Лонгитюдное исследование адаптации семьи и динамики отношений при редких педиатрических заболеваниях (FAIR)

Редкие заболевания (РЗ) — это хронические состояния, которые часто начинаются в детстве и могут иметь пожизненные последствия для пострадавших лиц и их семей. Помимо проблем с физическим здоровьем, семьи часто сталкиваются со значительным психологическим и социальным бременем, включая стресс, неопределённость в отношении будущего и нарушения повседневной жизни. В то время как предыдущие исследования в основном были сосредоточены на медицинских аспектах редких заболеваний, меньше известно о том, как семьи адаптируются с течением времени и как взаимодействие между детьми и их опекунами влияет на психологические исходы.

Данное исследование основано на теоретической модели семейной адаптации, которая объединяет индивидуальные, реляционные и контекстуальные факторы. В частности, оно фокусируется на когнитивных и эмоциональных процессах, таких как нетерпимость к неопределённости, восприятие болезни и стратегии совладания, а также на процессах на уровне семьи, включая общение, воспитание детей и общий опыт болезни ("мы-болезнь"). Исследование принимает системную перспективу, признавая, что благополучие детей и опекунов взаимозависимо и развивается с течением времени.

Проект использует лонгитюдный дизайн с четырьмя волнами оценки в течение 12-месячного периода, дополненный ежегодными контрольными наблюдениями. Этот дизайн позволяет исследовать как стабильность, так и изменения в психологической адаптации. Данные будут собираться с помощью стандартизированных, валидированных опросников, оценивающих психическое здоровье, связанное со здоровьем качество жизни, стресс и функционирование семьи. Чтобы лучше отразить перспективу ребёнка, подгруппа детей и подростков будет участвовать в структурированных интервью в каждый момент времени.

В дополнение к лонгитюдному компоненту, подгруппа семей примет участие в фазе Экологического метода выборки (ЭМВ). В течение этого двухнедельного периода опекуны будут сообщать несколько раз в день о своём текущем эмоциональном состоянии, уровне стресса, беспокойствах, воспринимаемой неопределённости и реакциях совладания с использованием приложения для смартфона. Этот интенсивный подход к сбору данных позволяет изучить краткосрочную, реальную динамику и внутриличностные колебания, которые невозможно зафиксировать с помощью традиционных методов опроса.

Исследование будет применять передовые статистические методы для анализа как лонгитюдных, так и интенсивных повторных измерений данных. Модели взаимозависимости актёра и партнёра (APIM) и связанные подходы будут использоваться для изучения взаимных отношений между исходами ребёнка и опекуна с течением времени, в то время как многоуровневое моделирование будет использоваться для анализа ежедневных процессов, зафиксированных в фазе ЭМВ. Интегрируя эти подходы, исследование направлено на выявление как долгосрочных моделей адаптации, так и краткосрочных механизмов, способствующих психологической адаптации.

Общая цель проекта — сформировать всестороннее понимание того, как семьи адаптируются к педиатрическим редким заболеваниям, включая выявление факторов риска и защиты на индивидуальном и семейном уровне. Ожидается, что результаты послужат основой для разработки целенаправленных психосоциальных вмешательств, улучшат клиническую поддержку пострадавших семей и внесут вклад в более целостный подход к уходу за редкими заболеваниями, который учитывает как медицинские, так и психосоциальные потребности.