Terapia mente-corpo per il dolore nella sindrome di Ehlers-Danlos

Questo studio valuterà l'efficacia della terapia mente-corpo nell'alleviare il dolore nei pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos. Questa sindrome è una condizione ereditaria causata da un difetto del tessuto connettivo ed è spesso associata a dolore cronico scarsamente controllato da farmaci o fisioterapia. La terapia mente-corpo comprende varie tecniche di medicina complementare o alternativa come la meditazione, l'immaginazione guidata, la gestione dello stress e la psicoterapia di gruppo.

I pazienti adulti con sindrome di Ehlers-Danlos che hanno dolore cronico possono essere idonei per questo studio da 4 1/2 [Nota: se il simbolo è illeggibile, è quattro e mezzo] a 5 mesi. I pazienti non già arruolati nel protocollo 97-HG-0089 di NHGRI saranno sottoposti a anamnesi, esame fisico e breve colloquio prima di essere accettati. I partecipanti parteciperanno a sessioni di gruppo di 2 ore di terapia mente-corpo presso NIH ogni settimana per almeno 10 settimane. Riceveranno formazione in meditazione, respirazione yoga, immaginazione guidata e gestione dello stress in queste sessioni e verrà chiesto loro di praticare i trattamenti anche a casa ogni giorno. I pazienti possono continuare i loro farmaci regolari e il trattamento del dolore con i loro medici privati ​​durante il corso dello studio.

I partecipanti compileranno un pacchetto di questionari sul loro dolore, salute e qualità della vita a tre intervalli: quando si iscrivono allo studio, alla fine del trattamento e 12 settimane dopo la fine del trattamento. A questi stessi intervalli di tempo, i pazienti verranno al NIH per un test della loro capacità fisica di camminare e salire le scale. I pazienti terranno un diario e sintomi del dolore e farmaci per 1 settimana prima dell'inizio del trattamento e 1 settimana dopo la fine, e compileranno questionari sul dolore durante l'intero periodo di studio.