Latynoamerykańska Sieć Opieki Paliatywnej Podstawowej (LANPPC)

Celem ogólnym tego badania jest opisanie i zrozumienie, w jaki sposób definiuje się podstawową opiekę paliatywną w kontekście Ameryki Łacińskiej, jakie są dominujące typologie opieki oraz znaczące miary wyników. Korzystając z dyskusji grupowych opartych na przypadkach, to badanie zbada typowe scenariusze istotne dla zapewniania opieki paliatywnej w warunkach podstawowej opieki zdrowotnej przez pracowników podstawowej opieki zdrowotnej w Ameryce Łacińskiej oraz wiedzę, którą można wyciągnąć i rozpowszechnić z tych dyskusji.

Cele

To badanie osiągnie powyższy ogólny cel poprzez następujące cele szczegółowe:

1. Zbadanie czynników ułatwiających i utrudniających wdrażanie latynoamerykańskiej, skontekstualizowanej podstawowej opieki paliatywnej z perspektywy lekarzy medycyny rodzinnej
2. Wymienienie i opisanie modeli, w ramach których świadczona jest opieka paliatywna w podstawowej opiece zdrowotnej
3. Zdefiniowanie miar procesu i wyniku, które byłyby znaczące dla pomiaru podstawowej opieki paliatywnej

3 PROJEKTOWANIE BADANIA I METODY

Zastosowane zostaną ramy partycypacyjnych badań w działaniu (PAR), łączące elementy jakościowe i ilościowe (11). Badanie będzie oparte na konstruktywistycznym paradygmacie, który zapewni przestrzeń i ważność różnym perspektywom i narracjom wynikającym z różnych kontekstów reprezentowanych w tym badaniu, unikając poszukiwania niejasnego pojedynczego punktu rzeczywistości.

Partycypacyjny charakter tego badania zapewni współpracę w procesach badawczych i rezultatach, które pomogą w zbudowaniu praktycznej i stosowanej wiedzy rozwiązującej problemy istotne dla współbadaczy, ich rówieśników i pacjentów. Wszystkie badania w działaniu dążą do poprawy status quo, stąd też istnieją nakładające się obszary między PAR, poprawą jakości (QI) a naukami o wdrażaniu (IS). Aspekty QI i IS zostaną wykorzystane w tym badaniu, ponieważ "partycypacyjne podejścia do nauki o wdrażaniu (IS) oferują inkluzywne, oparte na współpracy i iteracyjne spojrzenie na promowanie, wdrażanie i utrzymanie interwencji opartych na dowodach (EBIs) w celu zwiększenia równości w zdrowiu".

Autentyczne badania partycypacyjne są wyzwaniem w ramach wymogów nadzoru etycznego i zatwierdzenia. Choć te wymagania i granice są słuszne, odpowiednie i przemyślane, stwarzają wyzwania dla iteracyjnego charakteru badań partycypacyjnych. Z góry zaplanowany i zatwierdzony protokół ma ograniczoną elastyczność w reagowaniu na bieżący wkład współbadaczy, którzy angażują się w doświadczenia, zdarzenia edukacyjne i pojawiające się dane i dokonują ich refleksji. Dlatego projekt ten będzie obejmował dwie fazy w ciągu 24 miesięcy. Niniejszy protokół ubiega się o zatwierdzenie na pierwszą fazę planowanego projektu. Po zakończeniu pierwszej fazy współbadacze będą mieli możliwość dalszego wniesienia wkładu do badań i ich protokołu. Wszelkie poprawki do protokołu badania dla fazy drugiej zostaną przedłożone do dalszego zatwierdzenia sponsorowi badań i komisji etycznej w lutym 2027 roku.

To badanie będzie zawierało mieszane metody zbierania danych. Zostały one szczegółowo omówione poniżej:

1. Spotkania dyskusyjne oparte na przypadkach (około 12) oraz ankieta po spotkaniu
2. Indywidualne wywiady częściowo ustrukturyzowane (20-30)
3. Grupy dyskusyjne współbadaczy (3)
4. Ankieta współbadaczy
5. Analiza dokumentów

1. Spotkania dyskusyjne oparte na przypadkach (i ankieta po spotkaniu)

   Projekt będzie się obracać wokół serii internetowych spotkań dyskusyjnych opartych na przypadkach z grupą pracowników podstawowej opieki zdrowotnej, głównie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej zainteresowanych opieką paliatywną. Spotkania będą odbywać się co 6 do 8 tygodni i trwać około 90 minut. Każde spotkanie będzie składać się z:

   1. 5 minut wprowadzenia do spotkania
   2. 15-20 minut prezentacji przypadku przygotowanego przez członka(ów) grupy według szablonu. Przypadek będzie dotyczył rzeczywistego doświadczenia opieki nad pacjentem i/lub rodziną dotkniętą cierpieniem związanym ze zdrowiem i chorobą ograniczającą życie. Dane umożliwiające identyfikację nie będą udostępniane w szablonie ani w dyskusji. Dane będą obejmować informacje demograficzne, scenariusz kliniczny, kontekst oraz pytania lub wyzwania, które współbadacz(e) chcieliby, aby grupa przedyskutowała. Seria slajdów z przypadkiem zostanie udostępniona grupie.
   3. 40 minut grupa będzie zadawać pytania prezentującym i dyskutować przypadek, wyzwania i czynniki ułatwiające.
   4. 10-15 minut, w których prezentujący będą mieli możliwość zadawania pytań członkom grupy.

   5. 10-minutowe podsumowanie z wypełnieniem pytań z szablonu przypadku.

      Na zakończenie spotkania udostępniona zostanie krótka anonimowa ankieta internetowa dla wszystkich uczestników. Ankieta zostanie zbudowana przy użyciu oprogramowania REDCAP Uniwersytetu Edynburskiego, zapewniającego bezpieczeństwo danych zgodne z wymogami uniwersytetu. Będzie ona obejmować krótkie refleksje, postrzegane bariery i czynniki ułatwiające wdrażanie zmian we własnej praktyce oraz możliwość wniesienia dodatkowego wkładu do badań.

      Spotkania będą organizowane przez Pallium LA i prowadzone przez latynoamerykańskiego lekarza medycyny rodzinnej, jednego z współbadaczy, z doświadczeniem w prowadzeniu takich spotkań. Spotkania będą odbywać się głównie w języku hiszpańskim, z tłumaczeniem na/z angielskiego w razie potrzeby dla uczestnika(ów). Zgodnie ze wszystkimi wydarzeniami internetowymi Pallium LA, spotkania będą odbywać się na koncie Zoom tej organizacji, aby zoptymalizować uczestnictwo w całej Ameryce Łacińskiej. Doświadczenia współbadaczy ze spotkań online i wydarzeń edukacyjnych pokazały, że zoom jest najbardziej niezawodną i dostępną platformą w regionie. Spotkania będą nagrywane za pomocą bezpiecznej metody przetwarzania danych zgodnie z protokołem bezpieczeństwa informacji Uniwersytetu Edynburskiego, transkrybowane i tłumaczone na język angielski przy użyciu usługi Elektronicznej Transkrypcji i Tłumaczenia Audio Uniwersytetu Edynburskiego (ETTA) i eksportowane do NVivo w celu analizy danych jakościowych.

2. Indywidualne wywiady częściowo ustrukturyzowane Wywiady z współbadaczami będą przeprowadzone w trakcie trwania projektu. Wywiady będą przeprowadzane głównie online, a w miarę możliwości twarzą w twarz, np. podczas wspólnego udziału rozmówcy i respondentów w konferencjach międzynarodowych. Wywiady będą odbywać się na MS Teams w obopólnie dogodnym czasie. Będą trwać od 45 do 60 minut i obejmować doświadczenia świadczenia opieki paliatywnej w kontekście podstawowej opieki zdrowotnej. Będzie to okazja do głębszego poznania osobistych perspektyw, kwestii, wyzwań, czynników ułatwiających i utrudniających, które pojawiły się w trakcie badań, oraz zrozumienia, jak odnoszą się one bezpośrednio do specyficznego kontekstu współbadaczy. Wywiady będą prowadzone w języku hiszpańskim lub angielskim zgodnie z preferencją respondenta. Będą one nagrywane w formie audio, transkrybowane dosłownie i w razie potrzeby tłumaczone na język angielski w celu analizy danych.

3. Grupy dyskusyjne współbadaczy Oprócz spotkań dyskusyjnych opartych na przypadkach, przeprowadzone zostaną także trzy do pięciu grup dyskusyjnych w trakcie trwania projektu. Różnić się będą spotkań opartych na przypadkach, gdyż ich celem będzie przeznaczenie czasu na dyskusję o postępach badań i bieżących refleksjach na temat celów i zamiarów badania. Tematy dyskusji obejmą:

   • wstępnie pojawiające się tematy z gromadzenia i analizy danych (sprawdzenie z członkami)

   • ponowne omówienie powstającej latynoamerykańskiej, skontekstualizowanej definicji podstawowej opieki paliatywnej
   • wzmocnienie pozycji pracowników podstawowej opieki zdrowotnej w Ameryce Łacińskiej do podejmowania opieki paliatywnej, w tym czynniki ułatwiające i utrudniające wdrażanie
   • kierunki badań

   Dyskusje będą prowadzone przez głównego badacza (DF), z zapewnionym tłumaczeniem w razie potrzeby.

4. Ankieta Współbadacze zostaną poproszeni o wypełnienie ankiety internetowej w trzech punktach w trakcie trwania badania. Ankieta zostanie zbudowana przy użyciu oprogramowania REDCAP Uniwersytetu Edynburskiego, które również zapewni bezpieczeństwo danych. Będzie ona obejmować szczegóły demograficzne kontekstu klinicznego współbadaczy oraz ich opinie na temat PPC w ich regionie i kraju. Obejmie również obciążenie pracą, rodzaje rozpoznań, dostępne wsparcie w społeczności, podstawowej, specjalistycznej i trzeciorzędowej opiece, dostęp do kluczowych leków paliatywnych oraz powiązania z dokumentami politycznymi.

5. Analiza dokumentów Wszelkie istotne dokumenty wskazane przez współbadaczy jako związane z podstawową opieką paliatywną w ich kontekście klinicznym, regionie, kraju i kontynencie zostaną przeanalizowane.