Latin-Amerika nettverket for primær palliativ behandling (LANPPC)

Hovedmålet med denne studien er å beskrive og forstå hvordan primær palliativ behandling defineres i en latinamerikansk setting, hva som er de dominerende typologiene for behandling og meningsfulle utfallsmål. Ved hjelp av casebaserte gruppediskusjoner vil denne forskningen utforske vanlige scenarier relevante for å yte palliativ behandling i primærhelsetjenesten av primærhelsearbeidere i Latin-Amerika, og kunnskapen som kan læres og spres fra disse diskusjonene.

Målsetninger

Denne studien vil oppnå hovedmålet ovenfor gjennom følgende målsetninger:

1. Å utforske tilretteleggere og barrierer for implementering av en latinamerikansk kontekstualisert primær palliativ behandling fra allmennlegenes perspektiv
2. Å liste opp og beskrive modellene der palliativ behandling leveres innen primærhelsetjenesten
3. Å definere prosess- og utfallsmål som vil være meningsfulle for måling av primær palliativ behandling

3 STUDIEDESIGN OG METODER

Et deltakende aksjonsforskningsrammeverk (PAR) vil bli brukt, som kombinerer både kvalitative og kvantitative komponenter (11). Forskningen vil være forankret i et konstruktivistisk paradigme som vil gi rom og validitet for forskjellige perspektiver og narrativer som oppstår fra de mangfoldige kontekstene representert i denne studien, og unngå å søke den obskure enkeltspissingen av virkeligheten.

Den deltakende fokuseringen i denne studien vil sikre samarbeidsbaserte forskningsprosesser og resultater som vil bidra til å bygge praktisk og anvendelig kunnskap som adresserer meningsfulle problemer for medforskere, deres kolleger og deres pasienter. All aksjonsforskning søker å forbedre status quo, og dermed er det overlappinger mellom PAR, kvalitetsforbedring (QI) og implementeringsvitenskap (IS). Aspekter av QI og IS vil bli brukt i denne forskningen: 'Deltakende tilnærminger til implementeringsvitenskap (IS) tilbyr en inkluderende, samarbeidende og iterativ perspektiv på å fremme, implementere og opprettholde evidensbaserte intervensjoner (EBIs) for å fremme helse likhet'.

Autentisk deltakende forskning er utfordrende innen kravene til etisk tilsyn og godkjenning. Selv om disse kravene og grensene er gyldige, hensiktsmessige og gjennomtenkte, skaper de utfordringer for den iterative naturen til deltakende forskning. En forhåndsplanlagt og godkjent protokoll har begrenset fleksibilitet til å svare på den pågående innspill fra medforskere som engasjerer seg i og reflekterer over erfaringer, læringshendelser og fremvoksende data. Derfor vil dette prosjektet omfatte to faser over 24 måneder. Denne protokollen søker godkjenning for fase én av det planlagte prosjektet. Etter første fase vil medforskere ha mulighet til å videre bidra med innspill til forskningen og protokollen. Eventuelle endringer i studieprotokollen for fase to vil bli sendt inn for ytterligere godkjenning av forskningssponsor og etikkomité i februar 2027.

Forskningen vil integrere mixed methods for datainnsamling. Dette diskuteres mer detaljert nedenfor:

1. Casebaserte diskusjonsmøter (omtrent 12) og etter møteundersøkelse
2. Individuelle semistrukturerte intervjuer (20-30)
3. Medforsker fokusgruppediskusjoner (3)
4. Medforskerundersøkelse
5. Dokumentanalyse

1. Casebaserte diskusjonsmøter (og etter møteundersøkelse)

   Prosjektet vil dreie seg om en serie med nettbaserte casebaserte diskusjonsmøter med en gruppe primærhelsearbeidere, hovedsakelig allmennleger med interesse for palliativ behandling. Disse vil finne sted hver 6. til 8. uke, og vare omtrent 90 minutter. Hvert møte vil bestå av:

   1. 5 minutters introduksjon til møte
   2. 15-20 minutters presentasjon av en case som er forberedt av ett eller flere gruppemedlemmer i henhold til en mal. Dette vil dekke en reell erfaring med å gi omsorg for en pasient og/eller familie rammet av helserelatert lidelse og en livsbegrensende tilstand. Ingen identifiserbare data vil bli delt i malen eller i diskusjonen. Data vil dekke demografisk informasjon, klinisk scenario og kontekst, samt spørsmålene eller utfordringene som medforsker(e) ønsker at gruppen skal diskutere. En serie lysbilder av casen vil bli delt med gruppen.
   3. 40 minutter: Gruppen vil stille spørsmål til presentatøren(e) og diskutere casen og utfordringer og tilretteleggere.
   4. 10-15 minutter der presentatør(ene) vil ha muligheten til å stille spørsmål til gruppemedlemmene

   5. 10 minutters avslutning med utfylling av case malens spørsmål.

      Ved avslutningen av møtet vil en kort anonym nettundersøkelse bli tilgjengelig for alle deltakere. Undersøkelsen vil bli konstruert ved hjelp av University of Edinburghs REDCAP-programvare, som gir datasikkerhet som oppfyller universitetets krav. Dette vil dekke korte refleksjoner, opplevde barrierer og tilretteleggere for å implementere endringer i egen praksis og gi mulighet for ytterligere innspill til forskningen. Dette vil fremme likhet og mangfold innen forskningen, siden ikke alle medforskere vil være like trygge på å uttrykke seg i gruppediskusjonen.

      Disse møtene vil bli arrangert av Pallium LA og ledet av en latinamerikansk, allmennlege medforsker med erfaring i å lede slike møter. Møtene vil hovedsakelig holdes på spansk, med oversettelse til/fra engelsk når nødvendig for medlemmer. I tråd med alle Pallium LAs nettarrangementer, vil møtene bli arrangert på organisasjonens Zoom-konto for å optimalisere deltakelse på tvers av Latin-Amerika. Medforskeres erfaringer med nettbasert møter og utdanningsarrangementer har vist at zoom er den mest pålitelige og tilgjengelige plattformen i regionen. Møtene vil bli tatt opp med en datasikker metode i samsvar med University of Edinburghs informasjonssikkerhetsprotokoll, transkribert og oversatt til engelsk ved hjelp av UoEs elektroniske transkripsjon og oversettelse av lyd (ETTA)-tjeneste og eksportert til NVivo for kvalitativ dataanalyse.

2. Individuelle semistrukturerte intervjuer: Intervjuer vil bli gjennomført med medforskere over prosjektets varighet. Intervjuene vil hovedsakelig være på nett, med ansikt-til-ansikt-intervjuer når muligheten byr seg, for eksempel når intervjuer og intervjuobjekt deltar på samme internasjonale konferanser. Intervjuene vil bli arrangert på MS Teams til gjensidig praktiske tider. De vil vare 45 til 60 minutter og dekke erfaringer med å yte palliativ behandling i deres primærhelsekontekst. Dette vil være en anledning til å utforske på dybden de personlige perspektivene, problemene, utfordringene, tilretteleggerne og barrierene som har oppstått gjennom forskningen, og forstå hvordan disse gjelder direkte for medforskernes spesifikke kontekst. Intervjuene vil bli holdt på enten spansk eller engelsk, avhengig av intervjuobjektets preferanse. De vil bli lydopptatt, transkribert ordrett og oversatt om nødvendig til engelsk for dataanalyse.

3. Medforsker fokusgruppediskusjoner: I tillegg til de casebaserte diskusjonsmøtene, vil også tre til fem fokusgruppediskusjoner bli gjennomført over prosjektets varighet. Disse vil skille seg fra de casebaserte møtene ved at formålet deres er å gi avsatt tid til å diskutere forskningsfremgang og pågående refleksjoner over forskningens mål og målsetninger. Temaer for diskusjon vil omfatte:

   • foreløpige fremvoksende temaer fra datainnsamling og analyse (medlemsvalidering)

   • gjennomgang av den fremvoksende latinamerikansk kontekstualiserte definisjonen av primær palliativ behandling
   • styrking av latinamerikanske primærhelsearbeidere til å utføre palliativ behandling, inkludert implementeringstilretteleggere og barrierer
   • retning av forskningen

   Diskusjonene vil bli ledet av hovedetterforskeren (DF), med oversettelse hvis nødvendig. Delforsker fokusgruppediskusjonene vil bli ledet av hovedetterforskeren med oversettelse om nødvendig."
   
   Check of "Delforsker fokusgruppediskusjonene ..." seems redundant. Keep original structure:

   Diskusjonene vil bli ledet av hovedetterforskeren (DF), med oversettelse om nødvendig.

4. Undersøkelse: Medforskere vil bli bedt om å fullføre en nettundersøkelse på tre tidspunkter i løpet av forskningen. Undersøkelsen vil bli konstruert ved hjelp av University of Edinburghs REDCAP-programvare, som også vil gi datasikkerhet. Den vil dekke demografiske detaljer om medforskernes kliniske kontekst i tillegg til deres synspunkter på primær palliativ behandling i deres region og land. Den vil også dekke arbeidsmengde, diagnosekategorier, tilgjengelig støtte i lokalmiljøet, primær-, sekundær- og tertiærhelsetjenester, tilgang til viktige palliative medisiner og koblinger til politiske dokumenter.

5. Dokumentanalyse: Eventuelle relevante dokumenter fremhevet av medforskere som relevante for primær palliativ behandling i deres kliniske kontekst, region, land og kontinent vil bli analysert. Dette vil være offentlig tilgjengelige politiske dokumenter, kvalitetsforbedringsrapporter og publikasjoner. Dette vil skape en forståelse av makromiljøet for utvikling av primær palliativ behandling.

   Tidslinje for studien
   Data Nettsbaserte casebaserte diskusjonsmøter (lydopptak)+ etter spørreskjema Medforsker fokusgruppe Individuelle medforskerintervjuer Undersøkelse Dokumentanalyse
   2026 Mars X X X
   April
   Mai X
   Juni X X
   Juli X
   August
   September X X
   Oktober X X
   November X X
   Desember X X
   2027 Januar X X
   Februar Metodevurdering og etiske endringer
   Mars X
   April X X
   Mai X
   Juni X X
   Juli X
   August
   September X
   Oktober X X
   November X
   Desember X
   2028 Januar X
   Februar X X
   Mars X X X
   April X X X X

   4 STUDIESETTING: PAR-en vil bli utført eksternt over hele Latin-Amerika, og representere så mange land som mulig i nettverket av allmennleger som er interessert og investert i primær palliativ behandling. Dette vil hovedsakelig involvere allmennleger og anne helsepersonell. Av og til ansikt-til-ansikt-møter og datainnsamling vil skje hvis det finnes gjensidig praktiske tider og steder, for eksempel på internasjonale konferanser eller besøk.

   Pallium Latin-Amerika er basert i Buenos Aires, Argentina, hvor de tilbyr palliativ behandling og utdanning. Det har forbindelser med palliative talspersoner over hele Sør-Amerika.

   5 STUDIEBEFOLKNING

   5.1 ANTALL DELTAKERE

   Estimert antall deltakere i denne studien: 30–50 medforskere. Flertallet vil være allmennleger som jobber i Latin-Amerika, med et mindretall av palliativ leger, sykepleiere og annet helsepersonell. En til tre deltakere vil være ikke-helsepersonell som er involvert i Latin American Network for Primary Palliative Care (LANPPC) på grunn av egne erfaringer med å ha omsorg for noen med en livsbegrensende tilstand og deres nåværende forhold til PLA.

   5.2 INKLUSJONSKRITERIER

   Hel serekoghere khere som Medforskere hos hhv personell: Inklusjonskriterer:

   • Spans k eller engels k
   • Be funnt ingert oversette lese®ion<insert line break properly?>
   X`). Over egg" not wanted. Use the cor]ect format. Original text is long. t's fine. Proceed to whole text. The translation continuation:

   Span k eller engelsk talende

   • Basert og praktiser rend helseprof esjonell i ett LAT am- country

   • Helseprof esjonell (leg e, nurses , oppellie likee) .
   X* Arbec i prim eller papa allevat ive hel the r r o Ue ft ical over other countries) c are '';'')); pause.

   translated text continues