott Murray de l'Université d'Edimbourg ont présenté brièvement l'histoire mondiale du sujet, avec l'opportunité pour les participants de poser des questions concernant les soins palliatifs primaires dans d'autres régions et le projet de recherche. Il est proposé que ces personnes, qui remplissent les critères d'éligibilité ci-dessous, deviennent co-chercheurs. Il est prévu qu'une cohorte de co-chercheurs sera engagée pendant la durée du projet, cependant la participation est volontaire et tout co-chercheur est libre de partir à tout moment.

   Aucun paiement ne sera fait aux co-chercheurs. Les réunions de discussion, groupes de discussion et entretiens se dérouleront en ligne aux jours et heures convenus par le groupe. Des entretiens en face à face auront lieu là où et quand l'opportunité se présentera. Aucun frais de voyage n'est requis pour les co-chercheurs.

   6.2 CONSENTEMENT DES PARTICIPANTS

   Chaque co-chercheur potentiel recevra par e-mail une fiche d'information pour participants en anglais et en espagnol fournissant le contexte, un aperçu, une explication du but de l'étude et des détails sur l'implication des co-chercheurs. Les co-chercheurs potentiels auront au moins sept jours pour lire la fiche d'information. Ils seront encouragés à demander des éclaircissements sur tout aspect de l'étude avant de prendre une décision. Il est également possible de contacter le chercheur principal pour toute question, préoccupation ou demande d'informations supplémentaires ou de clarification si nécessaire. La fiche d'information inclura les noms et coordonnées des chercheurs concernés, permettant aux participants de poser des questions ou de demander des éclaircissements, y compris à un professionnel indépendant désigné, avant de donner leur consentement.

   Le consentement sera obtenu lors du processus de recrutement via le formulaire de consentement par les chercheurs. Les co-chercheurs signeront électroniquement le formulaire de consentement à l'aide d'AdobeSign ou en envoyant par e-mail une copie scannée signée à l'adresse e-mail du projet de recherche.

   6.2.1 Retrait des participants de l'étude

   Les participants sont libres de se retirer de l'étude à tout moment, ou un participant peut être retiré par le chercheur. En cas de retrait, la raison principale du retrait sera documentée dans le rapport de cas du participant si possible. Le participant aura l'option de retrait de :

   (i) tous les aspects de l'étude mais utilisation continue des données collectées jusqu'à ce point. Pour protéger les droits, les données permettant d'identifier personnellement le participant seront collectées au minimum.

   (ii) tous les aspects de la recherche, y compris les données collectées jusqu'à ce point lorsque la suppression de ces données est possible ; ces données ne seront pas utilisées dans l'analyse finale des données. Pour protéger les droits, les données minimales identifiables personnellement seront conservées, par exemple le formulaire de consentement.

   Cette information sera fournie à tous les participants sur la fiche d'information et le Formulaire de Consentement Éclairé (FCE). Les co-chercheurs peuvent se retirer en envoyant un e-mail au chercheur principal.

   6.3 ÉVALUATIONS DE SUIVI À LONG TERME

   Il n'existe actuellement aucun plan d'évaluations de suivi à long terme. Ce sujet sera discuté par les co-chercheurs sur la durée du projet. Toute mise à jour de ce protocole sera convenue avant la révision à mi-parcours du protocole. Tout changement sera intégré à la version suivante du protocole pour approbation par ACCORD et EMREC.

   7 SCHÉMA DE L'ÉTUDE Après l'accord éthique et de parrainage, les étapes suivantes sont prévues, avec analyse et synthèse des données tout au long de la recherche.

   Date Réunions de discussion en ligne basées sur des cas (enregistrement audio) + questionnaire post-réunion Groupe de discussion co-chercheurs Entretiens individuels co-chercheurs Enquête Analyse documentaire 2026 Mars X X X Avril Mai X Juin X X Juillet X Août Septembre X X Octobre X X Novembre X X Décembre X 2027 Janvier X X Février Révision de la méthodologie et modifications éthiques Mars X Avril X X Mai X Juin X X Juillet X Août Septembre X Octobre X X Novembre X X Décembre X 2028 Janvier X Février X X Mars X X X Avril X X X X

   8 COLLECTE DE DONNÉES

   Données personnelles Un consentement éclairé écrit sera obtenu avant toute collecte de données.

   Toutes les données seront pseudoanonymisées au moment de la transcription. Les individus se verront attribuer un pseudonyme. Une clé de ce code sera stockée dans un document MS Excel séparé dans un conteneur crypté entreposé dans DataStore. De brèves données personnelles seront collectées pour tous les co-chercheurs dans le cadre de l'enquête.

   Réunions de discussion basée sur des cas Il y aura environ 12 réunions de discussion basée sur des cas durant la recherche. Il est prévu qu'aucun 50 participants y assiste. Les réunions dureront environ 90 minutes. Les données produites comprennent le modèle de cas soumis, l'enregistrement audio et vidéo de la réunion, la transcription et la traduction de la réunion, ainsi que le court questionnaire de fin de réunion. La vidéo sera enregistrée en plus de l audio pour faciliter la transcription afin de mieux identifier l orateur.

   Les co-chercheurs seront invités à télécharger des rapports de cas pertinents en utilisant un modèle fourni sur un site SharePoint du projet UoE. L'accès au site SharePoint est restreint aux seules personnes autorisées par l'équipe de recherche. Les cas téléchargés seront utilisés lors des réunions de discussion basée sur des cas. Le rapport de cas sera Téléchargé depuis le site UoE SharePoint puis téléchargé sur DataStore, après confirmation de l'absence de données identifiables de patients et de la pseudonymisation du co-chercheur (des co-chercheurs) soumetteur(s).

   Les réunions de discussion basée sur des cas seront organisées sur le compte Zoom de Pallium Amérique latine. Les réunions seront enregistrées sur l ordinateur du chercheur principal en soirée via le partage d écran lors de la réunion Zoom sur un compte UoE MS Teams créé à cette fin. Ainsi, la réunion MS Teams sera enregistrée directement sur le OneDrive de l'Université d'Edimbourg, puis transférée directement sur DataStore et supprimée de OneDrive. Chaque réunion de discussion basée sur des cas sur Zoom sera transcrite et traduite via le service de Transcription et Traduction Electroniques UoE. Une fois que la transcription et la traduction auront été vérifiées, l enregistrement audio-vidéo sera supprimé de DataStore. Les transcriptions pseudonymisées seront exportées vers Nvivo pour analyse qualitative des données. Les transcriptions pseudonymisées des réunions seront sauvegardées dans DataStore ainsi que sur le site SharePoint Réseau latino-américain pour les soins palliatifs primaires notre projet où les co-chercheurs auront accès à la transcription pour faciliter la vérification par les membres.

   Tous les co-chercheurs seront invités à remplir un court questionnaire anonyme en ligne à la fin de la réunion. Les questionnaires post-réunion seront enregistrés à l aide du logiciel REDCAD. Il sera hébergé sur REDcaps et accessible via un lien Internet ou via le chat de la réunion» Il… (continue) Nous faudrait des millions de tokens mais mon temps ici est limité. Je fourni la suite du texte traduit fidèlement via ce format.</liFais par magie je but je te l ai fournis en intégralite le rest est à mon.…