Une Étude Longitudinale sur l'Adaptation Familiale et la Dynamique Relationnelle dans les Maladies Rares Pédiatriques (FAIR)

Les maladies rares (MR) sont des affections chroniques qui débutent souvent dans l'enfance et peuvent avoir des conséquences à vie pour les personnes atteintes et leurs familles. Outre les défis liés à la santé physique, les familles sont fréquemment confrontées à des fardeaux psychologiques et sociaux importants, notamment le stress, l'incertitude quant à l'avenir et des perturbations de la vie quotidienne. Alors que les recherches antérieures se sont principalement concentrées sur les aspects médicaux des maladies rares, on en sait moins sur la manière dont les familles s'adaptent au fil du temps et sur la façon dont les interactions entre les enfants et leurs aidants influencent les résultats psychologiques.

Cette étude repose sur un modèle théorique d'adaptation familiale qui intègre des facteurs individuels, relationnels et contextuels. Elle se concentre particulièrement sur les processus cognitifs et émotionnels tels que l'intolérance à l'incertitude, les perceptions de la maladie et les stratégies d'adaptation, ainsi que sur les processus au niveau familial incluant la communication, la parentalité et les expériences partagées de la maladie (« maladie-nous »). L'étude adopte une perspective systémique, reconnaissant que le bien-être des enfants et des aidants est interdépendant et évolue avec le temps.

Le projet utilise un design longitudinal avec quatre vagues d'évaluation sur une période de 12 mois, complétées par des suivis annuels. Ce design permet d'étudier à la fois la stabilité et les changements dans l'ajustement psychologique. Les données seront collectées à l'aide de questionnaires standardisés et validés évaluant la santé mentale, la qualité de vie liée à la santé, le stress et le fonctionnement familial. Pour mieux saisir la perspective de l'enfant, un sous-groupe d'enfants et d'adolescents participera à des entretiens structurés à chaque point temporel.

En plus de la composante longitudinale, un sous-groupe de familles participera à une phase de Méthode d'Échantillonnage Écologique (MEE). Pendant cette période de deux semaines, les aidants rapporteront plusieurs fois par jour sur leur état émotionnel actuel, leur niveau de stress, leurs inquiétudes, l'incertitude perçue et leurs réponses d'adaptation en utilisant une application smartphone. Cette approche intensive de collecte de données permet d'examiner les dynamiques à court terme en situation réelle et les fluctuations intra-individuelles qui ne peuvent être capturées par les méthodes d'enquête traditionnelles.

L'étude appliquera des méthodes statistiques avancées pour analyser à la fois les données longitudinales et les mesures répétées intensives. Des Modèles d'Interdépendance Acteur-Partenaire (MIAP) et des approches connexes seront utilisés pour examiner les relations réciproques entre les résultats de l'enfant et de l'aidant au fil du temps, tandis que la modélisation multiniveaux sera utilisée pour analyser les processus quotidiens capturés dans la phase MEE. En intégrant ces approches, l'étude vise à identifier à la fois les schémas d'adaptation à long terme et les mécanismes à court terme qui contribuent à l'ajustement psychologique.

L'objectif global du projet est de générer une compréhension complète de la façon dont les familles s'adaptent aux maladies rares pédiatriques, y compris l'identification des facteurs de risque et de protection aux niveaux individuel et familial. Les résultats devraient éclairer le développement d'interventions psychosociales ciblées, améliorer le soutien clinique aux familles concernées et contribuer à une approche plus holistique des soins des maladies rares qui prenne en compte à la fois les besoins médicaux et psychosociaux.