Programma di biblioterapia basato sulla risoluzione dei problemi per caregiver familiari (PSBBP)

I caregiver familiari di persone con disturbi psicotici si trovano di fronte a varie difficoltà fisiche, psicosociali e finanziarie. Ciò può influire negativamente sulle esperienze di cura dei membri della famiglia, sul disagio psicologico, sul benessere generale e sulle relazioni familiari o sul coinvolgimento emotivo, che a loro volta possono contribuire a un maggior rischio di ricaduta del paziente e di mancato recupero. Mentre la psicoeducazione familiare e i gruppi di mutuo sostegno sono efficaci nel ridurre il carico di cura dei caregiver, questi approcci di solito richiedono incontri regolari e incontrano difficoltà nella formazione approfondita dei leader/facilitatori del gruppo e nel coinvolgere i partecipanti a condividere attivamente le loro esperienze di caregiving a causa della mancanza di tempo e paura/incapacità di espressione dei sentimenti. In virtù di quanto sopra, un modello alternativo di programma di auto-aiuto in forma di libro denominato biblioterapia, che è un programma di lettura guidata e auto-pratica con formazione alla risoluzione dei problemi facilitata da un infermiere psichiatrico, ha recentemente dimostrato evidenze in studi clinici per le famiglie di pazienti depressi e psicotici da parte del gruppo di ricerca e altri ricercatori.

Nella fase 1, in una clinica psichiatrica verrà condotto uno studio pilota randomizzato controllato con misure ripetute, design a gruppi paralleli (a 2 bracci). Questo studio pilota mira a valutare gli effetti tra il gruppo di trattamento (vale a dire, un programma di autoapprendimento basato sulla risoluzione dei problemi) e il servizio ambulatoriale di routine (gruppo di controllo) per 116 assistenti familiari selezionati in modo casuale di pazienti ambulatoriali con psicosi di recente insorgenza su un periodo di 6- mese di follow-up. I risultati dello studio includono l'onere dell'assistenza, le esperienze di assistenza e le capacità di risoluzione dei problemi dei caregiver, nonché lo stato mentale, il funzionamento e i tassi di riospedalizzazione dei pazienti. Saranno misurati al reclutamento, una settimana e 6 mesi dopo gli interventi.

Un altro studio pilota controllato recluterà 116 famiglie di persone con psicosi al primo episodio che seguiranno il follow-up presso due cliniche psichiatriche ambulatoriali regionali a Hong Kong. Il partecipante verrà selezionato in modo casuale in proporzione uguale dalle due cliniche in fase di studio e dopo le misure di base, i partecipanti saranno randomizzati al trattamento (ovvero, la versione cinese del manuale originale del programma di biblioterapia) o alle cure di routine. Saranno inoltre misurati con risultati simili nello studio pilota di cui sopra al reclutamento, una settimana, 6 mesi e 12 mesi dopo l'intervento.

Nella fase 2, verrà condotto uno studio controllato randomizzato a 3 bracci per testare l'efficacia del programma di biblioterapia basato sulla risoluzione dei problemi (PSBBP) per i caregiver familiari cinesi nella fase iniziale dei disturbi psicotici. Verrà utilizzato un disegno a tre gruppi a misure ripetute per valutare e confrontare gli effetti tra due gruppi di trattamento (PSBBP e gruppo psico-educativo) e il servizio ambulatoriale di routine e il supporto familiare (gruppo di controllo) per 198 assistenti familiari selezionati a caso di pazienti ambulatoriali con disturbi psicotici in un follow-up di 24 mesi. Gli esiti primari includono l'onere della cura dei caregiver, le esperienze di caregiving e le capacità di coping e di risoluzione dei problemi sociali utilizzando strumenti convalidati. Gli esiti secondari sono lo stato mentale dei pazienti, il funzionamento, l'emozione espressa percepita e il tasso di riospedalizzazione. Saranno misurati all'assunzione, una settimana e 12 e 24 mesi dopo gli interventi. Si ipotizza che i partecipanti PSBBP produrranno miglioramenti significativamente migliori nel carico percepito dei caregiver, nell'esperienza di caregiving e nelle capacità di coping e problem solving rispetto a quelli nei gruppi di psicoeducazione e di controllo nel corso di un follow-up di 24 mesi.

Le interviste ai focus group saranno condotte dopo il primo post-test con 20 caregiver (10 partecipanti per gruppo) in entrambi i gruppi di trattamento. I loro dati saranno contenuti analizzati per identificare i benefici percepiti, i limiti e le difficoltà incontrate e gli ingredienti terapeutici dei due programmi.