En longitudinel undersøgelse af familiens tilpasning og relationsdynamikker ved sjældne børnesygdomme (FAIR)

Sjældne sygdomme (RDs) er kroniske tilstande, der ofte begynder i barndommen og kan have livslange konsekvenser for berørte individer og deres familier. Udover fysiske helbredsudfordringer står familier ofte over for betydelige psykologiske og sociale byrder, herunder stress, usikkerhed om fremtiden og afbrydelser i hverdagen. Mens tidligere forskning hovedsageligt har fokuseret på medicinske aspekter af sjældne sygdomme, er der mindre viden om, hvordan familier tilpasser sig over tid, og hvordan interaktioner mellem børn og deres omsorgspersoner påvirker psykologiske udfald.

Denne undersøgelse er baseret på en teoretisk model for familietilpasning, der integrerer individuelle, relationelle og kontekstuelle faktorer. Især fokuserer den på kognitive og følelsesmæssige processer såsom intolerance over for usikkerhed, sygdomsopfattelser og mestringsstrategier, samt familieprocesser herunder kommunikation, forældreskab og delte sygdomsoplevelser ("vi-sygdom"). Undersøgelsen anlægger et systemisk perspektiv og anerkender, at trivslen hos børn og omsorgspersoner er gensidigt afhængig og udvikler sig over tid.

Projektet anvender et longitudinelt design med fire måleperioder over en 12-måneders periode, suppleret med årlige opfølgninger. Dette design muliggør undersøgelse af både stabilitet og forandring i psykologisk tilpasning. Data indsamles ved hjælp af standardiserede, validerede spørgeskemaer, der vurderer mental sundhed, sundhedsrelateret livskvalitet, stress og familiefunktion. For bedre at fange barnets perspektiv vil en undergruppe af børn og unge deltage i strukturede interviews ved hvert tidspunkt.

Ud over den longitudinelle komponent vil en undergruppe af familier deltage i en Ecological Sampling Method (ESM)-fase. I løbet af denne to-ugers periode vil omsorgspersoner rapportere flere gange dagligt om deres nuværende følelsesmæssige tilstand, stressniveau, bekymringer, oplevet usikkerhed og mestringsreaktioner ved hjælp af en smartphone-applikation. Denne intensive dataindsamlingsmetode muliggør undersøgelse af kortsigtede, virkelige dynamikker og indenfor-person variationer, der ikke kan fanges gennem traditionelle undersøgelsesmetoder.

Undersøgelsen vil anvende avancerede statistiske metoder til at analysere både longitudinelle og intensive gentagne målinger. Actor-Partner Interdependence Models (APIM) og relaterede tilgange vil blive brugt til at undersøge gensidige relationer mellem barnets og omsorgspersonens udfald over tid, mens flerniveaumodellering vil blive brugt til at analysere daglige processer fanget i ESM-fasen. Ved at integrere disse tilgange sigter undersøgelsen mod at identificere både langsigtede tilpasningsmønstre og kortsigtede mekanismer, der bidrager til psykologisk tilpasning.

Projektets overordnede mål er at skabe en omfattende forståelse af, hvordan familier tilpasser sig til pædiatriske sjældne sygdomme, herunder identificering af risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer på individ- og familieniveau. Resultaterne forventes at bidrage til udviklingen af målrettede psykosociale interventioner, forbedre klinisk støtte til berørte familier og bidrage til en mere holistisk tilgang til sjælden sygdomsbehandling, der adresserer både medicinske og psykosociale behov.