Eine Längsschnittstudie zur familiären Anpassung und Beziehungsdynamik bei pädiatrischen Seltenen Erkrankungen (FAIR)

Seltene Erkrankungen (SE) sind chronische Erkrankungen, die häufig im Kindesalter beginnen und lebenslange Auswirkungen auf die betroffenen Personen und ihre Familien haben können. Neben den körperlichen Gesundheitsproblemen sehen sich Familien oft mit erheblichen psychologischen und sozialen Belastungen konfrontiert, darunter Stress, Unsicherheit über die Zukunft und Störungen im Alltag. Während sich frühere Forschungen hauptsächlich auf die medizinischen Aspekte seltener Erkrankungen konzentriert haben, ist weniger darüber bekannt, wie sich Familien im Laufe der Zeit anpassen und wie die Interaktionen zwischen Kindern und ihren Betreuungspersonen die psychologischen Ergebnisse beeinflussen.

Diese Studie basiert auf einem theoretischen Modell der Familienanpassung, das individuelle, beziehungsbezogene und kontextuelle Faktoren integriert. Insbesondere konzentriert sie sich auf kognitive und emotionale Prozesse wie die Intoleranz von Unsicherheit, Krankheitswahrnehmungen und Bewältigungsstrategien sowie auf familienbezogene Prozesse, einschließlich Kommunikation, Erziehung und gemeinsame Krankheitserfahrungen („Wir-Krankheit“). Die Studie nimmt eine systemische Perspektive ein und erkennt an, dass das Wohlbefinden von Kindern und Betreuungspersonen voneinander abhängig ist und sich im Laufe der Zeit entwickelt.

Das Projekt verwendet ein Längsschnittdesign mit vier Erhebungszeitpunkten über einen Zeitraum von 12 Monaten, ergänzt durch jährliche Nachuntersuchungen. Dieses Design ermöglicht die Untersuchung sowohl der Stabilität als auch der Veränderung der psychologischen Anpassung. Die Daten werden mithilfe standardisierter, validierter Fragebögen erhoben, die die psychische Gesundheit, die gesundheitsbezogene Lebensqualität, Stress und die Familienfunktion bewerten. Um die Perspektive des Kindes besser zu erfassen, wird eine Untergruppe von Kindern und Jugendlichen zu jedem Zeitpunkt an strukturierten Interviews teilnehmen.

Zusätzlich zur Längsschnittkomponente wird eine Untergruppe von Familien an einer Phase der ökologischen Stichprobenmethode (ESM) teilnehmen. Während dieser zweiwöchigen Phase werden die Betreuungspersonen mehrmals täglich über ihren aktuellen emotionalen Zustand, ihr Stressniveau, ihre Sorgen, die wahrgenommene Unsicherheit und ihre Bewältigungsreaktionen mithilfe einer Smartphone-Anwendung berichten. Dieser intensive Datenerhebungsansatz ermöglicht die Untersuchung kurzfristiger, realer Dynamiken und personeninterner Schwankungen, die durch traditionelle Befragungsmethoden nicht erfasst werden können.

Die Studie wird fortgeschrittene statistische Methoden anwenden, um sowohl Längsschnitt- als auch intensive wiederholte Messdaten zu analysieren. Actor-Partner Interdependence Models (APIM) und verwandte Ansätze werden verwendet, um die reziproken Beziehungen zwischen den Ergebnissen von Kindern und Betreuungspersonen im Laufe der Zeit zu untersuchen, während Mehrebenenmodelle verwendet werden, um die täglichen Prozesse zu analysieren, die in der ESM-Phase erfasst werden. Durch die Integration dieser Ansätze zielt die Studie darauf ab, sowohl langfristige Anpassungsmuster als auch kurzfristige Mechanismen zu identifizieren, die zur psychologischen Anpassung beitragen.

Das übergeordnete Ziel des Projekts ist es, ein umfassendes Verständnis dafür zu entwickeln, wie sich Familien an pädiatrische seltene Erkrankungen anpassen, einschließlich der Identifizierung von Risiko- und Schutzfaktoren auf individueller und familiärer Ebene. Es wird erwartet, dass die Ergebnisse die Entwicklung gezielter psychosozialer Interventionen informieren, die klinische Unterstützung für betroffene Familien verbessern und zu einem ganzheitlicheren Ansatz in der Versorgung seltener Erkrankungen beitragen, der sowohl medizinische als auch psychosoziale Bedürfnisse berücksichtigt.