A gondozói alkalmazkodás előrejelzői a pervazív fejlődési rendellenességekhez
2019. november 14. frissítette: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
A gondozók alkalmazkodásának megértése a pervazív fejlődési rendellenességekhez
Ez a tanulmány megvizsgálja, hogyan alkalmazkodhatnak a gondozók a pervazív fejlődési rendellenességgel (PDD) diagnosztizált gyermekekhez, beleértve az autizmust, Asperger-szindrómát, gyermekkori dezintegratív rendellenességet, Rett-kórt vagy más, nem meghatározott PDD-t. A PDD különös kihívást jelent a gondozók számára az érintett gyermekek kommunikációs és szocializációs kihívásai, valamint az okot, a prognózist és a kiújulás kockázatát övező bizonytalanság miatt.
A 18 éves vagy annál idősebb személyek, akik a PDD-vel diagnosztizált gyermek elsődleges gondozói, jogosultak lehetnek ebbe a tanulmányba. A résztvevők online vagy nyomtatott kérdőívet töltenek ki, amely a következő kategóriákba tartozó információkat tartalmaz:
- Milyen hatással volt a gondozóra a PDD-s gyermek gondozója.
- A gondozó mennyire érzi úgy, hogy ő maga vagy mások rendelkeznek gyermekük PDD-jének bizonyos aspektusaival.
- A gondozó szerint mi okozta a gyermek PDD-jét.
- Milyen megküzdési technikákat alkalmaz a gondozó a PDD-s gyermek gondozása során.
- Mennyire bizonytalanul érzi magát a gondozó gyermeke PDD-je miatt.
- Mit érez magáról a gondozónő, mint egy PDD-s gyermek gondozója.
- Általános kérdések a gondozóról, családjáról és a PDD-s gyermekről.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Befejezve
Körülmények
Részletes leírás
A tanulmány célja, hogy megértse az alkalmazkodás előrejelzőit a pervazív fejlődési rendellenességben (PDD) szenvedő gyermekek elsődleges gondozói körében.
A PDD különös kihívást jelent a gondozók számára az érintett gyermekek kommunikációs és szocializációs kihívásai, valamint az okot, a prognózist és a kiújulás kockázatát övező bizonytalanság miatt.
A szakirodalom azt sugallja, hogy ezek a kihívások a PDD-s gyermek születéséhez való alkalmazkodás folyamatát másképp tehetik meg, mint más krónikus betegségek esetén.
Ez a gondozókról szóló tanulmány Lazarus és Folkman stressz és megküzdés tranzakciós modelljén alapul.
Keresztmetszeti tervezést fognak használni az ok-okozati attribúciók, a kontrollészlelések, a megküzdés és az alkalmazkodás közötti összefüggések vizsgálatára.
A gondozókat az autizmussal és más PDD-kkel foglalkozó támogató csoportokból, listákból és magazinokból toborozzák.
A résztvevőket arra kérik, hogy töltsenek ki egy webalapú vagy papíralapú kérdőívet.
A fő eredménymérő a PDD-s gyermek gondozásához való pszichológiai alkalmazkodás.
Tanulmány típusa
Megfigyelő
Beiratkozás (Tényleges)
324
Kapcsolatok és helyek
Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.
Tanulmányi helyek
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Egyesült Államok, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike
-
-
Részvételi kritériumok
A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)
Egészséges önkénteseket fogad
Nem
Tanulmányozható nemek
Összes
Leírás
- BEVÉTEL KRITÉRIUMAI:
18 évesnek vagy idősebbnek kell lennie, és az elsődleges gondozója annak a gyermeknek, akinél az öt diagnózis egyike átható fejlődési rendellenességnek minősül.
KIZÁRÁSI KRITÉRIUMOK:
Nem lehet fiatalabb 18 évesnél.
Tanulási terv
Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Együttműködők és nyomozók
Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.
Publikációk és hasznos linkek
A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.
Általános kiadványok
- Baron RM, Kenny DA. The moderator-mediator variable distinction in social psychological research: conceptual, strategic, and statistical considerations. J Pers Soc Psychol. 1986 Dec;51(6):1173-82. doi: 10.1037//0022-3514.51.6.1173.
- Affleck G, Tennen H, Pfeiffer C, Fifield J. Appraisals of control and predictability in adapting to a chronic disease. J Pers Soc Psychol. 1987 Aug;53(2):273-9. doi: 10.1037//0022-3514.53.2.273.
- Aldwin CM, Revenson TA. Does coping help? A reexamination of the relation between coping and mental health. J Pers Soc Psychol. 1987 Aug;53(2):337-48. doi: 10.1037//0022-3514.53.2.337.
Tanulmányi rekorddátumok
Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
2007. június 27.
A tanulmány befejezése
2015. december 7.
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
2007. július 3.
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2007. július 3.
Első közzététel (Becslés)
2007. július 4.
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
2019. november 15.
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2019. november 14.
Utolsó ellenőrzés
2015. december 7.
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
- Mentális zavarok
- Patológiás folyamatok
- Idegrendszeri betegségek
- Neurológiai megnyilvánulások
- Neuroviselkedési megnyilvánulások
- Genetikai betegségek, veleszületett
- Genetikai betegségek, X-hez kapcsolódó
- Mentális retardáció, X-Linked
- Értelmi fogyatékosság
- Heredodegeneratív rendellenességek, idegrendszer
- Neurofejlődési zavarok
- Betegség
- Autizmus spektrum zavar
- Gyermekfejlődési zavarok, átható
- Fejlődési fogyatékosságok
- Rett szindróma
- Asperger-szindróma
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 999907178
- 07-HG-N178
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .