Uno Studio Longitudinale sull'Adattamento Familiare e le Dinamiche Relazionali nelle Malattie Rare Pediatriche (FAIR)

Le malattie rare (MR) sono condizioni croniche che spesso iniziano nell'infanzia e possono avere conseguenze per tutta la vita per gli individui colpiti e le loro famiglie. Oltre alle sfide per la salute fisica, le famiglie affrontano frequentemente oneri psicologici e sociali significativi, inclusi stress, incertezza sul futuro e interruzioni della vita quotidiana. Mentre la ricerca precedente si è concentrata principalmente sugli aspetti medici delle malattie rare, si sa meno su come le famiglie si adattano nel tempo e su come le interazioni tra i bambini e i loro caregiver influenzino gli esiti psicologici.

Questo studio si basa su un modello teorico di adattamento familiare che integra fattori individuali, relazionali e contestuali. In particolare, si concentra su processi cognitivi ed emotivi come l'intolleranza all'incertezza, le percezioni della malattia e le strategie di coping, nonché su processi a livello familiare tra cui comunicazione, genitorialità ed esperienze condivise della malattia ("noi-malattia"). Lo studio adotta una prospettiva sistemica, riconoscendo che il benessere dei bambini e dei caregiver è interdipendente ed evolve nel tempo.

Il progetto utilizza un disegno longitudinale con quattro ondate di valutazione in un periodo di 12 mesi, integrato da follow-up annuali. Questo disegno consente di indagare sia la stabilità che il cambiamento nell'adattamento psicologico. I dati saranno raccolti utilizzando questionari standardizzati e validati che valutano la salute mentale, la qualità della vita legata alla salute, lo stress e il funzionamento familiare. Per catturare meglio la prospettiva del bambino, un sottoinsieme di bambini e adolescenti parteciperà a interviste strutturate in ogni momento temporale.

Oltre alla componente longitudinale, un sottogruppo di famiglie parteciperà a una fase di Metodo di Campionamento Ecologico (ESM). Durante questo periodo di due settimane, i caregiver riferiranno più volte al giorno sul loro attuale stato emotivo, livelli di stress, preoccupazioni, incertezza percepita e risposte di coping utilizzando un'applicazione per smartphone. Questo approccio intensivo di raccolta dati consente l'esame di dinamiche a breve termine e fluttuazioni intra-individuali nella vita reale che non possono essere catturate con metodi di indagine tradizionali.

Lo studio applicherà metodi statistici avanzati per analizzare sia i dati longitudinali che le misure ripetute intensive. I Modelli di Interdipendenza Attore-Partner (APIM) e approcci correlati saranno utilizzati per esaminare le relazioni reciproche tra gli esiti del bambino e del caregiver nel tempo, mentre la modellazione multilivello sarà utilizzata per analizzare i processi quotidiani catturati nella fase ESM. Integrando questi approcci, lo studio mira a identificare sia i modelli di adattamento a lungo termine che i meccanismi a breve termine che contribuiscono all'adattamento psicologico.

L'obiettivo generale del progetto è generare una comprensione completa di come le famiglie si adattano alle malattie rare pediatriche, incluso l'identificazione di fattori di rischio e protettivi a livello individuale e familiare. I risultati dovrebbero informare lo sviluppo di interventi psicosociali mirati, migliorare il supporto clinico per le famiglie colpite e contribuire a un approccio più olistico alla cura delle malattie rare che affronti sia le esigenze mediche che psicosociali.