Valutazione di un aiuto decisionale per pazienti adulti con fibrosi cistica che considerano il trapianto bilaterale di polmone

Nel 2006, l'International Patient Decision Aids Collaboration (IPDAS) ha raggiunto un accordo sui criteri di valutazione. Di conseguenza, l'esito primario è la "qualità decisionale" 3 settimane dopo l'utilizzo dell'ausilio decisionale. La qualità della decisione è definita come la misura in cui un ausilio alla decisione del paziente migliora la corrispondenza tra l'opzione scelta e le caratteristiche che contano di più per il paziente informato. Le misure includono: a) la conoscenza dei fatti essenziali da parte dei pazienti [opzioni, benefici, danni e probabilità di esito]; e B. la congruenza tra l'opzione scelta ei valori informati dei pazienti in merito a benefici e rischi.

Negli ultimi vent'anni il trapianto di polmone è diventato l'opzione più ampiamente accettata per il trattamento di pazienti affetti da fibrosi cistica con grave malattia polmonare. Il trapianto di polmone può essere una buona esperienza per molti pazienti, migliorandone la qualità della vita e la sopravvivenza. Tuttavia ci sono potenziali rischi del trapianto di polmone tra cui infezione, rigetto d'organo e morte prematura. I pazienti affetti da fibrosi cistica devono spesso scegliere se sottoporsi a trapianto di polmone quando sono molto malati e c'è l'immediata necessità di sopravvivere. Il nostro gruppo ha sviluppato uno strumento chiamato aiuto alla decisione che speriamo possa aiutare il paziente e la famiglia a fare questa scelta. Il supporto decisionale guida il paziente attraverso una serie di passaggi in cui soppesa i benefici ei rischi di essere indirizzato al trapianto di polmone ei benefici ei rischi di ricevere le "cure abituali" senza l'opzione di rinvio.