Badanie podłużne dotyczące adaptacji rodzinnej i dynamiki relacji w rzadkich chorobach pediatrycznych (FAIR)

Choroby rzadkie (RDs) to przewlekłe schorzenia, które często rozpoczynają się w dzieciństwie i mogą mieć konsekwencje na całe życie dla dotkniętych nimi osób i ich rodzin. Oprócz wyzwań związanych ze zdrowiem fizycznym, rodziny często napotykają znaczące obciążenia psychologiczne i społeczne, w tym stres, niepewność co do przyszłości oraz zakłócenia w codziennym życiu. Podczas gdy wcześniejsze badania koncentrowały się głównie na aspektach medycznych chorób rzadkich, mniej wiadomo na temat tego, jak rodziny adaptują się z czasem i jak interakcje między dziećmi a ich opiekunami wpływają na wyniki psychologiczne.

To badanie opiera się na teoretycznym modelu adaptacji rodzinnej, który integruje czynniki indywidualne, relacyjne i kontekstowe. W szczególności skupia się na procesach poznawczych i emocjonalnych, takich jak nietolerancja niepewności, postrzeganie choroby i strategie radzenia sobie, a także na procesach na poziomie rodziny, w tym komunikacji, rodzicielstwie i wspólnych doświadczeniach choroby („my-choroba”). Badanie przyjmuje perspektywę systemową, uznając, że dobrostan dzieci i opiekunów jest współzależny i ewoluuje z czasem.

Projekt wykorzystuje projekt podłużny z czterema falami ocen w okresie 12 miesięcy, uzupełniony o coroczne kontrole. Ten projekt pozwala na badanie zarówno stabilności, jak i zmiany w przystosowaniu psychologicznym. Dane będą zbierane za pomocą standaryzowanych, zwalidowanych kwestionariuszy oceniających zdrowie psychiczne, związaną ze zdrowiem jakość życia, stres i funkcjonowanie rodziny. Aby lepiej uchwycić perspektywę dziecka, podgrupa dzieci i młodzieży będzie uczestniczyć w ustrukturyzowanych wywiadach w każdym punkcie czasowym.

Oprócz komponentu podłużnego, podgrupa rodzin będzie uczestniczyć w fazie Metody Próbkowania Ekologicznego (ESM). Podczas tego dwutygodniowego okresu opiekunowie będą raportować wielokrotnie dziennie na temat swojego obecnego stanu emocjonalnego, poziomu stresu, zmartwień, postrzeganej niepewności i reakcji radzenia sobie, korzystając z aplikacji na smartfony. To intensywne podejście do zbierania danych umożliwia badanie krótkoterminowych, rzeczywistych dynamik i fluktuacji wewnątrzosobowych, których nie można uchwycić za pomocą tradycyjnych metod ankietowych.

Badanie zastosuje zaawansowane metody statystyczne do analizy zarówno danych podłużnych, jak i intensywnych powtarzanych pomiarów. Modele Współzależności Aktora i Partnera (APIM) i pokrewne podejścia zostaną wykorzystane do zbadania wzajemnych relacji między wynikami dziecka i opiekuna w czasie, podczas gdy modelowanie wielopoziomowe zostanie wykorzystane do analizy codziennych procesów uchwyconych w fazie ESM. Integrując te podejścia, badanie ma na celu zidentyfikowanie zarówno długoterminowych wzorców adaptacji, jak i krótkoterminowych mechanizmów przyczyniających się do przystosowania psychologicznego.

Ogólnym celem projektu jest wygenerowanie kompleksowego zrozumienia, jak rodziny adaptują się do pediatrycznych chorób rzadkich, w tym identyfikacja czynników ryzyka i ochronnych na poziomie indywidualnym i rodzinnym. Oczekuje się, że wyniki przyczynią się do opracowania ukierunkowanych interwencji psychospołecznych, poprawią wsparcie kliniczne dla dotkniętych rodzin i przyczynią się do bardziej holistycznego podejścia do opieki nad chorobami rzadkimi, które uwzględnia zarówno potrzeby medyczne, jak i psychospołeczne.