Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A Fabry-kór diagnózisa: A kardiológusoknak szánt oktatófüzet hatása (TARIFF)

2016. augusztus 25. frissítette: University Hospital, Caen
A kardiális Fabry-betegség korai, gyakori és súlyos, és a bal kamrai hipertrófia gyakorisága dominál. Ezek felelősek a magas morbiditásért és mortalitásért, ami a férfiak várható élettartamát 15-20 évvel csökkenti. A Fabry-betegséget és a szívrohamot még mindig későn diagnosztizálják. Ez a késedelem a diagnózis felállításában a klinikai, elektrokardiográfiás és echokardiográfiás betegségek nem specifikusságából, valamint az orvostársadalom e patológiával kapcsolatos bizonyos fokú tudatlanságából adódik. A Fabry-kór és a szívbetegség korai diagnosztizálásának fontossága jól megalapozott: az enzimpótló terápia akkor a leghatékonyabb, ha korán, az olyan visszafordíthatatlan károsodások kialakulása előtt kezdik meg, mint a fibrózis. A blotterrel most egy egyszerű és robusztus szűrőeszköz áll rendelkezésünkre a Fabry-betegségre, elérhető konzultáció. Az orvosok célzott oktatási beavatkozásai bizonyították hatékonyságukat a ritka betegségek szűrésének és diagnosztizálásának javításában. Kínálunk egy prospektív megfigyelési típust a vizsgálat előtt/után, amelynek célja egy kardiológusok számára készült oktató brosúra értékének felmérése a normandiai Fabry-betegség szűrésének és diagnosztizálásának javítása érdekében.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Ismeretlen

Körülmények

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Várható)

50

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Normandiában követett, ismeretlen etiológiájú vagy szarkomerikus MHC-tempójú bal kamrai hipertrófiában szenvedő beteg beleegyezését adta a Fabry-kór felkutatásába

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • Normandiában követett, ismeretlen etiológiájú vagy szarkomerikus MHC-tempójú bal kamrai hipertrófiában szenvedő beteg beleegyezését adta a Fabry-kór felkutatásába

Kizárási kritériumok:

  • A 18 év alatti betegek megtagadják a vizsgálatban való részvételt. Hozzájárulás hiánya a Fabry-kór felkutatásához

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Időperspektívák: Leendő

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Időkeret
Az új Fabry-betegség diagnosztizált esetek száma egy évvel a kardiológusok tájékoztató kiadványának kiosztása után
Időkeret: 1 év
1 év

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Fabien Labombarda, MD, Caen HU

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete

2015. január 1.

Elsődleges befejezés (Várható)

2016. december 1.

A tanulmány befejezése (Várható)

2016. december 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2016. augusztus 25.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2016. augusztus 25.

Első közzététel (Becslés)

2016. augusztus 30.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Becslés)

2016. augusztus 30.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2016. augusztus 25.

Utolsó ellenőrzés

2016. augusztus 1.

Több információ

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

3
Iratkozz fel