Longitudinální studie o adaptaci rodiny a dynamice vztahů u pediatrických vzácných onemocnění (FAIR)

Vzácná onemocnění jsou chronické stavy, které často začínají v dětství a mohou mít celoživotní důsledky pro postižené osoby a jejich rodiny. Kromě fyzických zdravotních výzev čelí rodiny často významné psychologické a sociální zátěži, včetně stresu, nejistoty ohledně budoucnosti a narušení každodenního života. Zatímco předchozí výzkum se zaměřoval především na lékařské aspekty vzácných onemocnění, méně je známo o tom, jak se rodiny v průběhu času adaptují a jak interakce mezi dětmi a jejich pečovateli ovlivňují psychologické výsledky.

Tato studie je založena na teoretickém modelu rodinné adaptace, který integruje individuální, vztahové a kontextuální faktory. Zejména se zaměřuje na kognitivní a emocionální procesy, jako je nesnášenlivost nejistoty, vnímání nemoci a strategie zvládání, stejně jako na procesy na úrovni rodiny, včetně komunikace, rodičovství a sdílených zkušeností s nemocí („my-nemoc“). Studie přijímá systémovou perspektivu, uznávajíc, že pohoda dětí a pečovatelů je vzájemně závislá a vyvíjí se v čase.

Projekt používá longitudinální design se čtyřmi vlnami hodnocení během 12měsíčního období, doplněný ročními sledováními. Tento design umožňuje zkoumání stability i změn v psychologické adaptaci. Data budou sbírána pomocí standardizovaných, ověřených dotazníků hodnotících duševní zdraví, zdravím související kvalitu života, stres a fungování rodiny. Pro lepší zachycení perspektivy dítěte se na každém časovém bodě zúčastní strukturovaných rozhovorů podskupina dětí a dospívajících.

Kromě longitudinální složky se podskupina rodin zúčastní fáze Ekologické vzorkovací metody (ESM). Během tohoto dvoutýdenního období budou pečovatelé několikrát denně hlásit svůj aktuální emocionální stav, úroveň stresu, starosti, vnímanou nejistotu a reakce na zvládání pomocí aplikace v chytrém telefonu. Tento intenzivní přístup ke sběru dat umožňuje zkoumání krátkodobé, reálné dynamiky a vnitroosobních výkyvů, které nelze zachytit tradičními metodami průzkumu.

Studie použije pokročilé statistické metody k analýze longitudinálních i intenzivních opakovaných měření dat. Modely vzájemné závislosti aktérů a partnerů (APIM) a související přístupy budou použity ke zkoumání recipročních vztahů mezi výsledky dětí a pečovatelů v průběhu času, zatímco víceúrovňové modelování bude použito k analýze denních procesů zachycených ve fázi ESM. Integrací těchto přístupů si studie klade za cíl identifikovat jak dlouhodobé adaptační vzorce, tak krátkodobé mechanismy, které přispívají k psychologické adaptaci.

Celkovým cílem projektu je získat komplexní porozumění tomu, jak se rodiny adaptují na pediatrická vzácná onemocnění, včetně identifikace rizikových a protektivních faktorů na individuální a rodinné úrovni. Očekává se, že zjištění přispějí k vývoji cílených psychosociálních intervencí, zlepší klinickou podporu postiženým rodinám a přispějí k holističtějšímu přístupu k péči o vzácná onemocnění, který řeší jak lékařské, tak psychosociální potřeby.