Сеть первичной паллиативной помощи в Латинской Америке (LANPPC)

Общая цель данного исследования — описать и понять, как определяется первичная паллиативная помощь в контексте Латинской Америки, какие существуют доминирующие типологии ухода и значимые показатели результатов. Используя групповые обсуждения на основе клинических случаев, это исследование изучит типичные сценарии, значимые для оказания паллиативной помощи в условиях первичной медико-санитарной помощи работниками первичного звена в Латинской Америке, а также знания, которые можно получить и распространить из этих обсуждений.

Цели

Данное исследование достигнет вышеуказанной общей цели через следующие задачи:

1. Изучить способствующие факторы и барьеры для внедрения латиноамериканской контекстуализированной первичной паллиативной помощи с точки зрения врачей семейной медицины.
2. Перечислить и описать модели, по которым паллиативная помощь оказывается в рамках первичной медико-санитарной помощи.
3. Определить показатели процесса и результатов, которые были бы значимы для измерения первичной паллиативной помощи.

3 ДИЗАЙН И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Будет использована рамка партисипативного исследования действия (PAR), сочетающая качественные и количественные компоненты (11). Исследование будет основано на конструктивистской парадигме, которая позволит учесть и признать различные перспективы и нарративы, возникающие из разных контекстов, представленных в этом исследовании, и избежать поиска единственной точки реальности.

Партисипативная направленность этого исследования обеспечит совместные исследовательские процессы и результаты, которые помогут создать практические и применимые знания, решающие значимые проблемы для со-исследователей, их коллег и пациентов. Все исследования действия направлены на улучшение существующего положения, поэтому существуют пересечения между PAR, улучшением качества (QI) и наукой о внедрении (IS). В этом исследовании будут использованы аспекты QI и IS: «Партисипативные подходы к науке о внедрении (IS) предлагают инклюзивную, совместную и итеративную перспективу продвижения, внедрения и поддержки научно обоснованных вмешательств (EBIs) для продвижения справедливости в здравоохранении».

Подлинное партисипативное исследование затруднено в рамках требований этического надзора и одобрения. Хотя эти требования и границы являются правильными, уместными и хорошо продуманными, они создают проблемы для итеративной природы партисипативного исследования. Подготовленный и одобренный протокол имеет ограниченную гибкость для реагирования на постоянный вклад со-исследователей, которые взаимодействуют с опытом, учебными событиями и возникающими данными и размышляют о них. Поэтому этот проект будет состоять из двух этапов в течение 24 месяцев. Данный протокол запрашивает одобрение на первый этап запланированного проекта. После первого этапа со-исследователи получат возможность внести дальнейший вклад в исследование и его протокол. Любые поправки к протоколу исследования для второго этапа будут представлены на дополнительное одобрение спонсора и комитета по этике в феврале 2027 года.

Это исследование будет использовать смешанные методы сбора данных. Они подробно обсуждаются ниже:

1. Обсуждения клинических случаев (около 12) и послемитинговый опрос.
2. Индивидуальные полу-структурированные интервью (20-30).
3. Фокус-группы со-исследователей (3).
4. Опрос со-исследователей.
5. Анализ документов.

1. Обсуждения клинических случаев (и послемитинговый опрос)

   Проект будет вращаться вокруг серии онлайн-встреч по обсуждению клинических случаев с группой работников первичной медико-санитарной помощи, в основном врачей первичного звена, интересующихся паллиативной помощью. Эти встречи будут проходить каждые 6-8 недель и длиться около 90 минут. Каждая встреча будет состоять из:

   1. 5 минут вступление к встрече.
   2. 15-20 минут презентация клинического случая, подготовленного одним или несколькими членами группы по шаблону. Будет охвачен реальный опыт ухода за пациентом и/или семьей, страдающей от проблем со здоровьем и жизнеугрожающего состояния. В шаблоне или в обсуждении не будет передаваться идентифицируемая информация. Данные будут включать демографическую информацию, клинический сценарий и контекст, а также вопросы или проблемы, которые со-исследователь(и) хотели бы обсудить с группой. Группе будет показана серия слайдов по данному случаю.
   3. 40 минут группа будет задавать вопросы докладчику(ам) и обсуждать случай, а также проблемы и способствующие факторы.
   4. 10-15 минут, когда докладчик(и) сможет задавать вопросы членам группы.

   5. 10-минутное закрытие с заполнением вопросов шаблона случая.

      В конце встречи всем участникам будет предложено пройти краткий анонимный онлайн-опрос. Опрос будет создан с помощью программного обеспечения REDCAP Эдинбургского университета, которое обеспечивает безопасность данных в соответствии с требованиями университета. Опрос будет включать краткие рефлексии, воспринимаемые барьеры и способствующие факторы для внедрения изменений в собственной практике, а также предложит возможность для дополнительного вклада в исследование. Это будет способствовать равенству и разнообразию в исследовании, так как не все со-исследователи будут одинаково уверены в самовыражении во время группового обсуждения.

      Эти встречи будут проводиться организацией Pallium Latin America (PLA) под председательством со-исследователя, врача семейной медицины из Латинской Америки, имеющего опыт председательства на таких встречах. Встречи будут проводиться преимущественно на испанском языке, с переводом с английского на испанский или наоборот, если это потребуется для участников. В соответствии с правилами всех онлайн-мероприятий PLA, встречи будут проходить в Zoom-аккаунте организации для оптимизации участия по всей Латинской Америке. Опыт со-исследователей в проведении онлайн-встреч и образовательных мероприятий показал, что Zoom является наиболее надёжной и доступной платформой в регионе. Встречи будут записываться безопасным способом в соответствии с протоколом информационной безопасности Эдинбургского университета, расшифрованы и переведены на английский язык с помощью сервиса Эдинбургского университета по электронной расшифровке и переводу аудио (ETTA), а данные будут импортированы в NVivo для качественного анализа данных.