Um Estudo Longitudinal sobre Adaptação Familiar e Dinâmicas de Relacionamento em Doenças Raras Pediátricas (FAIR)

As doenças raras (DR) são condições crónicas que frequentemente começam na infância e podem ter consequências para toda a vida para os indivíduos afetados e suas famílias. Para além dos desafios de saúde física, as famílias enfrentam frequentemente cargas psicológicas e sociais significativas, incluindo stress, incerteza sobre o futuro e perturbações na vida quotidiana. Embora investigações anteriores se tenham centrado principalmente nos aspetos médicos das doenças raras, sabe-se menos sobre como as famílias se adaptam ao longo do tempo e como as interações entre as crianças e os seus cuidadores influenciam os resultados psicológicos.

Este estudo baseia-se num modelo teórico de adaptação familiar que integra fatores individuais, relacionais e contextuais. Em particular, foca-se em processos cognitivos e emocionais, como a intolerância à incerteza, perceções da doença e estratégias de coping, bem como em processos a nível familiar, incluindo comunicação, parentalidade e experiências partilhadas da doença ("doença-nos"). O estudo adota uma perspetiva sistémica, reconhecendo que o bem-estar das crianças e dos cuidadores é interdependente e evolui ao longo do tempo.

O projeto utiliza um desenho longitudinal com quatro ondas de avaliação ao longo de um período de 12 meses, complementado por acompanhamentos anuais. Este desenho permite investigar tanto a estabilidade como a mudança no ajustamento psicológico. Os dados serão recolhidos utilizando questionários padronizados e validados que avaliam a saúde mental, a qualidade de vida relacionada com a saúde, o stress e o funcionamento familiar. Para captar melhor a perspetiva da criança, um subconjunto de crianças e adolescentes participará em entrevistas estruturadas em cada momento temporal.

Para além do componente longitudinal, um subgrupo de famílias participará numa fase de Método de Amostragem Ecológica (ESM). Durante este período de duas semanas, os cuidadores reportarão várias vezes por dia o seu estado emocional atual, níveis de stress, preocupações, incerteza percecionada e respostas de coping, utilizando uma aplicação de smartphone. Esta abordagem intensiva de recolha de dados permite examinar dinâmicas de curto prazo e flutuações intraindividuais em contexto real, que não podem ser captadas através de métodos tradicionais de inquérito.

O estudo aplicará métodos estatísticos avançados para analisar tanto os dados longitudinais como os dados de medidas repetidas intensivas. Modelos de Interdependência Ator-Parceiro (APIM) e abordagens relacionadas serão utilizados para examinar relações recíprocas entre os resultados da criança e do cuidador ao longo do tempo, enquanto a modelação multinível será utilizada para analisar os processos diários captados na fase ESM. Ao integrar estas abordagens, o estudo visa identificar tanto padrões de adaptação a longo prazo como mecanismos de curto prazo que contribuem para o ajustamento psicológico.

O objetivo geral do projeto é gerar uma compreensão abrangente de como as famílias se adaptam a doenças raras pediátricas, incluindo a identificação de fatores de risco e protetores a nível individual e familiar. Espera-se que os resultados informem o desenvolvimento de intervenções psicossociais direcionadas, melhorem o apoio clínico às famílias afetadas e contribuam para uma abordagem mais holística ao cuidado de doenças raras, que aborde tanto as necessidades médicas como as psicossociais.